Ella sabe que no puede detenerse en ningún autoservicio en el camino a casa. A continuación espera la pregunta de siempre: “¿Cuándo estemos sanos podremos comer?” , a la cual ella responde mientras los ve por el retrovisor: “¡Sí, muy pronto!”.   

La sal de una apetitosa porción de papas podría, dependiendo de su estado, ayudar a equilibrar el funcionamiento de los delicados riñones de sus hijos o en otro obligarla a pasar una noche en la emergencia. Ambos sufren de nefronoptisis que desencadenó la insuficiencia renal terminal.  

La enfermedad es hereditaria y originada por  una mutación que con frecuencia afecta a alguno de los  genes NPHP1, NPHP2, NPHP3, o NPHP4, lo que provoca daños en sus riñones y es caracterizada por una gran producción de orina y de ingesta de agua, retraso en el crecimiento y anemia, explica el genetista Julio Cabrera.

Un diagnóstico devastador

En diciembre de 2011, uno de los neumólogos que atendía a Josué -quien también padece de asma-  formuló durante la consulta otras preguntas que iban más allá de las rutinarias: “¿Le da gripe muy seguido?, ¿toma mucha  agua?, ¿ha tenido infecciones urinarias?, ¿se queja de dolor de cabeza?, ¿desde cuándo tiene la presión alta?”. 

Los exámenes confirmaron las sospechas del médico: insuficiencia renal crónica terminal. Dos meses después, su hijo menor Cristian fue diagnosticado con la misma enfermedad.  

Los pequeños comenzaron un tratamiento con inmunosupresores, combinados con dietas y medicamentos para controlar la presión arterial, estos algunas veces funcionaban y otras no. Josué ha sido operado en tres ocasiones para instalarles un catéter, luego retirárselo y nuevamente volvérselos a colocar y Cristian una.   

Al observar que los resultados no eran los esperados la pareja, hizo un préstamo, recibió ayuda de los miembros de su iglesia, vecinos y compañeros de colegio de los niños y viajaron a Estados Unidos en busca de una nueva evaluación.

En noviembre de 2012,  Friedhelm Hildebrandt, investigador del Instituto médico Howard Hughes y del Centro Médico de la Universidad de Michigan, confirmó que los hermanos tienen una mutación en el gen NPHP1 responsable de la nefronoptisis.

Durante esa segunda visita a Estados Unidos mientras Edy, el padre de los pequeños, acompañó a unos parientes a hacer trabajos temporales para costear la estadía, los pequeños debieron ser trasladados de emergencia al hospital John Hopkins, en Maryland.  Uno de los medicamentos que les habían administrado con anterioridad elevó sus niveles de potasio y los puso en riesgo de sufrir un paro cardíaco.

Se vende casa y bisutería

Los pequeños requieren de trasplantes para prolongar sus vidas, pero debido a  su condición física, las características de la enfermedad y el equipo requerido las cirugías de este tipo solamente  pueden hacerse en Estados Unidos, como lo explicó el nefrólogo Randall Lou en  una de las tantas cartas de solicitud de ayuda, el 16 de julio de 2014.

La familia aún continúa a la espera de una respuesta. Las extenuantes jornadas de cuidado que requieren los dos pequeños han provocado no puedan asistir al colegio y estudien en casa cuando se han recuperado de los efectos de las diálisis y los medicamentos que producen diarrea, vómito y taquicardia.  

Sus padres fueron despedidos de sus trabajos debido a las recurrentes ausencias, vendieron su casa y el carro para costear el tratamiento de Q 8 mil mensuales que se eleva cuando surgen emergencias.

Además, adquirieron préstamos que intentan pagar con la venta de lociones y desinfectantes que fabrican en casa y la reparación de aparatos usados. Todos participan de la elaboración de bisutería para  comprar dos cicladoras.   Hasta ahora lograron reunir  Q2 mil, pero aún faltan Q12 mil para comprar este equipo.

“Vendo cualquier cosa, siempre que sea lícita, detergentes, papalinas, lo que sea”, dice el padre con voz firme, mientras los niños van por un juguete a la habitación. Cuando ellos desaparecen detrás de la puerta, su voz se quiebra y  casi como un ruego dice: “Todo lo que quiero es un día más de vida para ellos. Es por lo que me levanto. ¡Solamente un día más por favor!”.