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“Soy como un niño, de nuevo tengo que aprender a caminar”. La historia de un paciente con guillain-barré
El diagnóstico, el acceso a tratamiento y a la rehabilitación son desafíos que enfrentan los pacientes en Guatemala.
Carlos Alejo Morales fue diagnosticado con el Síndrome Guillain-Barré en diciembre pasado, recuperar la movilidad ha sido un proceso lento. (Foto Prensa Libre: Oscar Vásquez)
Han trascurrido 90 días de que el primer paciente del brote del Síndrome de Guillain-Barré comenzó a manifestar síntomas. A la fecha van 72 casos en Guatemala y el 77% ha sido detectado en el departamento de Suchitepéquez, según reporte del Ministerio de Salud.
Carlos Alejo Morales, de 42 años, se encuentra en esa lista, es originario del municipio de Cuyotenango. Comenzó con debilidad en las piernas el pasado 13 de diciembre, no tenía la fuerza para activar la palanca de arranque de la motocicleta en que acostumbraba movilizarse. Al día siguiente, sintió que las extremidades no le respondían, fue al Hospital Nacional de Mazatenango, le aplicaron una inyección y salió caminando del lugar.
El 15 de diciembre ya no pudo andar. De nuevo fue al hospital, pero lo hizo en silla de ruedas. No lo evaluaron, solo le aplicaron otra inyección, esta vez le dijeron que era para calmar el dolor.
De acuerdo con el Ministerio de Salud, los síntomas del Síndrome de Guillain-Barré son fiebre, diarrea o problemas respiratorios. La persona puede presentar debilidad en los músculos de la cara, sensación de hormigueo o adormecimiento en brazos y manos, debilidad progresiva en las piernas, como le sucedió a Carlos.
No satisfecha con la atención que le dieron a su esposo en el hospital, Nerida Ramírez, lo llevó a un sanatorio privado. Después de una evaluación física y otros exámenes, los médicos tenían como sospecha que estaban ante un caso del Síndrome de Guillain-Barré, por lo que fue referido al Hospital Regional de Occidente, en Quetzaltenango, en donde se confirmó el diagnóstico.
Para ese momento el padecimiento neurológico no había cobrado relevancia nacional. Si bien es usual el reporte de casos de la enfermedad neurológica en el país, la alta detección de casos que comenzó a darse a partir de diciembre llevó a que el Ministerio de Salud estableciera alerta poblacional/epidemiológica en los departamentos de Suchitepéquez, Escuintla, Quetzaltenango y Retalhuleu, que se extendió a los municipios de Nahualá y Santa Catarina Ixtahuacán, en Sololá.
Sin medicamento
Carlos fue internado en el nosocomio de Xela el 15 de diciembre, allí estuvo en observación luego de que le realizarán una serie de exámenes para confirmar el diagnóstico. Sin embargo, no recibió el tratamiento que se requiere para estos casos por falta del medicamento, así que el siguiente paso fue la rehabilitación.
La Guía de atención hospitalaria del paciente con Síndrome de Guillain-Barré, del Ministerio de Salud, indica que como tratamiento se debe dar al paciente inmunoglobulina, un fármaco que contrarresta el efecto de los anticuerpos que dañan el sistema nervioso periférico, en este caso el aparato neuromuscular.
Ante la falta del medicamento en el hospital, los médicos le recomendaron a la familia que lo comprara. Este se aplica según el peso del paciente. Un frasco de 10g oscila en Q15 mil, lo que para la familia de Carlos era difícil costear, pues en el tratamiento se puede llegar a utilizar tres ampollas en 24 horas, por un período de cinco días.
El desabastecimiento de inmunoglobulina en los hospitales ha sido mayor a causa del brote de la enfermedad neurológica. Al pasado 19 de febrero únicamente 14 nosocomios de la red pública tenían 984 frascos del medicamento en existencia, cantidad insuficiente para atender este brote.
Para conseguir el medicamento Nerida pensó en hipotecar la casa en que vive con su esposo y sus tres hijos, pero Carlos no concebía la idea de perder el patrimonio familiar. Así que no tuvo opción de tratamiento.
Durante el tiempo que permaneció hospitalizado no podía mover más que la cabeza, el personal de salud y su esposa fueron su ayuda en todo momento.
Conforme pasaron los días recuperó la movilidad en las manos, y poco a poco pudo sentarse en la camilla, y luego acomodarse en una silla de ruedas. El proceso ha sido lento.
“Son cosas mínimas, pero para mí son muchas”, dice Carlos. “Soy como un niño, de nuevo tengo que aprender a caminar”, agrega.
Cada paso que ha dado en esta recuperación levanta su autoestima, si bien, los médicos le indicaron que el proceso para recuperar la movilidad total podría llevar de dos meses hasta dos años, él mantiene una actitud positiva.
Terapia
Sin acceso a la inmunoglobulina el proceso de recuperación de Carlos va lento. Comenzó fisioterapia en el Hospital Regional de Occidente. Estuvo una semana hospedado con su esposa en Quetzaltenango para poder llegar a las citas, sin embargo, cubrir la estadía y la comida representaba un gasto diario de aproximadamente Q300, lo que resultó difícil costear, pues desde que perdió el movimiento en sus extremidades dejó de trabajar, y económicamente se han sostenido con los ingresos que genera Nerida en la venta de pasteles, ella es repostera.
Pero la rutina de salir de madrugada de donde estaban hospedados hacia el hospital para recibir la terapia, luego regresar y permanecer encerrado, acostado, sin poderse mover, las bajas temperaturas de Xela, y estar lejos de sus hijos comenzaron a afectar psicológicamente a Carlos. A esto se sumó el golpe económico.
Sin más opciones, los esposos volvieron a Cuyotenango para acceder a la fisioterapia en el Hospital Nacional de Mazatenango, a donde asisten tres días por semana.
Gracias a los ejercicios, que también hace en casa, y al apoyo familiar, la recuperación de la movilidad ha sido gradual. Ya puede levantar un poco las piernas, pero aún no tiene la fuerza para sostenerse de pie. Nerida es quien lo levante de la cama y de la silla de ruedas para que pueda dar pequeños pasos.
“Ella también ha sufrido conmigo. Es un proceso largo que hemos llevado como pareja, esperemos en Dios salir pronto de esto”, dice Carlos.
El Ministerio de Salud ha detectado 72 casos del Síndrome Guillain-Barré en 22 municipios del país. El 65% son pacientes oscilan entre los 30 y 64 años.
El origen del brote no ha sido identificado, por el momento la cartera realiza varias acciones en los lugares más afectados, como vigilancia en negocios de alimentos en mercados, en ventas ambulantes, inspecciones de las fuentes de agua.
Se ha descartado que la enfermedad tenga relación con poliomielitis, con dengue, chikungunya y zika. Los estudios continúan.
De acuerdo el último monitoreo de la Fundación para el Desarrollo de Guatemala (Fundesa), al 13 de febrero los hospitales en los que Carlos fue atendido no contaban con inmunoglobulina suficiente para atender a los pacientes.
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