Unas 25 millones de personas —mujeres, hombres y niños— en el mundo la padecen y se calcula que afecta a 15 en un millón, por lo que se le considera una enfermedad rara.
Migdalia Denis, presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar y quien padece este mal desde hace 10 años, dijo durante la celebración del referido día la semana última, en Miramar, Florida, Estados Unidos: “Es imprescindible crear conciencia sobre la existencia y los riesgos de la hipertensión pulmonar, para apoyar a nuestras comunidades de pacientes, familiares y médicos en nuestros países”.
Los obstáculos que afrontan los afectados no solo es el diagnóstico y tratamientos tardíos, sino la falta de accesibilidad a los fármacos, cuyo costo es sumamente elevado.
En ese aspecto, la doctora Virginia Llera, presidenta de la Fundación Geiser sobre Enfermedades Raras, enfatizó la importancia de aprobar leyes acerca de males poco frecuentes en la región, como ha ocurrido en Ecuador, Perú, Colombia y Argentina.
Por medio de estas legislaciones se busca que los gobiernos presten la atención debida a esta afección, que el seguro social facilite los fármacos para tener una mejor calidad de vida, que se den a conocer los nuevos avances médicos y que se capaciten a los especialistas.
“Para afrontar la enfermedad, es importante el apoyo y la conexión de las asociaciones”, afirmó Denis.
“No podemos concebir que los pacientes mueran al saber que pudieron salvarse”, señaló Juan Fuertes, coordinador de la Asociación Española de Hipertensión Pulmonar.
