Quizás las emociones de ambas se conectan más que otros, pues nacieron unidas por la pelvis y compartían vejiga, cadera e intestino grueso. Fueron separadas hace siete años, en una cirugía que llevó más de 14 horas en el Hospital Roosevelt. Se les recuerda como las Rositas, pero ellas quieren que las llamen por su nombre propio.
Vinieron al mundo a través de una cesárea que se practicó en el Hospital Regional Santa Elena, Quiché, el 11 de febrero del 2013. Actualmente tienen nueve años, cursan el segundo grado de primaria. La materia favorita de ambas es Matemática.
Aida es un poco ansiosa, Ana es más relajada, pero las dos son alegres, llevaderas y educadas. Les gustan las muñecas, sus personajes favoritos son los de la película de Frozen, Ana y Elsa. Amigables y generosas, así las describe Nineth Saravia Toledo, psicóloga del Hogar Miguel Magone, donde las gemelas viven desde hace un año.
Son como cualquier otra niña, con la diferencia de que tienen una limitación física de un miembro inferior -no tiene una pierna-, por esa razón cada una utiliza unos “carritos” especiales que le fabricaron para movilizarse dentro de la casa. Cuando salen las desplazan en un carruaje para niños de dos plazas, empujado por el personal del hogar.
Pero eso quedó en el recuerdo. Ana y Aida recibieron el pasado 28 de julio sillas de ruedas diseñadas a su medida. Son del color favorito de cada niña, también entregaron un par de muñecas a las que bautizaron: Ana y Elsa.
Las sillas las fabricaron en la Asociación Transiciones, con sede en Antigua Guatemala, Sacatepéquez, que como parte de su misión aboga por los derechos y la inclusión social de los guatemaltecos con discapacidad, y en esa labor los apoya con equipos de movilidad para que tengan una vida independiente.
“Estábamos un poco preocupados porque vemos que ellas están creciendo, y están teniendo deformaciones en su cuerpo, entonces, para que se movilicen un poco mejor, hemos fabricado estas sillas de ruedas. No solo por el apoyo postural que necesitan, sino que también es importante que ellas tengan un poco de alegría”, mencionó Alexander Gálvez, director ejecutivo de la asociación, la cual tiene más de 30 años de trabajo.
Transiciones trabaja con donaciones que son canalizadas para la fabricación de sillas de ruedas personalizadas, prótesis/ ortesis, y otros apoyos para personas de escasos recursos con discapacidades de movilidad. La mayoría del equipo de la institución trabaja en la fabricación de estos aparatos, ellos comprenden muy bien la necesidad de tener una silla de ruedas que esté adaptada a las necesidades de cada individuo, pues usan una para trasladarse.
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Regalo especial
El sueño de Ana y Aida de tener cada una su silla ruedas comenzó tres meses atrás. Las niñas llegaron a Transiciones por primera vez para ser evaluadas y para que el personal de la asociación conociera de cerca el caso, y comenzara con la fabricación de sillas a la medida.
Conscientes de que cada persona tiene distintas necesidades y diferente discapacidad, se debe conocer el entorno dónde cada persona se desplaza para que el equipo técnico y clínico las elabore.
Estas son las primeras sillas de ruedas que las gemelas usarán para trasladarse, pero ellas crecerán y les tendrán que hacer ajustes o bien fabricar otras.
“Sabemos que hay muchas barreras para la población con discapacidad, pero eso no nos limita a ser personas con derecho. Ellas tienen derecho a tener movilidad, diversión, derecho a la educación, y creo que estamos cumpliendo con una parte de proveerles de mejor movilidad. Esperamos que estos sean medios para que puedan continuar con su vida independiente”, expresó Gálvez.
