La  finalidad del Día Mundial del Síndrome de Down es reflexionar y actuar para que cada vez los niños, jóvenes y adultos con este trastorno genético estén en un mundo que les ofrezca mejores oportunidades.

Esta alteración se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down.  Mayo Clinic refiere que éste varía en gravedad de un individuo a otro, y provoca discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida.

Esta característica invita también a que el 21 de marzo las personas se unan en manera simbólica a promover su derecho a ser incluidos en igualdad de condiciones con los demás.

Una forma en la que se expresa este deseo es al utilizar calcetas o calcetines de distinto color en símbolo de apoyo.

Visibles y activos

Cada vez son más famosos casos de jóvenes con síndrome de Down y con discapacidad intelectual que participan como protagonistas o pilares en distintos eventos.

Entre los nombres y casos destacados están la guatemalteca y diseñadora de modas, Isabella Springmuhl, así como el grupo de jóvenes que estuvieron en el equipo de protocolo y recibieron en febrero pasado a los actores y las autoridades en la alfombra roja de la gala de los Premios Goya del cine español, o bien la puertorriqueña Sofía Jirau que se convirtió recientemente en la primera modelo de la marca de ropa interior femenina Victoria’s Secret.

Por ejemplo, entre las instituciones que trabajan por el proceso de educación y orientación a los niños y jóvenes con Síndrome Down están el El Instituto Neurológico de Guatemala que tiene 365 alumnos y casi la mitad de ellos han sido diagnosticados con síndrome Down y la Fundación Margarita Tejada, con 580 alumnos que están en su proceso educativo.

Ambos lugares reciben apoyo y crean distintas actividades de recaudación y apoyo para continuar su labor y en especial que buscan integrar a los niños y jóvenes a la sociedad.

Miriam Acajabón de Morales, coordinadora del Programa de Inclusión Laboral de la Fundación Margarita Tejada comenta que la inclusión laboral cada vez es una realidad en nuestro país. Varias empresas abren sus puertas a los trabajadores con Síndrome de Down y muchas veces crean un puesto para el cuál la persona esté preparada. Los valores que se hacen presentes en la convivencia dentro de las empresas es algo que no puede explicarse.

En Guatemala existe una serie de jóvenes que han salido al mundo laboral.  Incluso se registraron casos de trabajadores que durante la pandemia fueron los únicos de su familia que estuvieron en empresas que siguieron dando un sueldo y se convirtieron en el apoyo económico de los suyos, incluso eran los únicos proveedores en su momento, comparte Aura de Estrada, coordinadora del departamento de orientación familiar del Instituto Neurológico de Guatemala.

En general los jóvenes están teniendo diferentes posiciones laborales en empresas que van desde el apoyo en servicios generales, jardinería, panadería, fabricación de piñatas, belleza, auxiliares de bodegas, oficina, colocador de alimentos entre otras opciones.

Se reciben estudiantes desde las primeras semanas de vida para una intervención temprana y esto va hasta la edad adulta. En la educación especial reciben talleres laborales y van adquiriendo conocimientos y formas para tener una vida independiente.

Sigue siendo un desafío

La psicóloga De Estrada también es una madre de familia que tiene a su hijo Marcos con Síndrome de Down.  Ha vivido la experiencia y ha visto la evolución de su hijo.

Marcos, de 17 años no habla, pero se comunica por señas y por pictogramas o dibujos para establecer qué necesita.  Marcos incluso enseñó sin palabras a nadar a una prima más pequeña que él y la niña en menos de una hora ya estaba flotando de una manera segura en la piscina.

Los expertos explican que el primer lugar donde los niños deben sentirse incluidos es en casa.  El recibir estimulación y darles responsabilidades según su desarrollo les ayudará a desenvolverse.

Se estima que nace un niño con este síndrome por cada 600 nacimientos.  “Esto causa un impacto en las familias y en especial en un país con pocas oportunidades para el acompañamiento…los exámenes son elevados y algunos genéticos tienen un costo que van desde los Q3 mil hasta los Q10 mil”, comenta De Estrada.

También se tiene un impacto emocional.   A nivel educativo se necesitan más espacios y en especial que más maestros estén preparados para educar en este nivel, agrega la psicóloga.

Lo cierto es que con una guía adecuada los niños y jóvenes pueden adquirir ciertas habilidades y lograr una vida independiente, quizá a un ritmo más lento que las personas regulares.

Parte de la inclusión es verlos con respeto y tolerancia.   Dentro del mismo síndrome se tienen niveles diferentes, algunos alcanzarán habilidades más rápidamente, unos tendrán un lenguaje oral y otros no, pero es importante mantener empatía mientras que cada uno avanza a su propio ritmo.

Una sociedad más inclusiva

Existen algunas sugerencias para motivar a una sociedad más inclusiva.  El ejemplo en casa y el hablar de estos temas son espacios importantes para fomentar esta acción.

• Usemos los términos correctos.  Los niños, jóvenes y adultos no están enfermos, su condición no es contagiosa ni tienen un problema sino son personas con una discapacidad y han sido diagnosticados con síndrome de Down.  Otros términos podrían ser ofensivos.
• Reconozca en ellos sus habilidades, fortalezas, competencias, así como las debilidades.  Esto ayudará a ver a la persona por quien es.
• Hablemos en casa de la diversidad de los seres humanos y cómo en sus diferencias se construye un mundo mejor.
• Se cree que las personas con este síndrome son expresivas y cariñosas.  Esto no es así siempre, a algunos no les gusta recibir caricias o darlas, mientras otros sí.  Al igual que con los demás es importante poner límites en este aspecto.