Hospicio San José: Ayuda
y esperanza para niños VIH positivo

Por Carlos Duarte

Joanna* tiene apenas tres años, es alegre, juguetona y cariñosa. Te abraza y te jala el doblez de los pantalones para atraer tu atención, luego levanta sus brazos y entre balbuceos y pucheros te pide que la abraces y cargues, sin dejar de sonreír. Nada en ella parece distinguirla de cualquier otro niño. Sin embargo, esta pequeñita es VIH positivo, es decir, convive con el virus que desarrolla el SIDA. Su madre es drogadicta y la infectó desde antes de que naciera, antes de conocer el mundo.

Como Joanna, otros 38 niños portadores del VIH no viven en una casa junto a sus padres y hermanos, sino que habitan en el Hospicio San José, una institución benéfica cuya misión es la de proveer cuidados y atención integral a infantes que han sido abandonados en los hospitales o han quedado huérfanos, luego de la muerte de sus padres a manos del SIDA. Todos ellos son portadores del VIH.

Todos ellos tienen en común algo más que una amenaza a su salud y a su propia vida: su condición de infectados con el letal virus les ha valido también la discriminación social que incluye el rechazo de sus propias familias y la imposibilidad de ser elegibles para un proceso de adopción. Así lo hace ver Maudie Gonzáles, médica que atiende el área de clínica del hospicio.

Gonzáles comenta que algunos niños son abandonados en los hospitales o quedan huérfanos, algunos que vivían con sus padres y con otros miembros de la familia en la misma casa, son retirados de sus hogares, luego de la muerte de sus progenitores a manos de la infección.

“Cuando los infantes salen del hospital, muchos son puestos a la disposición de los juzgados de menores. Como no tienen familia, los juzgados los envían con nosotros con nombre supuesto, por lo que tramitamos las partidas de nacimiento, para conocer sus nombres”, comenta Elena Clavijo, directora de la institución. “Uno de los casos, es el de una niña de nombre Yesenia. Ella tiene 7 años de edad, y fue hasta este año que se consiguió su partida de nacimiento”.

Una vida diferente

A las 10 de la mañana es el momento de la refacción. Clavijo los llama para ir a comer, mientras las enfermeras disponen mesitas y sillitas en el patio donde los niños juegan en grupos. Hay chicos hasta de 12 años, pero el mayor porcentaje de niños está comprendido entre 1 y 3 años.

La inocencia retratada en sus caritas, en su forma de reír mientras juegan, en su forma de caminar (entre tropezones y caídas que no los hace llorar, sino reír a carcajadas), es evidencia suficiente para saber que ignoran que viven con VIH.

“Los pequeños (entre 1 y 6 años) no entienden que están enfermos, no entienden que tienen VIH. Esperamos a que tengan la edad adecuada para decirles la verdad, para contarles lo que está pasando y lo que sucedió a sus padres” explica Gonzáles.

Los niños grandes ya son conscientes de lo que ocurre, y lo han aceptado bastante bien, asegura Gonzáles, quien asegura que debido al tratamiento de antirretrovirales sus defensas aumentan, y pueden desarrollar un nivel de vida aceptable.

“A los niños solamente les aquejan enfermedades comunes como gripe, diarrea o fiebre”, comenta. Y agrega que debido al tratamiento por antirretrovirales, se espera que lleguen a edad adulta y desarrollen una vida normal, y que no mueran por VIH o desarrollen SIDA.

A pesar de los problemas que implica la difícil aceptación social, siempre hay personas e instituciones solidarias que contribuyen a minimizar este aspecto, y apoyan la reinserción de los pequeños de manera normal. A una de las nenas más grandes, por ejemplo, le gusta el modelaje, así que una escuela le otorgó un curso, y ella lo completó. Otros niños acuden al colegio. En este caso, el Hospicio San José capacitó a los maestros y directores del establecimiento educativo sobre la infección de VIH/SIDA, para que no temieran a la enfermedad, ya que esta no es transmisible por contacto. “El único modo de transmisión es por relaciones sexuales, transfusiones de sangre y de madre a hijo” indica Gonzáles.

Pero tanto los niños pequeños como los grandes han atestiguado la realidad del SIDA de primera mano.

Ellos saben que son abandonados, que tienen la enfermedad. Toman los medicamentos, sufren el rechazo por parte de la sociedad, ven morir a los adultos terminales y no tienen padres biológicos.

Tal es su falta de cariño y afecto, que cualquier extraño puede atemorizarlos al principio. Pero una vez que toman confianza, son capaces de decir palabras como “¡papá, papaaá!” y abrazarse a uno y pedir que los carguen.

