Al final del camino
Cuando se padece una enfermedad terminal o un mal irreversible llega un momento en que las personas se preguntan si desean seguir viviendo

Por Liliana Pellicer y Gemma Gil
Foto Carlos Sebastián

“¿A veces se le termina el deseo de vivir?”. María* mueve la cabeza afirmativamente, mientras que sus palabras contradicen el gesto: “Cada día que amanece doy gracias por estar viva”. Llora y sonríe. Como ella, muchos enfermos terminales o con enfermedades irreversibles se plantean en algún momento el dilema de elegir entre la vida y la muerte. La decisión de solicitar un suicidio asistido o suspender un tratamiento para acelerar el fallecimiento es conocida como eutanasia.

En Guatemala, esta práctica, que involucra aspectos morales, religiosos, legales y médicos, no se encuentra, al igual que en la mayoría de los países, en manos de los auténticos protagonistas.

“La Constitución Política garantiza en su artículo tres el derecho a la vida desde el momento de la concepción y, aunque no lo diga de manera expresa, se interpreta que este derecho se debe defender hasta el momento de la muerte natural”, explica Humberto Grazioso Bonetto, ex magistrado de la Corte Suprema y decano de la Facultad de Derecho de la Universidad del Istmo. Esta interpretación es refrendada por Yolanda Pérez, presidenta del Colegio de Abogados, quien afirma con rotundidad que “la eutanasia es una autorización para matar a alguien, algo que no es legal en Guatemala”.

No obstante, la gran variedad de casos determina la existencia de muchos recovecos en la aplicación de la norma.

Eutanasia negativa

María se contagió de VIH SIDA hace siete años. Hoy espera, acurrucada y consumida bajo su manta roja, en una cama del hospicio Casa San José. Se encuentra en la fase terminal de la enfermedad. Todos a su alrededor tratan de infundirle ánimos, aunque como afirma su sobrina Julieta* “vivir es su voluntad y si quisiera morir tendríamos que aceptarlo, aunque no quisiéramos”. María está en una fase irreversible. Su esperanza de vida podría ser de cinco días o de cinco años. Si decidiera suspender el tratamiento y marcharse a su casa, los médicos no la obligarían a prolongar su agonía.

De hecho, en Guatemala existe la figura del egreso contraindicado, es decir, el paciente puede pedir bajo su responsabilidad, y en contra de los consejos médicos, abandonar el hospital y suspender el tratamiento. “Por ejemplo, una persona con un tumor cerebral que no quiere abrirse la cabeza. Nosotros insistimos y le explicamos que tiene una oportunidad de alargar su vida. Sin embargo, puede pedir el alta contraindicada”, afirma Douglas Guerrero director del Hospital General del IGSS.

“Lo que sucede de la puerta del hospital para allá es voluntad de la familia. Cuando los enfermos terminales piden este tipo de egreso, suelen morir en las siguientes horas”, sostiene Marco Antonio Rodas, jefe de la unidad de cuidados intensivos del Hospital San Juan de Dios. El abandono del tratamiento es una “práctica se aplica en todos los países”, opina Carlos Lemus, director de dicho centro hospitalario. Sin embargo, esta situación, que no es comprendida por la sociedad como eutanasia, sería un caso de eutanasia negativa, definida por la Gran Enciclopedia Rialp como aquella que “logra sus fines omitiendo cualquier tipo de ayuda médica al enfermo”.

Paradójicamente, desde el punto de vista religioso se defiende que “si alguien solicita abandonar el hospital para morir en su casa, no sería eutanasia porque se entiende como el deseo de esperar a que pase el tiempo para morir de manera natural”, sostiene Fernando Leal, presidente del Comité Cívico Permanente de la Alianza Evangélica.

