Millones de pacientes en todo el mundo sufren de enfermedades crónicas y terminales, por las cuales tienen la necesidad de un trasplante de órganos como único medio para vivir. Con el fin de promover una cultura de donación de órganos, cada 6 de junio se conmemora el Día Mundial de los Pacientes Trasplantados, establecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

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Regulación obsoleta dificulta trasplantes de órganos

El trasplante de órganos es un tratamiento médico que consiste en la sustitución de algún órgano enfermo, que pone en riesgo la vida del paciente, por otro órgano que permite el funcionamiento adecuado de su organismo.

Existen distintos órganos que pueden ser donados (pulmones, hígado, páncreas) y, según la OMS, los riñones son los órganos con más demanda. En Latinoamérica, de acuerdo con el Registro Latinoamericano de Trasplantes, las tasas de donación de órganos por habitantes son muy bajas y Guatemala se encuentra en los últimos lugares.

Hablamos con algunos pacientes trasplantados y estas son sus experiencias:

Desde muy joven

Magda Coguox, de 26 años, es una paciente que hace 11 años recibió un trasplante de riñón. Para llegar al diagnóstico final, fue un proceso largo, explica: “Desde muy pequeña tuve quebrantos de salud, dolores de cabeza y desmayos”.

Pensando de que se trataba de un padecimiento de la cabeza, a los 12 años acudió con su abuela a un neurólogo, pero los dolores de cabeza se intensificaron y aparecieron algunos lapsos en los que perdía el conocimiento, por lo que lo relacionaron con el corazón y acudieron con un cardiólogo.

A los 13 años, Coguox recibió un tratamiento de penicilina por parte de su pediatra, quien diagnosticó que se trataba de una infección en los riñones; pero este no contrarrestó los síntomas. “Los síntomas no disminuían, se intensificaban, me costaba dormir acostada”, dice, y agrega que al consultar con médicos se confía en sus conocimientos, pero el diagnóstico no siempre es el correcto.

Diagnóstico

Fue un nefrólogo, especialista en la función renal, quien le dio el diagnóstico final y le explicó que necesitaba de diálisis, un tratamiento que consiste en depurar el exceso de líquido y las impurezas del cuerpo. “Mis riñones ya no funcionaban, no había medicamento para contrarrestar del deterioro de mis riñones”, señala.

A los 14 años, Magda Coguox inició un tratamiento de hemodiálisis, procedimiento para limpiar y filtrar la sangre mediante la eliminación de sustancias tóxicas. Sin embargo, su cuerpo no reaccionó bien y era necesario un trasplante de riñón.

Rolando Coguox, tío de la paciente, se postuló como donante y, luego de un proceso de pruebas y análisis de compatibilidad, resultó positivo. Al cumplir 15 años, Magda recibió su riñón. “Fue muy complicado porque soy la única que ha padecido una enfermedad crónica”, expresa la paciente y agrega que al desconocer la enfermedad causa miedos e incertidumbre.

Asimismo, Magda asegura que al momento de dar los diagnósticos los médicos no siempre lo dicen de la manera adecuada, pues no suelen dar mayores esperanzas y esto causa miedo en los pacientes.

Una nueva oportunidad

“Desde el principio mi cuerpo aceptó el nuevo injerto, no tuve ninguna dificultad”, expresa Magda, quien dice que este procedimiento le cambió la vida totalmente. “Desde un inicio fuimos positivos”, agrega su tío Rolando Coguox, y agrega que para ello buscaron a las personas idóneas.

Para el tío de la paciente es importante tener saber en qué consisten estas enfermedades. “Las personas no tienen conocimiento de qué es un trasplante y los cuidados que necesitan”, dice, refiriéndose al tratamiento posterior que requiere el paciente trasplantado.

“Algunas veces hay donantes positivos, pero no necesariamente podremos costear el medicamento, que es como un combustible que necesita el órgano”, dice Magda, y añade que, además de esto, hay otras dificultades que se presentan como el encontrar un trabajo en el que se le concedan los permisos para realizarse el tratamiento.  “Hay que hacer conciencia sobre qué es la insuficiencia renal, somos capaces de trabajar, estudiar y llevar una vida normal”, expresa.

Otro caso

A sus 17 años, Josué Cabrera presentaba dolores de cabeza que se  intensificaban. Un día, a sus 21 años, la visión se le bloqueó en tres ocasiones, por lo que, al día siguiente, se hizo un chequeo médico. Tenía la presión muy alta y su lengua estaba blanca, síntomas que se confundieron con diabetes.

En un centro de salud privado le dieron el diagnóstico a su padre: Josué presentaba una enfermedad renal crónica. “Le dijeron que tenía 48 horas de vida si no se actuaba rápidamente”, cuenta el paciente, quien es la primera persona de su familia que presenta una enfermedad crónica.

Para Josué y su familia la noticia fue un golpe muy fuerte, como él lo describe, debido a la manera en que esta fue comunicada.

Hay que informarse

Para Marisa Cabrera, hermana del paciente, es importante informarse sobre las enfermedades, en qué consisten y entender cómo actuar en una emergencia. “Me involucré más para entender qué estaba sucediendo”, dice, y agrega que iba con su familia a charlas informativas sobre la enfermedad.

Sin embargo, la comunicación de los médicos suele representar una debilidad. “Nos bajaron los ánimos totalmente”, dice Marisa, y añade que se les dijo que “Josué nunca se iba a trasplantar e iba a morir en la hemodiálisis”.

Largo procedimiento

Para el trasplante es necesario pasar una serie de fases y exámenes para evaluar la compatibilidad con el órgano del donante. La primera persona que se postuló para la donación fue el padre de Josué, pero no aplicaba debido a que su riñón era muy pequeño. La segunda fue su tío, quien expulsaba mucha proteína en la orina, así que también se descartó.

