El médico Víctor López, director hospitalario de la Asociación Española de Beneficencia en Guatemala, señaló que en uno de cada dos mil casos de diagnóstico, el padecimiento puede pertenecer a una enfermedad infrecuente sobre la que hay escaso conocimiento de su causa.

El 80 por ciento de estas enfermedades son de origen genético, explicó el especialista, lo cual vuelve más cara su detección y tratamiento, pues un estudio genético puede costar hasta US$500, y en ocasiones se requieren varios para descartarlo de entre diversos padecimientos.

“No existe una política pública —en Guatemala— para detectar estos casos, algunos de los cuales escapan a los especialistas”, agregó.

Se tienen detectados siete mil tipos de enfermedades raras en el mundo, entre estas padecimientos de restricción de crecimiento y problemas metabólicos.

Objetivo

López refirió que a futuro el propósito de la asociación es propiciar la creación de un centro de estudios de enfermedades raras en Guatemala, a fin de investigar y detectar estos padecimientos, porque hace falta estudios de la incidencia de las enfermedades raras en el país.

En Latinoamérica solo Argentina cuenta con un instituto semejante.