El mundo del silencio
Miles de guatemaltecos viven encerrados en un mundo lleno de silencio, donde las palabras nunca brotan, porque padecen de sordera.

Por: Francisco Mauricio Martínez
Fotografía: Carlos Sebastián

Claudia Mercedes Zapeta, de 3 años, y su madre, Blanca Margoth, no se comunican como lo hace la mayoría de personas. Cuando la niña siente hambre, toca la mano de su madre y con el dedo índice de la mano derecha le muestra lo que quiere comer. “Aaa...aaa...aaa”, es el único sonido que logra emitir.

“Ella no oye, ni habla. Empecé a darme cuenta del problema cuando tenía un año. Todo lo hacía mediante señas. Por eso, yo lloraba mucho. Ahora está recibiendo terapia, y espero que algún día hable”, dice Blanca, quien igual que miles de guatemaltecos, vive el drama de aprender a comunicarse con una persona que no oye.

Claudia Mercedes Zapeta, de 3 años, recibe terapia en el Hospital Rodolfo Robles.

La sordera y la pérdida de la capacidad auditiva afectan a individuos de todas las edades, y pueden ocurrir en cualquier momento, sea en la infancia o en la vejez. Luis Vásquez, presidente de la Asociación de Sordos de Guatemala, Asorgua, explica que se desconoce la cantidad de sordos que existen en el país, aunque considera que entre 80 y 120 mil guatemaltecos padecen algún tipo de sordera.

A las personas que no tienen la facultad de hablar se les llamaba antiguamente sordomudas. Actualmente se les considera audiimpedidos, o solamente sordos, “debido a que no hablan porque no escuchan, pero su aparato reproductor de voz no tiene ningún daño”, indica Georgina de Jurado, del Hospital Prociegos y Sordomudos.

Mamá... Ajú…

Con mucha emoción, los padres esperan las primeras palabras de sus hijos, las cuales son, generalmente, “mamá... papá”. Pero esta experiencia no siempre llega, y eso es motivo de dolor. “Nos extrañaba que no dijera mamá, papá, agua, ajú. Esto nos hacía pensar cosas”, relata Liliana de León, al recordar la forma en que empezó a darse cuenta de que su hija Jennifer Barrios, de 2 años, no podía hablar, debido a que era sorda.

Algunas reacciones y forma de comportamiento de Jennifer hacían temer lo peor a sus padres. “Se mantenía muy quietecita. A veces hacíamos bulla o le gritábamos: “¡Nena... nena!”, pero ella, ni en cuenta”. Por eso la llevábamos al IGSS de Amatitlán en febrero de este año, donde me dijeron que estaba bien.

Los presentimientos se confirmaron el 5 de mayo, cuando les revelaron los resultados de unos exámenes practicados en el Hospital Roosevelt. “Ese día nos dijeron que no tenía nada de audición, y me hicieron la papelería para que fuera atendida en en el hospital Prociegos y Sordomudos”.

“En esos días me sentí muy triste. No comía. En mi desesperación, me preguntaba: ¿Será que nunca va ha hablar? Ahora estoy un poco tranquila, porque está recibiendo terapia en Prociegos”, señala la madre.

Las malas noticias siempre llegan antes del diagnóstico de un especialista. Ermis Johana Godínez, de 26 años, y su hija Claudia Nikol Fuentes Godínez, de 2 , fueron invitadas a la celebración de un cumpleaños cuando la niña tenía un año y tres meses.

Todo era normal ese día. Las risas de los invitados, las conversaciones de los adultos y los juegos de los niños dominaban el ambiente. Cuando de pronto, los cohetillos empezaron a sonar. Los bebés comenzaron a llorar y a abrazar a quien los tenía abrazados. Pero la reacción de Claudia Nikol fue diferente: no lloró, ni dio muestras de asustarse. No se dio por enterada. “Sólo se acurrucó un poco mientras los demás lloraban”, indica su madre.

Vidas diferentes

El problema de la audición tiene dos categorías. Por un lado, está “la sordera”, que se registra cuando la personas no escuchan absolutamente nada. El impedimento del oído es tan severo que la persona no puede procesar información lingüística a través del oído, con o sin amplificación.