Sea o no eutanasia, la supresión de un tratamiento representa la voluntad del enfermo de dejar de luchar. Una decisión que, en el caso de los infectados por el VIH SIDA como María, viene determinada por el rechazo social, la pérdida de trabajo y una medicación, que ocasiona cuadros depresivos. Cuando la persona renuncia al tratamiento “es obligación del médico persuadirlos para que sigan adelante”, afirma Javier Zil. Para este psicólogo de Casa San José, “a veces, el sufrimiento es una forma de dar sentido a la vida y de alcanzar la trascendencia”. Esta opinión, no obstante, contrasta con la de Carlos Seijas, director de la escuela de Psicología de la Universidad Rafael Landívar. “Si la persona quiere morir es poco ético lavarle el cerebro. Se puede ayudar a encontrar una razón para vivir, pero sería una razón postiza”, sostiene.

Los que no pueden opinar

No todos los casos dependen de la voluntad del paciente si no de la de sus familias. La agónica muerte televisada de Terri Schiavo, que representa un caso de eutanasia positiva, ha revivido la polémica de quien tiene potestad para decidir sobre la vida y la muerte. Enfermos como Terri también existen en Guatemala.

Susana* está acostada en una cama de la unidad de cuidados intensivos desde hace cuatro semanas. Nadie sabe lo que pasa por su cabeza. No puede comunicarse con el exterior, pero está viva. Una subida de la presión arterial durante un parto la dejó en estado de coma. Ahora depende del tubo que, conectado a su estómago, la alimenta. Su mantenimiento cuesta Q5 mil diarios al Instituto Guatemalteco del Seguridad Social (IGSS). Un coste que, en el caso de otros pacientes en un estado similar, puede aumentar hasta Q15 mil. Aunque su diagnóstico neurológico es irreversible, el alto coste de su manutención no justifica la desconexión para Jorge Luis Ranero, jefe de la Unidad de Terapia Intensiva: “la medicina no es una ciencia exacta como las matemáticas y a veces ocurren milagros”. Además, la familia de Susana lo tiene claro: “no la podemos matar. Tiene vida. Somos cristianos. No creemos que ella vaya a salir, pero sólo Dios puede quitarle la vida”.

No todas las familias encaran este tipo de situación de la misma forma. “Si miro que no hay recuperación y tiene dolor, voy a pedir que lo desconecten, porque sufrimos más viéndolo así que enterrado”, dice Víctor Manuel Zepeda mientras abraza brevemente a su hijo Emmanuel, de 24 años, que llegó al hopital con parada cardiorespiratoria tras recibir un disparo. Han pasado 16 días y ahora su padre está a punto de pedirle al doctor que apaguen las máquinas que mantienen las constantes vitales de su cuerpo. “Yo autorizo que me lo desconecten”, pide Víctor Manuel con la resignada seguridad de quien ha tocado fondo. “Eso no se puede realizar en Guatemala. Debemos esperar a que se demuestre que no tiene actividad cerebral”, le contesta el doctor Martínez, subdirector de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital San Juan de Dios.

Lo cierto es que la situación de Emmanuel es irreversible, pero sólo cuando las pruebas neurológicas determinen su muerte cerebral, se podrán cumplir los deseos de su padre. Hasta entonces es obligación de los médicos mantenerlo con vida. Como explica Douglas Guerrero, “aunque el paciente sea terminal vamos a mantenerlo hasta el final. Sólo Dios puede decir hasta dónde llega el ser humano”.

Voluntad y esperanza

El ex magistrado Gustavo Adolfo Mazariegos salía hace 10 meses de un partido de fútbol. Unos desconocidos se acercaron por detrás y le dispararon en la nuca. Contra todo pronóstico sobrevivió, pero a un alto coste: prácticamente no puede moverse del cuello para abajo. Es tetrapléjico. “Si en ese momento hubiera podido decidir entre vivir así o morir, habría elegido la vida”, confiesa.

Sin embargo, no todas las personas que sufren parálisis en sus cuatro extremidades afrontan su discapacidad igual que él y piden que se les asista en el suicidio. Esto sería eutanasia positiva, ilegal en todo el mundo a excepción de Holanda, donde se aprobó en 2001.

Gustavo jamás se planteó esta posibilidad. Cuando ingresó en el hospital, los músculos de su cuello no eran capaces de sostener su cabeza y necesitaba la ayuda de una máquina para respirar. Meses más tarde y gracias a su voluntad y a cinco horas de rehabilitación diarias, puede realizar algunos movimientos con sus brazos, voltear la cabeza y respirar por sí mismo. “Desde el punto de vista médico su caso es un milagro”, dice Juan Carlos Lorenti, de la Unidad de Rehabilitación del IGSS.

