Indeseable, sí. Molesta, también. Aparece como le viene en gana, de allí que la denominen como la enfermedad de las mil caras.

Pérdida de visión, problemas de equilibrio y coordinación, malestar corporal, fatiga, dificultad para caminar, hormigueo en las extremidades, dolor de cabeza… la lista de síntomas es larga y no se manifiestan por igual en cada persona.

Es un padecimiento autoinmune y degenerativo que ataca el sistema nervioso central. El diagnóstico es como jugar a la ruleta rusa, la “chibolita” le puede caer a cualquiera. Si hay alguna ventaja es el reconocimiento temprano de la enfermedad, lo que permite llevar la delantera.

Fue necesario colocar en el calendario una fecha para concientizar a la población sobre este problema de salud del que nadie esta libre, ese día es el 30 de mayo de cada año.

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La esclerosis múltiple se manifiesta en brotes que son episodios de cualquiera de los síntomas ya mencionados. Como las señales son tan diversas, para llegar al diagnóstico definitivo el paciente puede pasar por varios especialistas sin que se percaten de su existencia y fácilmente encajen el cuadro clínico en otra afección.

Pero el tiempo corre y mientras más tarden en identificarla, el sistema inmune carcomerá la capa protectora que recubre los nervios -mielina- por donde pasa la señal del cerebro al resto del cuerpo y la interrumpe. Así es como ataca la enfermedad.

La figura que suele usarse para entender mejor el deterioro que provoca es la de un cable pelado por donde pasa electricidad, sin esa cobertura hay riesgo de un corto circuito. Según el cable afectado así serán los síntomas y el daño en el cuerpo, que puede ser irreversible.

El neurólogo es quien al final la reconoce. En Guatemala este es un inconveniente que lleva a un diagnóstico tardío, solo hay unos 70 especialistas, y de ellos son contados lo que tienen la experiencia para tratar a pacientes con esclerosis múltiple. Dentro del Sistema de Salud Pública son menos.

Diagnóstico temprano, una ganancia

Mario Cuevas fue diagnosticado en 2017, tenía 27 años. Un brote que lo dejó ciego por unos días fue la señal, y lo hospitalizaron. Sin tener un resultado certero, volvió a casa, pero a los meses nuevamente se quedó sin visión por un corto plazo.

“Me sacaron líquido de la columna”, cuenta, más otra serie de exámenes, entre ellos una resonancia magnética, al final la conclusión del médico fue fría, sin tacto: “Tiene esclerosis múltiple”.

Lo primero que le pasó por la mente fueron preguntas cómo ¿qué es esta enfermedad?, ¿tiene cura?, ¿me voy a morir? Comenzó a investigar por su cuenta y encontró respuestas: “¡Puedo vivir con esto!”, y así ha sido.

Su diagnóstico fue temprano, empezó con inyecciones de interferón tres veces por semana, tratamiento que no resultó como esperaba. Ahora recibe vía intravenosa un medicamento cada seis meses que lo hace sentir mejor y lo mantiene estable.

Este fue el comienzo de una nueva vida, sus planes a futuro cambiaron y ha tenido que adaptarse a la enfermedad, pero sin dejar de hacer lo que le apasiona. Mario es diseñador gráfico, afortunadamente tuvo la comprensión de su jefe y le dio la opción de laborar medio tiempo, pues la afección consume su energía en pocas horas y debe descansar para recargarse.

En este proceso el apoyo familiar ha sido vital, sus padres y hermanos son quienes lo alientan para no desmayar, pues vivir con esclerosis múltiple es como despertar a diario al borde de un precipicio, con la incertidumbre de que un nuevo síntoma puede aparecer.

“La enfermedad vino y cambió mi forma de pensar. Aprecio más lo que tengo alrededor”, dice Mario Cuevas.

Hoy se ha organizado de tal manera que también estudia Psicología y colabora en la Asociación Guatemalteca de Esclerosis Múltiple (ASOGEM). “Lo que puede sacar de esto es que la esclerosis no es buena, pero es la manera en cómo uno la enfrente que la vida se logra sobrellevar”, agrega. Lleva seis años en tratamiento.

Hay que tratarla a tiempo

Si bien es cierto que la esclerosis múltiple no tiene cura, no es una sentencia de muerte. Su avance se puede frenar, con el tratamiento temprano y oportuno.

El neurólogo Alejandro Díaz, médico de la Unidad de consulta externa del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS), refiere que la enfermedad no es frecuente en Guatemala, la estimación es de 5 personas diagnosticadas por cada 100 mil habitantes. Contrario a países de Europa, como Alemania donde la prevalencia es de 303 personas por cada 100 mil, y en Estados Unidos que es de 288 personas por cada 100 mil, de acuerdo con la tercera edición del Atlas de la Esclerosis Múltiple.

