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Futuro de bebé británico enfermo terminal se decidirá el jueves

La Alta Corte de Londres aplazó de este lunes al jueves la audiencia para decidir si se mantiene con vida a Charlie Gard, un bebé aquejado de una enfermedad rara, cuyos padres recibieron el apoyo del Papa y de Donald Trump.

Por AFP / Reino Unido

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Británicos apoyan a los padres de Charlie Gard y piden salvar la vida de Gard. (EFE).
Británicos apoyan a los padres de Charlie Gard y piden salvar la vida de Gard. (EFE).

El niño de 11 meses sufre una enfermedad genética que afecta a las células responsables de la producción de energía y la respiración, tiene daños cerebrales irreversibles y está conectado a un respirador.

Los padres pedían poder llevar al niño a Estados Unidos para un tratamiento experimental, pero los médicos se oponían asegurando que esto sólo prolongaría su sufrimiento y contaban con el apoyo de la justicia para dejar de mantener con vida al bebé.

Sin embargo, la semana pasada anunciaron que contaban con nuevos datos sobre el tratamiento y solicitaron a la justicia que los examine.

"Siete especialistas de diversas partes del mundo expresaron su apoyo para continuar con el tratamiento del niño y que podría tener hasta 100 por ciento de probabilidades de funcionar,  declaró Connie Yates.

“Dos hospitales internacionales y sus investigadores nos indicaron en las últimas 24 horas que había nuevos elementos para tratamiento experimental que habían propuesto” , explicó el hospital en un comunicado el viernes.

“Estimamos, como los padres de Charlie, que es justo explorar esos elementos”  añadió.

Las intervenciones del papa Francisco y del presidente de EE.UU., Donald Trump, al apoyar a los padres, han generado interés por el estado del menor, que no puede escuchar ni ver y que no puede moverse al haber heredado un gen defectuoso conocido como RRM2B, que afecta a las células responsables de la producción de energía.

El mal se conoce como síndrome de disminución mitocondrial, por lo que Charlie necesita un ventilador de respiración asistida.

El hospital donde permanece ingresado ha remitido el caso otra vez a los tribunales después de que un grupo de expertos extranjeros manifestasen que hay un tratamiento en estado experimental que podría ayudar a mejorar el estado del bebé, si bien han aclarado que aún no ha sido siquiera probado en ratones.

Chris Gard (d) y Connie Yates (c), portavoces de los padres de Charlie Gard. (AFP).
Chris Gard (d) y Connie Yates (c), portavoces de los padres de Charlie Gard. (AFP).

El juez, Nicholas Francis, dio a los padres hasta el miércoles por la tarde para presentar evidencia y fijó una audiencia para el jueves para el caso que ha llamado la atención a nivel internacional.     

Francis insistió en que la evidencia debe de ser “nueva y poderosa”  para revertir las decisiones anteriores que prohíben que Charlie viaje al extranjero para recibir tratamiento y que autorizaban al Hospital Great Ormond de Londres retirarle el soporte vital.     

“No hay ni una persona que no quiera salvar a Charlie” , dijo el juez. “Si hay evidencia nueva en el caso, la escucharé” , añadió.

El caso de Gard ha generado un gran interés mediático después de que sus padres, Connie Yates y Chris Gard, iniciaran una campaña para impedir que sean desconectados los aparatos que mantienen a su hijo con vida en el hospital Great Ormond Street de Londres.

   

Charlie Gard sufre de síndrome de agotamiento mitocondrial, una enfermedad genética rara que le ha causado daño cerebral y que no le permite respirar por sí solo. Sus padres quieren llevarlo a que le den un tratamiento experimental, el cual podría ofrecerle a su hijo una mejora.     

Pero los tribunales británicos y europeos han avalado la decisión del hospital de que el apoyo vital para el bebé de 11 meses debería terminar, argumentando que la terapia no ayudaría y causaría más sufrimiento.     

La reapertura del caso en el Tribunal Superior de Londres podría permitir que Charlie reciba tratamiento experimental en el hospital en el que se encuentra internado o en el extranjero.     

El Hospital Great Ormond solicitó otra audiencia porque tienen “nueva evidencia en relación con un posible tratamiento para su condición” .  

Británicos apoyan a los padres de Charlie Gard y piden salvar la vida de Gard. (EFE).
Británicos apoyan a los padres de Charlie Gard y piden salvar la vida de Gard. (EFE).
  

La evidencia vino de investigadores en el hospital infantil del Vaticano y de otra instalación fuera de Gran Bretaña.     

Tanto el papa Francisco como el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, dieron atención internacional al caso, y hospitales en Roma y en Norteamérica han ofrecido terapia experimental para Charlie.     

El caso sopesa los derechos de los padres a decidir qué es lo mejor para sus hijos y la potestad de las autoridades responsables de garantizar que las personas que no pueden hablar por sí mismas reciban la atención adecuada.


“Nuestro amor por Charlie es tan fuerte que es lo que nos mantiene fuertes y, seguimos, porque tenemos esperanza” , recalcó Connie Yates.

   

Bajo la ley británica, es normal que los tribunales intervengan cuando los padres y los médicos no están de acuerdo en el tratamiento para un menor de edad. Los derechos del niño son prioridad, en lugar de los derechos de los padres de tomar la decisión.     

La madre de Charlie Gard, Connie Yates, dijo a la televisora Sky News antes de la audiencia que siete especialistas de diversas partes del mundo expresaron su apoyo para continuar con el tratamiento del niño y que podría tener hasta “% de probabilidades de funcionar” .