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Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas.
Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10 mil habitantes, explica la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Añade que las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
En total, se estima que solo en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Las enfermedades raras están caracterizadas por una amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad.
La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra.
Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad, explica la Feder.
Estos padecimientos son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes.
Sin duda alguna, uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes, desde el primer momento, es el diagnóstico.
Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Espera del diagnostico
La Feder añade que un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Indica que el 46.82% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad.
El 47% reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan; mientras que el 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún personal de salud por su enfermedad. Principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología (56% de los casos).
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, estoles garantice una vida mejor, resalta el sitio Díainternacionalde.com.
Lea también: El Consultorio | ¿Qué se conoce como enfermedades raras?
Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.
¿Cuáles son las enfermedades raras más frecuentes?
Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población, algunas de ellas son, detalla el referido sitio.
- Síndrome de Goodpasture.
- Síndrome de Alport.
- Elefantiasis.
- Esclerosis Lateral Amiotrófica.
- Progeria.
- Síndrome de Marfan.
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