La baja incidencia de casos en el país lleva a que la comunidad médica no esté familiarizada con los síntomas y signos de la afección en su etapa inicial, dice Díaz. Por otro lado, al ser un padecimiento que se presenta en personas jóvenes, estas no suelen acudir al médico cuando se les duerme un brazo o sienten hormigueo en alguna parte del cuerpo, pasan por alto las señales.

Se escucha de diabetes, hipertensión, artritis, problemas del corazón, pero la esclerosis múltiple es ajena a la población, y no consulta a tiempo, cuando esas molestias pueden ser un indicio temprano del padecimiento. Esto aplaza el diagnóstico.

“Suponiendo que el paciente se preocupe por sus síntomas y acuda al médico, no todos los doctores conocen la enfermedad”, dice el neurólogo, se requiere que este tenga cierta experiencia en esclerosis múltiple para hace un adecuado reconocimiento, otra razón más por la cual la identificación de los casos se retrasa.

La resonancia magnética junto a otros exámenes específicos son los adecuados para hacer el diagnóstico. Pero para obtener ese juego de imágenes del cerebro el costo es de aproximadamente Q2 mil, otra barrera para frenar la detección de los casos, pues no todos los pacientes cuentan con esa suma de dinero.

En el otro extremo, Díaz menciona el sobrediagnóstico, personas a quienes se les encaja en la enfermedad por su similitud con otros males, pero en realidad no tiene esclerosis.

En Guatemala hay 70 neurólogos centralizados en la capital y el grupo se reduce quizá a una decena de quienes están familiarizados con la enfermedad.

Díaz menciona que en el área rural los pacientes con esclerosis múltiple son contados, se ha observado baja prevalecía del padecimiento entre la población indígena. Ocho de cada diez de los casos detectados son del área central del país. “No sabemos si en el área rural los enfermos son menos porque realmente no hay o porque no se tiene acceso a los médicos especialistas”, agrega.

Precisamente porque no se reporta gran cantidad de casos en el país, no se percibe la urgencia de atención a los pacientes con esclerosis por parte del Sistema de Salud Pública.

En Guatemala son cerca de 845 casos los identificados, y aproximadamente la mitad es atendida por el IGSS. El resto tendrían que ser cubierto por el sector público, pero son pocos los que están en esa lista.

El Ministerio de Salud tiene el registro de atención de 19 casos entre los años 2020 y 2022. No hay una unidad específica que se ocupe de su diagnóstico y tratamiento, cada hospital se encarga de abordar a los pacientes, según el Departamento de Comunicación de la cartera salubrista.

Razón de peso

Los tratamientos son costosos cuanto más se tarde en descubrir la presencia de la esclerosis múltiple en una persona. Razón de peso para que Salud Pública ponga el ojo en estos casos, pero también porque la enfermedad afecta justamente cuanto están en la etapa productiva, entre los 20 y 40 años, y si no se recibe apoyo inmediato se corre el riesgo de que dejen de ser parte de la fuerza laboral del país.

“Aquí es donde es importante el diagnóstico temprano porque se puede frenar la enfermedad. Al detectar a un paciente que está con sus primeros síntomas, aunque estos hayan sido fuertes, si le ofrezco el mejor tratamiento mejorará y se reintegran al mercado laboral”, dice el neurólogo Alejandro Díaz.

De acuerdo con la doctora Zulma Calderón, defensora de la Salud de la Procuraduría de los Derechos Humanos (PDH), el Sistema de Salud Pública no tiene unidades especializadas para la atención de pacientes con esclerosis múltiple, regularmente los casos se detectan de manera accidental, o bien se diagnostican de forma tardía.

“Como país deberíamos de tener al menos un instituto de atención a las enfermedades crónicas y dentro de esas cabría perfectamente la esclerosis múltiple, pero hay que dar una atención integral, además, fomentar una línea de investigación de avances del tratamiento de estos padecimientos”, indica Calderón, y en esta última parte la participación de la Academia es vital para promover el estudio de la enfermedad, pero poco se hace a través de las universidades.

Señala que durante la pandemia la vulneración del derecho a la salud en todas las enfermedades crónicas se agudizó, y desde el primer nivel de atención -puestos y centros de salud- se debería establecer un sistema de búsqueda comunitaria de estas enfermedades, pues regularmente se diagnostican en los hospitales por otras circunstancias.

