“Al notar que las heridas e inflamaciones en las piernas no sanaban, mis papás me llevaron al Hospital San Juan de Dios, donde me diagnosticaron la enfermedad congénita, con la cual he aprendido a vivir”, cuenta Cuc.
El joven, quien sueña con ser ingeniero civil, asegura que, desde ese día, uno de sus calvarios es el adquirir cada mes el tratamiento Factor Anti-Hemofílico, pues en el hospital, a menudo se agota debido a la fuerte demanda.
Un grupo de empresarios, profesionales y voluntarios que han vivido de cerca la realidad de muchos hemofílicos, como Juan, se organizaron y crearon la Fundación Metamorfosis, con la cual han contribuido a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Desde el 2009, los integrantes de esta organización visitan dos veces por semana los hospitales Roosevelt y San Juan de Dios para apoyar directamente a los pacientes, quienes en su mayoría son del interior del país, y les proveen de alimentos, ropa, zapatos y medicamentos. Además, les brindan información sobre cómo tratar la enfermedad.
“A algunos pacientes que viajan a los diferentes departamentos, los apoyamos con el pasaje, víveres y servicios médicos gratuitos”, indicó un voluntario.
Metamorfosis se sostiene gracias a donaciones de personas particulares, farmacéuticas, organizaciones filantrópicas y organizaciones gubernamentales nacionales e internacionales, especialmente de México, Estados Unidos y España, quienes aportan tratamientos de factor Anti hemofílico, cuyo costo oscila entre Q800 y Q4 mil.
Nuestra pasión es extender la mano al necesitado y su familia en los momentos de aflicción mientras enfrenta la enfermedad, la cual puede ser mortal”.
De esa cuenta, del 2009 a la fecha la fundación ha beneficiado a más de cuatro mil pacientes guatemaltecos en situación de pobreza y extrema pobreza.
Nora de Melgarejo, presidenta de la fundación, indicó que velan por brindarle una mejor calidad de vida a los hemofílicos y a sus familiares, a través de programas de desarrollo integral, que incluye atención médica con base a cuatro ejes importantes: hematología, traumatología, fisioterapia y ortodoncia.
“Nuestra pasión es extender la mano al necesitado y su familia en los momentos de aflicción mientras enfrenta la enfermedad, la cual puede ser mortal”, expresó Melgarejo.
Datos de la fundación:
- Dirección: 24 calle 10-20 Zona 11, capital
- Teléfonos: 24768247 y 47407995
- Facebook: Fundación metamorfosis
Hemofilia:
- Es hereditaria, es decir, que esta afección puede transmitirse de padres a hijos a través de los genes.
- Puede ser leve o grave, dependiendo de la cantidad de factor de coagulación que haya en la sangre del paciente.
- En la mayoría de los casos, los hemofílicos pueden realizar sus actividades con total normalidad.
- Para diagnosticarla es necesario que se produzca un episodio anormal de sangrado.
- En los casos más graves se puede presentar sangrado sin ninguna causa aparente y, también, hemorragias internas, especialmente en las rodillas, los tobillos y los codos. En algunas ocasiones, este sangrado puede lesionar órganos o tejidos internos.
- El tratamiento estándar consiste en reponer el factor de coagulación faltante a través de una vena (infusiones intravenosas).
- Según la Asociación Guatemalteca de Hemofilia, una de las razones por las cuales los hemofílicos sufren de artropatías —daños degenerativos en las articulaciones—, es por el tardío diagnóstico.