Pese a lo anterior, se retomó la donación de riñón de su padre. Josué explica que su organismo montó una defensa muy fuerte hacia los medicamentos previos a la intervención quirúrgica, que eran para prepararse para recibir un cuerpo extraño. “Mis defensas se comieron el riñón de mi papá”, añade.

Para evaluar el estado del riñón, se le hizo una biopsia, que consiste en la extracción de un pequeño pedazo del tejido del órgano para su evaluación. Sin embargo, los médicos efectuaron una mala práctica y el riñón comenzó a sangrar. “Se volvió un hematoma tan grande que estaba oprimiendo el riñón”, añade Josué.

Para sacar el hematoma, Josué fue intervenido nuevamente. “Se dieron cuenta de que ya no podía tener el riñón en el cuerpo”, dice, y agrega que debía volver a la hemodiálisis.

Como explica Marisa, luego de tantas fallas con el primer trasplante, su hermano había recibido muchas transfusiones de sangre, por lo que los niveles de anticuerpos no eran los adecuados y ya no aplicaba para otro trasplante. “Si se arriesgaba a otro trasplante, los anticuerpos podrían atacar al nuevo riñón”, agrega.

Fueron nueve largos años para Josué. Para las hemodiálisis se le colocaba un catéter; sin embargo, estos corren el riesgo de infectarse muy rápido; además, “cada catéter puesto es una vena muerta”, dice Marisa y añade que su hermano tuvo 10. Por ello, se decidió colocarle una fístula, método más seguro e higiénico; sin embargo, “le taparon la vena principal por lo que casi le tenían que amputar el brazo”, agrega.

Nueva crisis

Fue hasta abril del 2016 que Josué, a sus 29 años, pasó por una grave crisis: la parte izquierda de su cuerpo no respondía. Esta vez las opciones se limitaban a un trasplante o la muerte. Nuevamente había que esperar que los anticuerpos estuvieran dentro de los parámetros adecuados para la recepción de un nuevo órgano.

“Fue tan grande la crisis que la misma doctora nos dijo que el trasplante no podía esperar ni 3 meses”, dice Marisa, quien a sus 20 años decidió someterse a las 25 evaluaciones que determinan la compatibilidad y, pese a ser asmática, podía entrar a la cirugía.

Al inicio, el riñón de Josué empezó a funcionar, sin embargo, debido a que había pasado mucho tiempo sin que pasara líquidos por las venas, se dio una necrosis tubular aguda (lesión renal que implica el daño de las células de los túbulos de los riñones).

Josué empezó a retener líquidos y se pensó que había un rechazo del riñón, pero su nefrólogo explicó que, de tanto tiempo de no pasar líquidos por las venas se dio una necrosis tubular aguda (daño de las células de los túbulos renales), así que Josué continuó con la hemodiálisis hasta que el riñón empezó a funcionar.

Otra oportunidad

La recuperación implica cuidados extremos, especialmente para el receptor. La recuperación de Marisa fue de dos meses, la de su hermano fue de cuatro y en tres de ellos no recibió visitas. “Mi hermano estaba con las defensas en cero, entonces no podía recibir visitas y arriesgarse a una enfermedad, porque podía haber rechazo del riñón”, explica.

Además, era necesario desinfectar las áreas en las que Josué iba a estar; no podía haber polvo y era obligatorio el uso de mascarillas, entre otras medidas.

Pese a que existen prejuicios sobre las consecuencias de un trasplante (no poder tener hijos, quedar enfermo y otros), han pasado tres años y los hermanos Cabrera llevan una vida normal, por lo que Marisa invita a sentir seguridad sobre esta práctica. “Queda la satisfacción de haber salvado una vida, y es un privilegio”, expresa.

Tratamiento

Josué Cabrera, paciente renal del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS), invita a la población a informarse sobre el tratamiento posterior al trasplante, ya que existe un amparo por parte de la Corte de Constitucionalidad (CC), que obliga a dicha institución a otorgarle medicamentos originales, no genéricos, a los pacientes afiliados.

Es importante que se tome en cuenta que el proceso no termina con el trasplante, sino hay que darle seguimiento con un tratamiento médico.

En Guatemala

Existen distintas organizaciones que apoyan a los pacientes con enfermedades crónicas y terminales que tienen necesidad de realizarse un trasplante, entre ellas la Fundación Donaré, fundada en 2004 y que tiene, como uno de sus objetivos, crear una cultura de donación en el país.

Vicente Sánchez Polo, jefe de la Unidad de Nefrología y Trasplante Renal del IGSS, dice que “en Guatemala únicamente se hace trasplante de riñón, tanto de donante vivo como de fallecido; y, desde el año pasado, también se hace trasplante de córnea”.

Pese a que la mayor demanda de trasplante es el riñón (alrededor de 7 mil casos en Guatemala) hay pacientes que necesitan de otros órganos, pero no cuentan con la posibilidad de satisfacer sus necesidades.

Para ello, existe la iniciativa 4712 para la aprobación de la Ley para la Disposición y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células Humanas. Sin embargo, dice Sánchez Polo, está engavetada. Esta consiste en la organización, ordenamiento y regulación del trasplante en Guatemala, especialmente de páncreas, hígado y médula ósea.

Asimismo, plantea la creación de una organización nacional de trasplantes; mediante esta, los pacientes podrán ser clasificados de acuerdo con su necesidad y, además, según explica el jefe de la Unidad de Nefrología y Trasplante Renal del IGSS, “blinda en contra del tráfico de órganos.”

Sánchez Polo invita a la población guatemalteca a hacer conciencia sobre las enfermedades crónicas y terminales, así como la importancia de trasplante de órganos. “Sin donante, no hay trasplante”.

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