Annelisa Castillo
"Es mi contrato con Dios"
Así define su labor la creadora de la Fundación Amor, la cual empezó después de un trasplante de riñón

Por: Julieta Sandoval
Fotos: Carlos Sebastián

Annelisa Castillo Ramírez sufre de insuficiencia renal, pero eso no la ha detenido para alcanzar muchos de los objetivos que se propuso durante la época crítica de su enfermedad.

“Óscar Wyld decía que la mujer que es capaz de decir su edad es capaz de decir cualquier cosa. A mí me da mucho gusto contar que cumplí 40 años, porque no pensé que sobreviviría hasta aquí”, explica Annelisa al empezar la entrevista.

Al conversar con ella es difícil no hablar de la Fundación de Asistencia Médica y Ocupacional para la Recuperación del Enfermo Renal, Amor, la cual creó con el propósito de ayudar a quienes como ella padecen insuficiencia renal. Muchas personas trataron de quitarle esta idea de la mente, pero siguió adelante, porque se cataloga como una persona “terca hasta el cansancio”.

Le practicaron una operación de trasplante renal, ¿cómo ha sido su vida después de la intervención?

Este año cumplí nueve de haber recibido el trasplante. Soy paciente de insuficiencia renal desde niña. Tuve un diagnóstico muy tardío. Hasta los 17 años determinaron mi cuadro clínico. Una malformación en mi urete izquierdo, que es más pequeño que el derecho, hizo que mi vejiga estuviera colocada en forma anormal, y no evacuara correctamente. Padecí lo que se conoce como reflujo, por lo que mis riñones fallarían algún día.

Con dieta adecuada y medicamentos estuve estable durante 12 años, pero sucedió lo que tenía que pasar; insuficiencia renal terminal, entré en diálisis peritoneal. Por eso viajaba de cuatro a cinco veces al año a Estados Unidos. Siempre fui mala paciente, pues no aceptaba la enfermedad; a eso lo llaman período de luto, porque uno no se acostumbra a ser diferente. Pero ahora estoy bien.

¿Por qué no aceptaba su condición?

Antes no sabía lo que era estar en hemodiálisis; que los riñones no funcionaran para nada. Pienso que nunca hay un buen momento para las cosas malas. En ese entonces estaba a punto de graduarme de la universidad (facultad de Derecho), empezaba un buen trabajo, y tenía la expectativa de irme al extranjero a especializarme. Había muchas cosas que quería hacer, pero con la diálisis todo quedó en el olvido.

Entonces vinieron las preguntas constantes: ¿por qué yo?, ¿qué estoy pagando?, ¿qué hice?, ¿por qué el otro tiene salud y yo no? Mis riñones se fueron apagando, poquito a poquito. Antes de esa crisis nunca me preocupé por conocer más sobre la diálisis o hemodiálisis, y por eso no pensé que la terapia sería fuerte y pudiera cambiar mi vida. Estuve un año en tratamiento. Decían que no me podían hacer el trasplante, porque no estaba preparada física ni emocionalmente.

¿Cómo cambió su vida?

No vuelves a ser la que fuiste antes. El trasplante te obliga a una nueva forma de vida que está supeditada a la toma de medicamentos todos los días. Tienes que cuidarte mucho, porque el tratamiento debilita tus defensas y estás propenso a padecer cualquier otra enfermedad. Te pones peludo, a veces, no sé si mi perro tiene más pelo que yo. Engordás mucho; yo subí 36 libras.

Antes de la operación, me rebelé contra esa condición, ya no quería sufrir más, eso me llevó a no desear vivir, porque no sería una persona normal. Entonces me peleé con todos, incluso con Dios. Perdí la fe, porque pensaba que si hubiera un Dios no estaría como estaba.

