Tres Ángeles no pueden ver el sol
Sufren de una afección en la piel que les ha impedido disfrutar de su niñez como sus demás hermanas, y corren el riesgo de quedar ciegas y sordas
Por: Francisco González Arrecis

Concepción Coché, con Sheila en los brazos, debe cuidar a sus seis hijas, tres de las cuales padecen de xeroderma pigmentoso y no puede tratarlas a todas. Foto Prensa Libre: Emerson Díaz.

Sheila Amarilis Hernández tiene 11 años. Es la mayor entre las seis hijas de la familia Hernández Coché. Desde su nacimiento padece de xeroderma pigmentoso, una enfermedad que le impide exponerse al sol.

Su carita sangra. Tiene llagas, ha perdido paulatinamente la vista y la mayor parte del tiempo debe estar en cama o en brazos de sus padres, porque no puede caminar.

La exposición a cualquier tipo de luz, pero especialmente a los rayos ultravioleta, resulta fatal para su salud, por lo que ha pasado encerrada en su casa casi toda su vida.

La misma rutina viven sus otras dos hermanitas. Diana Carolina, de 7 años, y Saida Aracely, de 2. De las tres, sólo Sheila Amarilis recibe tratamiento médico en la capital, porque sus padres no pueden costearlo para las otras dos niñas.

Entre las sombras

Las tres viven confinadas en un pequeño cuarto de lámina que su padre, Noé Hernández, logró construir en el barrio Real Samú, de Chicacao, Suchitepéquez. Pero las condiciones de limpieza no son las más favorables para las niñas.

Su madre, Concepción Coché, también debe cuidar de Evelyn, de 9 años; Wendy, de 6, y Blanca Maribel, de 1. Ellas no padecen la enfermedad.

Don Noé ha logrado conseguir un trabajo en la Municipalidad local, pero sólo recibe Q25 al día, con los cuales debe mantener su hogar. “Es difícil atender esa enfermedad cuando no se tiene dinero”, se lamenta mientras retiene el llanto.

Una esperanza

Marco Antonio Estrada, alcalde de Chicacao, ha comenzado a ayudar a la familia, pero hace falta mucho para brindarles una infancia normal a las pequeñas que nacieron con xeroderma.

“La Municipalidad se encargará de financiar el tratamiento de Diana y Saida, porque están empeorando por la falta de atención”, comenta Estrada.

Añade que gestiona la donación de un terreno entre los empresarios de la zona, para entregarlo a la familia Hernández Coché, así como que alguien más colabore con materiales para construir una casa acorde a las necesidades de las niñas.

“Ellas tienen que vivir en un cuarto fresco, de block, con piso lo más aseado posible. Pero esto es todo lo que tenemos”, explica Concepción, mientras carga en brazos a Sheila, a la orilla de una cama.

Mucho dinero

Cada cita en el Hospital Nacional de Dermatología, zona 6 de la capital, representa para Noé no menos de Q450, eso si la complicación de Sheila no requiere encamamiento.

Ella no puede hablar, pero sus padres la entienden. Tiene un peculiar gusto por el pollo frito, el cual intenta complacer Noé, de vez en cuando.

Sin embargo, no puede deleitarlo mucho, pues a raíz de su enfermedad Sheila ha perdido parte de su dentadura.