Gustavo eligió la vida, pero, si lo deseara, ¿debería tener derecho a elegir la muerte?

En contra de dios

“Mi hija llegó a estar muerta”, recuerda Fernando Leal, presidente del Comité Cívico Permanente de la Alianza Evangélica. Su hija Lorena nació con daños cerebrales. En los peores momentos de su enfermedad llegó a depender totalmente de una máquina para respirar y tuvo que ser revivida con electroshock. Hoy, a sus 35 años, continúa paralizada y tiene que ser alimentada por medio de una válvula en el estómago, pero tiene conciencia y se comunica con gestos con su familia. “Decidimos hacer todo lo que estuviera en nuestra mano para que siguiera viva y hoy ella está viva y ríe. Hay que seguir adelante”, continúa Leal.

La mejoría de esta niña es un ejemplo de la postura de la Iglesia Evangélica sobre la eutanasia. “No estamos de acuerdo, no importa cuál se al motivo que lleve a esa persona a desear la muerte. Como Iglesia creemos que la vida es un don de dios y que ningún ser humano tiene derecho a quitarla aunque la persona lo solicite”, explica Leal la opinión de la Iglesia Evangélica.

En este punto se muestra de acuerdo la Iglesia Católica ya que en su Catecismo (Nos. 2276-2279) y en el magisterio del Santo Padre Juan Pablo II se dice que aquellos cuya vida se encuentra disminuida o debilitada tienen derecho a un respeto especial y que la eutanasia es moralmente inaceptable. “Toda práctica u omisión que provoque o quiera provocar la muerte para suprimir el dolor constituye un homicidio gravemente contrario a la dignidad de la persona, que está por encima de su dolor o de sus incapacidades, y al respeto de su Creador, que es al final la única fuente de la vida humana", expone el obispo Víctor Hugo Palma, secretario de la Conferencia Episcopal, para quienes "el sufrimiento es una fuente de unión con Dios y la misma humanidad".

Tan antigua como la humanidad

“Acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él”. Esta es la definición de eutanasia que recoge la Real Academia Española de la Lengua. Etimológicamente, el término significa “buena muerte”, ya que deriva del griego eu (bien) y thanatos (muerte).

El primero en utilizar la palabra fue el filósofo Francis Bacon, quien defendía que “la función del médico es devolver la salud y mitigar los sufrimientos y los dolores, no sólo en cuanto esa mitigación puede conducir a la curación sino también si puede servir para procurar una muerte tranquila y fácil”. Los pueblos antiguos, por lo general, no tenían escrúpulos para eliminar a los individuos que no eran sanos. Aunque Hipócrates (460 a. C) estableció el famosos juramento que aún hoy inspira a la ética médica: “No daré ningún veneno a nadie, aunque me lo pidan, ni tomaré nunca la iniciativa de sugerir tal cosa”.

La llegada del cristianismo añadió a la práctica de la eutanasia una nueva dimensión ética. Paralelamente, los avances médicos plantean situaciones en las que no resulta fácil determinar la línea que separa la vida y la muerte.

En la actualidad se distingue los siguientes tipos de eutanasia:

1. Positiva: intervenir para provocar la muerte de un enfermo desahuciado, generalmente por medio de la administración de un fármaco. Dentro de este tipo, se contemplan los casos en los que para aliviar el dolor de una enfermedad agónica se aumentan la dosis de medicación, aunque ésto tenga efectos contraproducentes.

2. Negativa: omitir cualquier tipo de ayuda al enfermo Dentro de este tipo se encuentra la distanasia, que consiste en omitir los medios que prolongan artificialmente la vida de un enfermo cuya situación es irreversible. Por ejemplo, si un paciente con cáncer terminal decidiera suspender un tratamiento de quimioterapia, cuyo único objetivo sería prolongar su agonía.

*Nombres supuestos para salvaguardar la identidad de los entrevistados.