Por lo tanto, la sordera puede ser vista como una condición que evita que un individuo reciba sonido en todas o en casi todas sus formas. Esto impide que quien lo padece pueda hablar. La otra versión es la “pérdida auditiva”. Esta no es total, y generalmente las personas pueden responder a los estímulos auditivos, incluyendo el lenguaje.

La pérdida de la capacidad auditiva generalmente se describe como leve, benigna, moderada, severa o profunda, dependiendo de la forma como una persona pueda escuchar las intensidades o frecuencias, mayormente asociadas con el lenguaje.

Siempre listos

La pérdida de la capacidad auditiva o sordera no afecta la capacidad intelectual, ni la habilidad para aprender. Sin embargo, los niños que tienen dificultad para oír generalmente requieren educación especial.

Los niños con pérdida de la capacidad auditiva encuentran más dificultad para aprender vocabulario, gramática, orden alfabético, expresiones idiomáticas, y otros aspectos de la comunicación verbal que los niños normales.

Para los pequeños sordos, o que tienen severas pérdidas de la capacidad auditiva, el uso consciente, temprano y consistente de visibles métodos de comunicación (tales como los signos manuales, el alfabeto manual y la Palabra Complementada) y la amplificación y entrenamiento oral o rehabilitación auditiva pueden ayudar a disminuir un atraso en el lenguaje.

Lucha diaria

Pese a las dificultades y a la marginación de que son víctimas, la lucha diaria y el tesón con que se enfrente el día a día ha permitido a muchos de estos discapacitados triunfar en la vida. Algunos han logrado estudiar, lo cual les ha permitido ocupar empleos que posiblemente estaban destinados a personas normales.

Los vídeos son parte de los recursos modernos que se utilizan en la enseñanza y educación de la población sorda.

Vásquez es una muestra de ello. Al concluir el ciclo de cultura general básica viajó a los Estados Unidos a estudiar publicidad literaria en 1990, en Mount Aloysius Junior College, y actualmente trabaja en una empresa aseguradora que funciona en un centro comercial de la zona 11.

Entra a su trabajo a las 14:30 horas, y sale a las 21:30. Durante siete horas se dedica a digitalizar información. Este horario le permite dedicarle algunas horas a sus compañeros que padecen este problema, ya que durante las mañanas, regularmente, se reúne con autoridades y personas que están involucradas en el bienestar de todos los discapacitados del país.

Por las mañanas cumple sus tareas como cualquier persona. Se levanta a las 5 de la mañana y, junto a su esposa, Angélica Leal, prepara a su hijo mayor de 8 años para que se marche a un colegio ubicado en la colonia Quinta Samayoa. Algunas veces él los va a dejar, otras, su esposa, antes de ir a su trabajo, en MacDonal’s.

Haroldo Sánchez es otra persona sorda que ha logrado salir avante. Haber aprendido a comunicarse a través del lenguaje de señas le ha ayudado mucho. Durante 25 años se ha dedicado a trabajar en el departamento de encuadernación de una imprenta ubicada en la zona 14. “Cuando niño, mi mamá me ayudó como pudo”, indica.

Aprender a comunicarse por medios alternativos es la clave del éxito, y Otilia González lo sabe bien. Actualmente cursa cuarto bachillerato en un colegio ubicado cerca del parque Colón. Todo esto lo ha logrado después de haber estudiado en la Secsa. “Antes las personas me veían y trataban de esquivarme; hoy es un poco menos”, afirma González, quien dice que para estudiar aprendió a leer los labios.

La sordera es una limitación que para muchos significa el encierro, pero para otros se ha convertido en un reto que hay que superar. “Nosotros, los sordos, queremos que nos conozcan, porque somos personas que tenemos derechos y merecemos oportunidades”, sentencia el presidente de Asorgua.

Entrevista a señas
“Queremos que nos conozcan”

Por medio del lenguaje de señas, el presidente de la Asociación de Sordos de Guatemala, Luis Vásquez, explicó la problemática que afrontan los sordos en el país. El intérprete fue Guber Hernández.

— ¿Cómo es el trato que reciben los sordos por parte de las personas que los rodean?

En cualquier lugar somos discriminados. Nos consideran personas de menor valor, y siempre tenemos problemas para relacionarnos con los demás.

— ¿Cuál es la dificultad más grande que encuentran para subsistir?

