Carlos Grazioso
“La cura llegará”
Hace 10 años se puso al frente de la primera clínica pediátrica para niños con VIH de Guatemala.

Por Gemma Gil
Fotos: Carlos Sebastián

Comenzó en el campo de la infectología pediátrica “un poco por azar”. Se había sentido atraído por la especialidad desde sus años universitarios, pero ciertamente fue el destino el que lo llevó a trabajar con los más pequeños después de una estadía en Norfolk, Virginia, entre 1993 y 1996.

“No lo había buscado así, pero coincidió que allí había un grupo muy prestigioso que estaba especializado en investigación de enfermedades infecciosas en niños. El jefe era un español, el doctor Tomás Rubio, uno de estos médicos de antes, totalmente volcado en su profesión, al que la gente venía a buscar desde otros estados. Él desarrolló un programa de VIH en esa época en que todavía era una enfermedad muy lejana, muy desconocida y hasta un tanto esotérica y molesta para los facultativos, pues hasta entonces no podían hacer mucho contra ella”, recuerda Carlos Grazioso, sentado tras la mesa de su consulta en la zona 15.

De regreso a Guatemala, con la experiencia adquirida en Virginia aún fresca, fue el encargado de crear la primera clínica pediátrica del país para niños con VIH en el Hospital San Juan de Dios. Corría el año 1997. Una década más tarde, a punto de conmemorar una vez más el 1 de diciembre, Día Mundial de la lucha contra el Sida, el facultativo nos recibe para hacer balance de estos 10 años de trabajo en pro de los niños viviendo con VIH.

Por así decirlo, es el “padre” de la clínica pediátrica para niños con VIH en el Hospital San Juan de Dios.

En realidad, la clínica familiar Luis Ángel García para pacientes con VIH comenzó en 1988 con el médico Eduardo Arathoon. En aquella época hablar de esta epidemia suponía poner riesgo el prestigio profesional y él tuvo el coraje de poner en marcha este tipo de clínica. Luego, en 1997, me encargué de formar la clínica pediátrica, porque los niños eran atendidos en la misma sección que los adultos.

Este año cumplen una década, ¿cuántos niños han pasado por allí?

Unos 600 chiquitos, aunque no todos infectados; algunos eran hijos de madres positivas. Empezamos con 20 niños y en la actualidad tenemos en tratamiento cerca de 200. La entrada de pacientes está estabilizada, pero no porque se haya controlado la epidemia, sino porque han surgido nuevas clínicas en Puerto Barrios, Coatepeque, Quetzaltenango y el Instituto Guatemalteco de la Seguridad Social (IGSS).

Al principio, ¿qué fue lo más complicado?

Teníamos problemas para obtener medicamentos, pero por medio de contactos de Arathoon con otro colega que vive en Nueva York, comenzamos a recolectar muestras de pacientes con VIH que no terminaban el tratamiento en Estados Unidos. Esto es algo que en países desarrollados se considera casi un crimen, pero nosotros teníamos la necesidad. Así que se empezó a hacer un banco de medicinas que enviaban casi de contrabando con la ayuda de los sobrecargos de los aviones. Los atentados del 11 de septiembre cambiaron todo eso.

Tras una década de trabajo, ¿hacia dónde está evolucionando la epidemia?

Todavía faltan unos años hasta que veamos decrecer la epidemia en pediatría. El Roosevelt y el San Juan de Dios están haciendo programas para detectar la transmisión vertical, es decir, de madre a hijo, pero en el sector privado decir a una señora que se le va a practicar una prueba de VIH se puede considerar incluso ofensivo, curiosamente si le comentas que le vas a hacer una prueba de sífilis lo ve totalmente normal. La gente no se da cuenta de que hay que saber si la mamá es positiva antes del parto, porque 99 por ciento de las infecciones en los niños se produce por vía materna. Si sabemos a tiempo que ella es positiva, existen métodos muy eficaces para prevenir la transmisión. Si a la progenitora se le da su tratamiento y el parto se hace por cesárea, la posibilidad de transmisión, que habitualmente es de 30 a 40 por ciento, disminuye a uno por ciento.

¿Cuál es el balance personal de su experiencia al frente de la clínica pediátrica?

Hay un amplio abanico de sentimientos. El momento más feliz es cuando le puedes decir a una mamá positiva que su hijo no ha nacido con la enfermedad. Dar esa noticia es espectacular, porque las madres liberan esa sensación de culpa y angustia que han sufrido durante nueve meses. Es una alegría desbordante al igual que ver niños sumamente enfermos que con los tratamientos y el cuidado de sus abuelos, que a veces son gente muy pobre, que hacen un gran esfuerzo para poder darles las medicinas, comienzan a mejorar hasta el punto de que se convierten en pacientes de control ambulatorio.