El médico me dijo que debía cambiar de actitud, pues la única forma de resolver el problema era teniendo fe, porque ellos ya no podían hacer nada por mí. Había llegado a un punto en el que no había quién me ayudara, ni ningún dinero que comprara mi salud. Esa noche me encerré en mi habitación y dije que necesitaba pruebas para creer, quería vivir. Si ese ser supremo me ayudaba, al regresar a Guatemala abriría una fundación. (En ese entonces estaba en México, en donde se haría el trasplante).

¿Por qué una fundación?

Me di cuenta de que tenía dinero para pagar medicina, médicos, un techo en donde dormir, comida, tenía —y tengo— una familia que me quiere y me apoya; la única que se había dado por vencida había sido yo. Teniéndolo todo, renegaba, ¿y qué hay de aquellos que no poseen nada ni pueden comprar una pastilla para quitarse el dolor? El medicamento es caro, porque los avances científicos tienen su precio, y cada vez vivimos más gracias a ellos. Fue una noche de aceptación, de reconocimiento. Aprendí que en la vida deben pesar más las bendiciones que las desgracias, y el equilibrio llega si uno tiene fe.

Dos días después de reconocer eso, el especialista examinó de nuevo a mi madre, quien antes había sido descartada para ser mi donante, pues había padecido una enfermedad hepática. Los resultados fueron favorables. El médico me dijo que no sabía qué había pasado. Diez días más tarde me hicieron el trasplante. Creo que la fe obra milagros. Al regresar a Guatemala tenía que cumplir mi contrato.

¿Cómo empezó su trabajo en la Fundación?

Ha sido por medio de actos de amor. Es un lugar en donde mucha gente encuentra consuelo. Empecé a atender gente desde mi casa, luego puse una pequeña oficina, la asistencia a los pacientes era contarles qué era la insuficiencia renal y ponerlos en contacto con quienes los podían ayudar. Poco tiempo después, estaba en un lugar más espacioso con otras personas que me ayudaban y ahí empezamos a hacer el plan de la Fundación para hacerla más grande.

Estructuré lo que yo había pasado, para que a otros les fuera más fácil el camino. Por eso, lo primero fue encontrar un sitio en donde las personas carentes de recursos económicos, para aquellas que la enfermedad es su tercera o cuarta opción, porque antes deben pensar en la comida y techo de sus hijos, pudieran tener terapia de diálisis. Así nace la casa de cuidado renal San Pío de Pietrelcina.

Después pensé en un laboratorio biomolecular en donde se sacaran muestras para los trasplantes, ya que cada vez era más difícil enviarlos a Estados Unidos. Debía tener un costo bajo a las personas enfermas, pero con la mejor tecnología. Sólo en equipo necesitábamos US$2 millones. Cantidad que no tenía cuando lo propuse, pero la conseguí. Después vino el programa de trasplante; ahora, trabajamos en el centro de capacitación para que las personas con insuficiencia renal puedan entrar a laborar a empresas amigas.

Yo veo esto (la fundación) como mi vocación. Dejé el Derecho. Todos los días me doy cuenta de que hay algo qué aprender.

¿Ya no hubo más peleas con Dios?

Sólo discusiones en las que tenemos intercambio de opiniones, porque flaqueamos todos los días y por eso también somos héroes todos los días.

La Fundación la ha satisfecho como persona.

Es el tema más controversial, porque la Fundación no debe ser mi ego. Lo que más me va a satisfacer es saber que cuando yo no esté el proyecto funcionará. Ese será mi legado.

¿Qué le falta por hacer?

Yo tengo un libro dorado en donde apunto lo que quiero que me pase alguna vez en mi vida. Me gustaría dejar un hospital de especialidad renal. Y el último de los proyectos sería una verdadera campaña de prevención, porque en el país sólo se trata la insuficiencia renal con hemodiálisis, trasplantes y conseguir donadores, pero nadie trabaja en las causas que son diabetes e hipertensión, que provienen de la obesidad.

Mi ilusión es que en Guatemala, un país con muchas necesidades, nos unamos las personas que trabajamos ayudando a los demás. Ahora, conseguir fondos se ha convertido en una carrera. Es importante reconocer el trabajo que otros hacen por el prójimo.