Comunitario

Congreso impulsará hoja de ruta para atención a pacientes con enfermedades raras

El drama que viven familias con pacientes con enfermedades raras podría tener una esperanza desde la salud pública si se concreta un protocolo de atención, el cual se propone impulsar Luis Hernández, diputado presidente de la Comisión de Salud. El ministro de Salud prefirió no emitir comentarios.

Por Claudia Palma

Cristian Agueta y Josué Argueta, padecen de Nefronoptisis, sus padres vendieron su casa, carro y perdieron sus trabajos para costear el tratamiento (Fotograf’a. Erick Avila)
Cristian Agueta y Josué Argueta, padecen de Nefronoptisis, sus padres vendieron su casa, carro y perdieron sus trabajos para costear el tratamiento (Fotograf’a. Erick Avila)

La Comisión de Salud del Congreso promoverá un protocolo para atender a los pacientes con enfermedades raras, dijo Hernández.

El diputado reconoció que la iniciativa 4672, ley de atención integral a las personas con sospecha o diagnóstico de padecimiento de enfermedades raras, se quedó estancada después de que recibió dictamen favorable en junio de 2014 y requiere de una nueva revisión.

Es viable  y una “solución a corto plazo” construir una hoja de ruta para la atención de estos pacientes en el sistema de salud, dijo Hernández al ser consultado. “Esto se trabajará junto al Ministerio de Salud y no solamente los congresistas”, aclaró el legislador.

Según cifras oficiales proporcionadas por el Ministerio de Salud, hay una partida de Q26.6 millones en el programa 12, partida 000-018, que se identifica como “población que recibe atención en salud ante urgencias epidemiológicas”.

Lea además | 300 niños viven con enfermedades raras

Hernández afirmó que, en tanto avanza la nueva formulación del sistema de salud y  las mesas de trabajo convocadas por la comisión que preside, citará a las asociaciones de familias afectadas y autoridades de Salud para trabajar en un protocolo.

Sin embargo, al ser consultado el ministro de Salud, Alfonso Cabrera, prefirió no emitir ninguna opinión.

Mildred Martínez, integrante de la Asociación para Todos, que atiende a enfermos de este tipo y madre de un niño con distrofia muscular Duchenne,  afirmó que esa hoja de ruta está hecha, pero que hasta ahora las autoridades habían cerrado las puertas. Además, dijo sorprendida que desconocía la existencia de esa partida presupuestaria de Q26.6 millones.

Hay subregistro

La Asociación para Todos tiene registrados 500 casos. No obstante, en el país existen otras que se dedican a documentar expedientes de padecimientos muy específicos.

Existe un subregistro y la posibilidad para corregirlo podría ser otorgar a las familias un bono por discapacidad. “El objetivo primario es que las familias inscriban a sus pacientes y tengamos datos más fiables”, concuerda Hernández.

Cuando se le cuestiona al legislador que sucederá con los pacientes que necesitan trasplantes y medicamentos que pueden costar hasta $20 mil mensuales, afirma: “Nosotros, los legisladores, estamos obligados a intermediar”.     

Centros de ayuda

Para recibir  información sobre las enfermedades raras puede contactar a:

  • Asociación Ángel info@angel-lisosomal.org

Teléfono 2367-0913

  • Asociación Procrece

procrece@yahoo.com

Teléfono  2474-4634

  • Asociación Nacional de Hemofilia 

asoc.guatemaltecadehemofilia@gmail.com

Teléfono 2251-4986

  • Asociación Para Todos  

asociacionparatodos@gmail.com

Teléfono 2251-8917

  • SIO Guatemala

dacofino@sanatorioelpilar.com

Teléfono 2377-2600