“La atención centralizada que tenemos, el débil sistema de vigilancia epidemiológica, la falta de un sistema primario de detención, todas esas son vulneraciones constantes del derecho humano a la salud, que se ven reflejadas en el tema del acceso y cobertura universal de los servicios”, agrega la defensora de la PDH.

Mariano Ramírez, presidente de ASOGEM, refiere que hay una necesidad urgente de que Salud Pública dé atención a aquellas personas que no tienen cobertura social. Si bien, es bajo el porcentaje de la población afectada con esclerosis múltiple, también es mínimo lo que el Estado hace por estos pacientes, entre los que también se cuenta a niños.

En la asociación hay inscritos unos 350 pacientes a quienes apoyan con diagnóstico y tratamiento integral, pero los recursos no alcanzan para todos. En la lista hay gente de la provincia.

“El Ministerio de Salud tiene que realizar una labor intensa, primero en capacitar al equipo de médicos para identificar cualquiera de los síntomas de la esclerosis múltiple, porque hay doctores que no conocen de la enfermedad, y dan un tratamiento equivocado”, dice Mario Ramírez, de ASOGEM.

Es allí donde intercede porque el sector público tenga neurólogos a nivel comunitario, pues hasta ahora la atención se centraliza en la capital.

Por su parte Fredy Girón, también de ASOGEM, menciona que “el diagnóstico y el tratamiento temprano incidirán en que la persona tenga una vida normal, y eso es primordial”.

Las campañas de divulgación sobre las señales de alarma de la enfermedad también son necesarias para alertar a la población a buscar atención médica lo antes posible si presenta alguna de ellas.

Ramírez y Girón abogan porque el paciente reciba una atención integral, no solo apoyo médico, de laboratorios y medicamentos avalados por entes reguladores internacionales como la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), también se necesita de la intervención de otros especialistas, como psicólogos, nutricionistas, fisioterapistas, y otras disciplinas.

No hay que dejar de lado el apoyo a la familia de las personas con esclerosis múltiple, porque el impacto de esta enfermedad también los alcanza, y necesitan comprender el proceso por el que atraviesa el paciente.

Un día a la vez

Haydee de Girón lo sabe bien, el respaldo de su esposo e hijos ha sido vital para sobrellevar la esclerosis múltiple que le fue diagnosticada en 1992, cuando tenía 39 años. Un fuerte dolor en el costado la llevó al médico, y luego de varios exámenes le anunciaron que tenía la enfermedad.

Estuvo seis años en remisión, y en 1998 tuvo una crisis que la llevó al hospital, pasó por varios estudios que confirmaron el diagnóstico, y comenzó el tratamiento con inyecciones de medicamentos que en ese entonces no se conseguían en el país, y su costo era elevado.

Los brotes continuaron y fue necesario hospitalizarla, entre altos y bajos su visión se dañó y también se afectó la movilidad de sus piernas. Estuvo en rehabilitación, pasó por el uso del andador y de la silla de ruedas. Han sido tiempos difíciles para ella, y aunque lleva años de no tener un brote, hay dolores que no desaparecen.

“Lo único que me mantiene en pie es el apoyo de mi familia”, dice Gilda Girón madre de tres hijos, y que lleva tres décadas buscando ganarle día a día la batalla a la esclerosis múltiple.

• Señales de alerta

De acuerdo con el neurólogo hay ciertas señales que pueden alertar la presencia de esclerosis múltiple en una persona.

La mitad de los casos presenta problemas de visión, padecen neuritis óptica que es la inflamación del nervio que lleva la información del ojo al cerebro, y causa disminución de la agudeza visual.

Otra señal son los trastornos sensitivos: adormecimiento de alguna parte del cuerpo u hormigueo, como también pérdida de la sensibilidad. Es común en tres de cada diez casos.

Un poco más notorio son los síntomas que llevan a que las extremidades no obedezcan las señales del cerebro, como apretar un objeto con la mano o falta de coordinación.

La esclerosis múltiple suele presentarse más en mujeres que en hombres, la proporción es tres mujeres por cada varón.

Es importante saber que no es una enfermedad hereditaria, que no es una sentencia de muerte ni tampoco una condena para usar una silla de ruedas, actualmente hay varios tratamientos que permiten al paciente tener una vida normal, hacer deporte, estudiar, tener hijos. Lo importante es el diagnóstico temprano.

Díaz aconseja, como medida de prevención, cuidar el peso en los niños y adolescentes, pues la obesidad conlleva un riesgo de sufrir la enfermedad. También evitar la exposición al tabaquismo y cuidar los niveles de vitamina D en la sangre.