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“El lupus ha sido mi mayor batalla”: pacientes cuentan cómo es padecer enfermedad relacionada con sistema inmunológico
Conmemoran el día mundial de lupus y doctora explica cuál es la situación de la enfermedad en Guatemala.
Doctora Claudia María Lorenzana explica sobre la enfermedad de lupus en Guatemala. (Foto Prensa Libre: Emilio Chang)
Cada 10 de mayo se conmemora el día mundial de lupus, una enfermedad que suele afectar principalmente a mujeres, aunque también a hombres en menor número.
En Guatemala se estima que hay un subregistro de la enfermedad y afecta principalmente a niños y adolescentes.
El lupus es una enfermedad inflamatoria ocasionada cuando el sistema inmunológico ataca a sus propios tejidos y puede afectar las articulaciones, la piel, los riñones, los glóbulos, el cerebro, el corazón y los pulmones.
En el país han sido identificados al menos 90 casos en el área pediátrica, 87 en el Hospital Roosevelt y tres en el Hospital General San Juan de Dios, esto durante el 2023 y lo que va del 2024.
Los pacientes fueron detectados por la doctora Claudia María Lorenzana, jefe del servicio de reumatología pediátrica del Hospital Roosevelt. Lorenzana indicó que ella es la única reumatóloga pediátrica en Guatemala.
Los casos de lupus en su mayoría se suelen registrar en menores, cuyas edades pueden oscilar entre los 5 y 16 años, por lo que se estima que puede haber un subregistro, porque Lorenzana sería la única que atienden este tema en los referidos hospitales y ha compartido conocimientos básicos a pediatras para obtener un diagnóstico a tiempo de esta enfermedad, que si no se trata de forma adecuada, puede ser mortal.
Lorenzana dijo que ha sido un reto identificar esta enfermedad. Recordó que hace 17 años se capacitó como especialista y ha sido “un camino largo de recorrer”, pero ha tenido un buen equipo de trabajo multidisciplinario.
Agregó que con la ayuda de los diferentes subespecialistas formaron un equipo de trabajo y con el aporte del laboratorio de inmunología han logrado hacer los diagnósticos tempranamente.
Indicó que el Lupus es una enfermedad poco conocida, en la que el sistema inmunológico, de alguna manera, desconoce lo propio del cuerpo.
“Todos nosotros tenemos una tolerancia inmunológica de reconocer lo propio y lo no propio, y entonces cuando se rompe esa tolerancia se empiezan a generar otros anticuerpos y empieza una autodestrucción de algún tejido”, explicó.
Añadió que son diversas las manifestaciones cuando comienza todo ese proceso inflamatorio en los pacientes.
Remarcó que no todos los pacientes van a tener los mismos órganos afectados, aunque eso depende mucho también del diagnóstico, por ejemplo, en las personas con afectación renal o daños en el sistema nervioso central aumenta la morbimortalidad.
En los casos utilizan medicamentos denominados inmunosupresores, que suprimen el sistema inmunológico para controlar la enfermedad.
Los pacientes también se deben proteger de la luz solar, ya que está comprobado científicamente que los rayos ultravioleta pueden activar la enfermedad, entonces tienen que utilizar protector solar y tratar de llevar una vida sana.
Dijo que la mayoría de sus pacientes desarrollan todas sus actividades de forma normal y los que están hospitalizados tienen procesos infecciosos.
Destacó que con Lupus se puede vivir bajo tratamiento, pues es una enfermedad que no se cura, pero sí se puede tratar.
Informó que los médicos residentes que se forman para pediatría salen al Ejercicio Profesional Supervisado y van a los hospitales del interior y si ven un paciente femenino con las características de lesiones en piel, en boca, fatiga, cansancio o fiebre, ellos identifican si se trata de otro nuevo caso.
Otros de los síntomas en mujeres de 8 a 16 años son fiebre, caída de cabello, dolores musculares y en un inicio las manifestaciones son muy generalizadas.
Por ejemplo, si un paciente tiene dolor articular se le hinchan los pies o el rostro.
Agregó que en Centroamérica hay pocos reumatólogos pediatras, “puedo decir que en Guatemala soy la única”.
Indicó que se necesita más investigación para poder saber de nuevos medicamentos e investigar de nuevas terapias.
¿Qué es vivir con lupus?
Pacientes consultados narraron cómo enfrentan la enfermedad. Uno de los casos es el de María Belén de la Rosa Marroquín, de 13 años, quien fue diagnosticada en el 2014 y externó: "el lupus ha sido mi mayor batalla y mi mejor regalo”.
“Soy afortunada de tener Lupus porque tengo el apoyo de mis papás, de mi familia, estoy protegida por el amor de Dios, aunque es muy difícil conllevar la enfermedad”, manifestó.
Dijo que este padecimiento “requiere mucha fuerza mental, física y emocional, como dedicación, esfuerzo y el cariño de las personas que realmente nos aman y nos apoyan”.
Recordó que estuvo en terapia intensiva y en ocasiones ha estado internada en un hospital hasta seis meses.
Jorge Herrera, de 21, desde el 2015 fue diagnosticado con el padecimiento. Su salud se fue deteriorando y según él, en el caso de los hombres es difícil el diagnóstico.
Actualmente lleva una vida normal y ha sabido cómo controlar la enfermedad con los medicamentos.
Para leer más: Cómo se manifiesta el lupus
Recomendó a las personas que si tienen alguno de los síntomas que acudan al médico y que también se protejan de los rayos del sol.
Mientras que Brenda Reyes indicó que su hija Auri Villa Nueva sufre de Lupus y hace dos meses le confirmaron que padece la enfermedad. Su hija comenzó con fiebre y ya estuvo hospitalizada.
Para recibir atención viajan a la capital desde Jutiapa y la paciente se ve afectada en sus articulaciones. Mensualmente gastan hasta Q1 mil para transportarse.