Nos cuesta encontrar trabajo en las empresas, porque nos consideran incapaces de poder ejecutar alguna labor. En este sentido, el Gobierno no hace nada en beneficio de nosotros porque no tiene programas ni escuelas para sordomudos.

— ¿Ser sordo significa no tener oportunidades?

No es fácil que nos brinden oportunidades, por la discriminación que existe, pero nosotros, los sordos, queremos que nos conozcan porque somos personas que tenemos derechos.

— ¿Cuántas personas sordas hay en el país?

No hay un dato estimado, porque nunca se ha efectuado un estudio. Lo único cierto es que el porcentaje es alto.

— ¿Cuántos centros de educación y formación para los sordos hay en el país?

Hay como nueve escuelas privadas; el Gobierno no tiene ninguno.

— ¿Qué población atienden estos establecimientos?

La cobertura es poca, si se toma en cuenta que en el país hay miles de sordos. A las escuelas asisten aproximadamente 700 sordos en todo el país.

En la familia Marroquín hay seis sordos. Ellos son atendidos por los Testigos de Jehová, en el caserío Cujal, San Pedro Pinula, Jalapa.

— ¿Es costosa la educación para este sector de la población?

Cobran diferentes precios, pero, en promedio, Q25.00. También existen becas, pero funcionan gracias a la ayuda de organizaciones y aportes de otros países.

— ¿Qué sucede con los que no estudian?

Afrontan muchos problemas para poder relacionarse, y también económicos. Además, se encierran en su casa porque no pueden comunicarse. En el país no existe formación para los sordos.

Causas: Cómo y cuándo ocurre

•  La sordera puede ser congénita (si la persona nace sin la facultad del oído) o adquirida. Esta última se registra en cualquier etapa de la vida. Entre las causas más comunes están: las enfermedades infectocontagiosas contraídas por la madre durante el embarazo, como la rubeola, y el sufrimiento fetal.
  
  
•  Otras causas son las infecciones del oído, meningitis, paperas y sarampión.
  
  
•  Además, la exposición al ruido y traumatismos craneales, especialmente en el área del hueso temporal.

Pérdida auditiva

•  La pérdida de la capacidad auditiva conductiva puede producirse por una disfunción del oído externo o del oído medio. Este problema se corrige por medio de procedimientos farmacológicos o quirúrgicos.
  
  
•  En la pérdida neurosensorial, la lesión se presenta en el oído interno, a nivel de la coclea o del nervio auditivo. Esta no puede ser corregida, únicamente puede ayudarse con el uso de amplificación, a través de audífonos, para tratar de compensar la limitación auditiva.
  
  
•  La pérdida mixta tiene un componente de la conductiva y la neurosensorial.

Porcentajes

Un estudio efectuado en el 2001 por el Comité Pro Ciegos y Sordos estableció que el 45 por ciento de los casos de sordera en el país se deben a cuestiones genéticas. Le sigue el sufrimiento fetal, el cual se registra cuando se complica el embarazo o el parto.

La tercera causa de sordera son las enfermedades infectocontagiosas contraídas por la madre durante el embarazo, con un 20 por ciento. El 17 por ciento de los casos de sordera tienen como origen la rubeola padecida por la madre durante el embarazo. El 10 por ciento nació sano, y adquirió la sordera en algún momento de su vida.

Ayuda

Los Testigos de Jehová enseñan a cientos de sordos a comunicarse por medio de señas, y a leer y escribir.

•  Desde hace cinco años, la congregación de los Testigos de Jehová se dedica a buscar sordos que quieran aprender a comunicarse por medio de señas.
  
  
•  Actualmente, tienen unos 300 alumnos en todo el país, sobre todo en Guatemala, Escuintla, Mazatenango, Quetzaltenango, Jutiapa y San Marcos.
  
  
•  Jorge Mazariegos, uno de los líderes de esa congregación, dice que el proceso de enseñanza lleva unos dos años y medio.
  
  
•  Primero aprenden a comunicarse por medio de señas, luego les enseñan a leer y escribir, a la vez que van conociendo el contenido de la Biblia.
  
  
•  Esta tarea es una extensión del trabajo que realizan Los Testigos de Jehova en todo el mundo. Por medio de esta tarea “llevamos el Evangelio”, indica Mazariegos.

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