Guatemala

Niñas padecen enfermedades poco comunes

Entre dolor y llanto, Anabela Ponce Fuentes, de Antigua Guatemala, Sacatepéquez, relata que sus dos hijas no celebran hoy el Día del Niño como todos, no solo porque padecen de enfermedades raras, sino también porque ella carece de recursos para darles un regalo.

Karla Michelle  conversa con su hermana Lucía.

Karla Michelle conversa con su hermana Lucía.

Sentada en una silla de madera, en el comedor de su humilde vivienda, junto a Karla Michelle y Lucía de Los Ángeles García Ponce, de 9 y 6 años, respectivamente, recuerda que su primera hija nació con un hemangioma cavernoso, y la segunda, con el síndrome de Goldenhar, por lo que su esposo las abandonó.

La atribulada madre ha perdido la esperanza en el caso de Karla, quien nació en el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS) en el 2002, donde recibió solo un tratamiento, luego le dijeron que en Guatemala no hay especialistas para que le den seguimiento constante a su padecimiento, y en el extranjero un tratamiento tiene un costo de US$500 mil.

Ponce espera que su hija pueda recibir el segundo tratamiento en Denver, Colorado, en donde hay un especialista, y otro, en Boston, Massachusets.

“Los médicos me dijeron que había solo 600 casos de la dolencia de Karla en todo el mundo. Yo sé que mi hija no se va a curar, pero con tratamiento espero que se minimice el problema”, expresó Ponce.

Agregó que hará el esfuerzo de darles una vida regular a sus pequeñas, apoyándose con la preparación y venta de bocadillos.

“He querido darles un vestidito o un suéter a cada una, pero no he podido porque solo tengo para alimentarnos y guardar algo para las urgencias, pues las llevo a control a la Unidad de Genética o Hematología del IGSS”, expuso.

El hemangioma cavernoso consiste en malformaciones de las venas que afectan todo el sistema vascular, y es únicamente tratado con etanol y una crema para evitar las infecciones.

Para el síndrome de Goldenhar, padecimiento que afecta a Lucía, tampoco hay especialistas en el país, porque se da un caso en cada dos millones de personas. Esta enfermedad se caracteriza porque las niños nacen ya sea sin párpados, tumor en uno de los ojos, paladar hendido, labio leporino o sin alguna de las orejas.

En el caso de Lucía tiene un párpado deformado y un tumor en uno de los ojos.

Cualquier persona altruista o firma comercial que desee apoyar a esta familia, puede visitarla en la 2a. avenida, Barrio del Chajón, casa No. 4, Antigua Guatemala.

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