Por último, hay otro tipo de pacientes: aquellos que a pesar del apego a los tratamientos, desarrollan resistencia y que, hagamos lo que hagamos, fallecen, algo que ocurre en 12 por ciento de los casos.

No debe ser fácil explicarle a un niño en qué consiste el VIH.

Los chiquitos siempre saben más de lo que uno se imagina. Uno cree que se les puede contar muchos cuentos, pero ellos saben cuál es su condición. Hay dos aspectos en los que la clínica pediátrica ha crecido mucho en los últimos años: la parte de psicología y la de nutrición. En la primera, se ha conformado un buen grupo con la Universidad del Valle, gracias a unos fondos de la fundación de Elton John obtenidos por la facultativa Blanca Samayoa. Nos dimos cuenta de que había que mejorar la autoestima, los sentimientos de culpabilidad de los padres o aspectos tan sencillos como la higiene. Los niños con VIH tienen las defensas más bajas y necesitan, por ejemplo, lavarse más las manos y los dientes o tener cuidado con las pequeñas heridas.

Los pequeños con los que empezaron a trabajar en 1997, ahora son adolescentes, ¿cómo trabajan con ellos?

Son pacientes muy complejos. Imagínese cualquier adolescente y elévelo a la máxima potencia, porque están sujetos a los medicamentos de por vida. Se hacen más conscientes de su enfermedad, de los estigmas sociales, de los problemas que supone tener hijos si su pareja no es positiva. En este sentido, trabajamos para elevar su autoestima, su adherencia al tratamiento y su responsabilidad a la hora de iniciar una relación sexual con otra persona. Se les facilita talleres para atender sus necesidades emocionales, pero también aspectos prácticos, como por ejemplo cómo usar un condón.

En materia de VIH, ¿la medicina guatemalteca aprueba la asignatura?

Tenemos profesionales preparados. Desde hace cuatro años, el Hospital Roosevelt, la clínica Luis Ángel García y la Fundación Iturbide ofrecen un diplomado de seis meses con el aval de la Universidad Francisco Marroquín para médicos que se prepararán para dar una buena atención a pacientes con VIH.

Respecto de la medicación, los genéricos han permitido masificar el tratamiento. Ahora se pueden conseguir las medicinas necesarias para un año por unos U$200, cuando antes había que gastar U$1 mil al mes por paciente. En todo esto hay que reconocer el papel de Médicos Sin Fronteras.

La organización ya transfirió sus programas al Estado

Sí, y eso es un problema porque el Estado lo toma de una forma muy tibia. Ahora estamos en una especie de luna de miel, porque tenemos el financiamiento del Fondo Global, que Guatemala ha sabido administrar de forma eficiente pero esto va a durar cinco años o a lo sumo un poco más; después el Gobierno se va a tener que hacer cargo y está por ver si lo hará con seriedad.

El VIH está presente en la agenda informativa, ¿siente que esto ha ayudado a borrar estigmas?

Los prejuicios son menos severos que hace 20 años, pero sigue siendo una enfermedad poco entendida, rehuida por los médicos y el público. Acabo de leer un dato muy reciente, pero muy significativo: en Europa hay tres millones de infectados y la mitad de ellos no lo saben. Si eso ocurre en un lugar donde hay acceso a todo, imagínese con las limitaciones que hay en Guatemala. Aquí, 80 por ciento de la población infectada es heterosexual, mayoritariamente mujeres, a las que se la ha transmitido su pareja. Este es un país aún muy machista. El hombre decide cómo es la relación sexual. Hace poco me encontré con el caso de una mujer que es positiva y el hombre, no, pero él no accedía a usar condón porque no se lo permite su masculinidad. Ese marido está jugando a la ruleta rusa.

¿Qué le sugiere el Día mundial de la lucha contra el SIDA?

He estado cerca de niños y madres que fallecen a causa de esto y para mí este día sirve para convencerme que debemos seguir trabajando y mejorando nuestra capacidad técnica y humana para dar un mejor servicio.

¿Qué mensaje les mandaría a los niños con VIH?

Que estar enfermos no es culpa de ellos, que dentro de lo duro que son sus limitaciones, que vamos a hacer lo posible porque estén bien, estén contentos y sean lo más niños posibles y que tengan esperanza porque la cura llegará.