A finales de noviembre las emergencias de ambos centros asistenciales carecían de la medicación, la cual es muy costosa; un vial de 500 centímetros cúbicos tiene un coste aproximado de Q3 mil y un paciente con una hemorragia interna o externa requiere de hasta 30 unidades para salir de la crisis.

El 14 de noviembre Eswin Marroquín de 15 años presentaba una hemorragia abdominal severa. En ninguno de los dos hospitales había abastecimiento de factor VIII —proteína de coagulación para pacientes tipo A—, por lo que tuvo que buscar donaciones independientes para salir de la crisis.

Marvin Cifuentes, de 33 años, se encuentra en estado delicado. El 6 de enero ingresó al hospital Roosevelt y fue operado de la cabeza, sin que hubiese factor IX— hemofilia tipo B— en ese hospital, lo que complicó su cuadro clínico y a mediados de mes falleció.

Jorge Pinot, coordinador general de hospitales del Ministerio de Salud, explica que han tenido problemas con ciertos proveedores que se quedaron sin existencias del medicamento en sus bodegas. Aseguró que el Roosevelt no cuenta con factor IX, pero sí con factor VIII y que en el San Juan de Dios ocurre a la inversa. Dijo que los médicos tratantes están autorizados a realizar una gestión de préstamo de un hospital a otro, pero reconoce que ha “faltado esa gestión”. Dijo que en esos hospitales no se medicamento preventivo, pero que esperan que este año esa situación cambie.

Manifestó que trabajan en crear una unidad donde se de un tratamiento multidisciplinario a los hemofílicos.

“Si en los hospitales no hay comida cómo podemos esperar que haya factores de coagulación, los hemofílicos están olvidados por la salud pública”, lamento Marisol García de Monterroso, presidente de la Asociación Guatemalteca de Hemofilia AGH.

Subregistro

Según registros de Salud Pública y de la Asociación Guatemalteca de Hemofilia (AGH), en el país hay unos 200 pacientes diagnosticados con esta patología, pero ese es un subregistro pues no existe un censo nacional de pacientes con esa enfermedad.

Datos de la Asociación Mundial de Hemofilia dan cuenta que en el mundo 1 de cada 10 mil personas padecen de hemofilia por lo podrían haber en el país unos 1 mil 500 pacientes.

De 2012 a la fecha diez pacientes con hemofilia han muerto, según un reporte proporcionado por la AGH, tres de estos murieron el año pasado. Todos los decesos asociados a falta de medicamentos.

Alternativa riesgosa

La hematóloga Judith Pineda Palma recomienda, en caso de ausencia de factor VIII, tratar a los pacientes con crío precipitados de plasma humano en frío (proteínas de coagulación), en casos de crisis. Sin embargo advierte que ese tratamiento puede desencadenar reacciones adversas en el paciente. Para pacientes con hemofilia B se recomienda utilizar plasma fresco congelado.