Las sillas de ruedas entregadas a Ana y Aida son estables y tienen un sistema postural que les ayudará a su espalda, pues por la manera en que se han movilizado comienzan a presentar daños en su columna. “Como ellas no tienen una pierna, no tienen tanto balance, entonces, queríamos proveer una silla que al inicio sea muy segura, y en el futuro cuando desarrollen mejores habilidades de movilidad, entonces ya se les puede proporcionar otra silla”, agregó el director de Transiciones.
Con ojos de asombro y una sonrisa imborrable, las niñas recibieron las sillas con un: “Muchas gracias, que Dios los bendiga, los queremos mucho”.
Para las gemelas tener estas sillas de ruedas representa independencia, porque se podrán desplazar con mayor facilidad de manera individual, y por sí mismas. Además, que les ayudará en su postura, les permitirá un mejor desenvolvimiento en la escuela, pues la infraestructura de los centros educativos no se acopla a las necesidades de las personas con discapacidad, más bien, son ellas las que se deben adaptar a las condiciones de los edificios.
En lista de espera
Durante tres años, la pediatría del Hospital Roosevelt fue el hogar de Ana y Aida, y el personal médico su familia. En septiembre del 2016, las niñas fueron trasladadas al hogar Amor del Niño, donde permanecieron hasta el año pasado, cuando llegaron a vivir al Hogar Miguel Magone por una orden judicial.
Saravia Toledo las conoce desde que estaban en el hospital, y ahora es parte del equipo de profesionales que cuida a las gemelas. Hay que vigilar que sigan su terapia física, ellas hacen ejercicio con recomendaciones de la fisioterapista para mejorar su movilidad, y para que sus músculos no se atrofien.
Las niñas fueron declaradas en proceso de adoptabilidad, sin embargo, el Consejo Nacional de Adopciones no ha localizado la familia idónea para que se haga cargo
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Un milagro médico
Ana Rosa y Aída Rosalina nacieron unidas de la pelvis y pelvis y compartían el intestino grueso, la vejiga y la cadera. Llegaron al Hospital Roosevelt al día siguiente de su nacimiento, allí un equipo médico estudió su caso para separarlas. El 29 de septiembre del 2015, cuando tenían dos años y siete meses de vida fueron llevadas al quirófano, pesaban 16 libras cada una.
Un equipo de no menos 60 personas se encargó de la cirugía que duró más de 12 horas. La operación comenzó a las 7 horas y culminó a las 19.30.
Cinco cirujanos, cuatro anestesiólogos, dos ortopedistas, un pediatra, un psicólogo, un nefrólogo y un cirujano plástico, entre otros profesionales, participaron en la cirugía. Al frente del equipo estuvo el doctor Javier Bolaños.
El equipo médico trabajó por turnos, ya que al momento de la separación las niñas fueron trasladadas a salas diferentes para continuar con las operaciones.
La intervención sucedió en tres etapas, la primera se enfocó en la separación, luego la reconstrucción de uretra y recto, para lograr la plena autonomía de las hermanas, y la última fase fue de ortopedia, para minimizar los problemas de movilidad, según el reporte que dio el director del hospital luego de la cirugía.
Ana Rosa y Aída Rosalina permanecieron en cuidados intensivos durante 72 horas. Estuvieron en cunas separadas que fueron acondicionadas con espejos laterales, como parte del cuidado psicológico de bebés que han permanecido unidos.
Aquella fue la segunda separación de siameses que se realizó en el Hospital Roosevelt. La primera se llevó a cabo en el 2006, con las hermanas Ángela Leticia y Ángela Corina, conocidas como las Angelitas, que nacieron unidas por el tórax. Una de ellas falleció horas después.
Los casos de siameses ocurren cuando un óvulo se fecunda para que nazcan gemelos, pero hay un error en el proceso de división celular. La incidencia de estos casos es de uno en 200 mil nacidos vivos.
Saravia Toledo, psicóloga del Hogar Miguel Magone, en donde actualmente viven las hermanas, mencionó que se realizan nuevos estudios médicos a las niñas para continuar el proceso de su recuperación, y el doctor Bolaños se encarga de ello.