Gonzáles asegura que la gratificación por trabajar y ayudar a estos niños a salir adelante, no es económica, sino es mucho más valiosa que eso: “Es satisfactorio ver que sus defensas aumentan con los tratamientos que reciben, y van saliendo adelante”, mientras mira con cariño a los niños que, sentados, comen sus galletas y beben jugos de frutas.

Apoyo médico, social y afectivo

El Hospicio San José no sólo hospeda y proporciona tratamiento a niños portadores del virus. Esta institución cuenta con una clínica odontológica y una clínica de consulta externa, en donde se atiende a personas que ya han desarrollado el SIDA. Cuenta también con un “hospitalito”, como le dicen cariñosamente, en donde los enfermos de SIDA llegan a pasar la enfermedad que los aqueja y a recibir tratamiento, y luego de su recuperación son regresados a su hogares.

“Por lo pequeño del lugar, los adultos no pueden permanecer en el “hospitalito”, sino que solamente los tratamos acá. Cuando se recuperan, tienen que regresar a sus hogares” indica Gonzáles. Según estima, a la clínica se presentan a consulta de 15 a 20 pacientes por día.

Clavijo agrega que también realizan servicio comunitario mediante el cual visitan a los pacientes en su casa, realizan campañas de prevención y una vez al mes hacen la “Refacción por la Vida”, donde se brinda a los portadores del virus y a sus familiares, grupos de auto apoyo para compartir experiencias, testimonios y desarrollan actividades de socialización.

Pero todas estas actividades y servicios se ven limitados por la falta de espacio y recursos. “El lugar que tenemos actualmente es muy pequeño, hay literas de tres pisos en donde duermen los niños, ya nos quedamos sin espacio”, expresa Clavijo.

La casa que actualmente ocupa el Hospicio es alquilada y sólo cuenta con cinco habitaciones. En los dormitorios de los niños y de las niñas hay de tres a cinco literas, de tres pisos cada una, y en el cuarto de los bebés ( 1 a 3 años), hay cerca de 10 cunas de pared a pared. Un cuarto que se encuentra actualmente en acondicionamiento.

La casa fue modificada para que albergara también al “hospitalito”, la clínica, la clínica dental, y los cuartos de atención de pacientes, pero es muy pequeño el lugar, principalmente si se toma en cuenta que atiende a 38 niños, y que 44 personas, entre médicos, enfermeros y personal administrativo, están encargados del cuidado de niños, pacientes y el mantenimiento de la casa.

Sin embargo, esta situación será superada en el mediano plazo, según lo dio a conocer la directora, quien indica que actualmente se construye un nuevo y más espacioso edificio para que funcione el Hospicio San José.

La extensión del terreno que les otorgó la Fundación Rozas Botrán es de tres manzanas (aproximadamente 25,000.00 mts. cuadrados) y cuenta con un excelente acceso, para el bienestar de sus pacientes, para ingresos y egresos de emergencia.

Han comenzado la primera fase del proyecto de construcción, que consta de 1,545 metros cuadrados. El valor del metro cuadrado es de Q3, 000.00.

Clavijo hace el llamado a todas las personas y empresas para que compren pequeñas áreas del terreno, en donde quedará el nombre grabado. También pide ayuda a donadores y voluntarios para ayudar al Hospicio a realizar sus objetivos.

“Nos pueden apoyar en lo económico, ya que el tratamiento de antirretrovirales es bastante costoso y los niños abandonados aumentan cada año. Este año las cifras que teníamos se fueron para arriba. Nos pueden apoyar con recursos económicos, alimentos, ropa, y en nuestro programa de voluntarios” pide Clavijo.

Estos niños, es cierto padecen de VIH, pero eso no significa que puedan contagiar a las personas solo con tocarlas. En cambio, un gesto de apoyo y de cariño puede marcar la diferencia en la vida de estos pequeños.

El Hospicio se encuentra ubicado en la 1ª avenida y 1ª calle, Lotes 3 y 4, Residenciales Los Alpes, San Lucas Sacatepéquez. O bien enviar donaciones con cheques a nombre de Asociación Hospicio San José, o depositar en la cuenta del Banco Cuscatlán, número: 314-881- 5 a nombre de Asociación Hospicio San José.

Lista de Objetos Necesarios en el Hospicio San José

• Bolsas blancas de basura
• Bolsas negras de basura
• Pastas dentales
• Detergente en Polvo
• Pañales de niño, tallas 3, 4,5
• Desinfectantes
• Ajax
• Cloro
• Crema (Nivea)
• Ensure
• Jugos
• Pastas de Tomate
• Pollo
• Huevos
• Nesquik
• Bombillas/Focos