El viacrucis del cáncer de seno, su historia en Guatemala y el mundo

Hoy el cáncer de seno si es detectado a tiempo es una enfermedad altamente tratable con una expectativa de vida altísima;

Cada paciente es ejemplo de lucha e inspiración para continuar en la búsqueda de salvar vida, explica el médico Sergio Ralón, (Foto Prensa Libre: cortesía)
Cada paciente es ejemplo de lucha e inspiración para continuar en la búsqueda de salvar vida, explica el médico Sergio Ralón, (Foto Prensa Libre: cortesía)

Cáncer de seno es una malformación de células fuera de control en la glándula mamaria. El termino cáncer de mama es probablemente como más lo conocemos en nuestro país.

Esta ha sido una enfermedad que a través de la historia ha sido parte del proceso salud enfermedad para todas las mujeres en el mundo. De hecho, el primer caso que se conoce fue descrito en la literatura antigua, es en la civilización egipcia y se encuentra una narración en el famoso Papiro de Smith, un papiro egipcio que describe varias dolencias médicas y sus tratamientos, eso esta datado mil seiscientos años antes de nuestra era. Posteriormente fue la cultura griega con sus famosos Hipócrates y Galeno quienes escribieron sobre la enfermedad. Lamentablemente debido a lo primitivo de la medicina en esa época al final solo recomendaban prácticamente no hacer nada ya que habían notado que era incurable.

Curiosamente en la cultura árabe, persa y judía fueron en la época antigua los que lograron ciertos avances en el estudio de estas y muchas otras enfermedades, pero en la Edad Media con el aumento del fervor religioso muchos de los temas científicos eran vistos como hechicería, así fue como el diagnóstico y tratamiento del cáncer de seno entro como en la mayoría de las enfermedades en lo que llamamos la época oscura de la medicina. Incluso algunos cirujanos murieron en la hoguera por atreverse a investigar y perseguir la verdad.

Hasta en los últimos 350 años que la medicina en general y entre ellas enfermedades como el cáncer de glándula mamaria que han logrado avances importantes, desarrollando desde el año 1883 el advenimiento de la mastectomía para la mujer con cáncer de seno y así empieza el logro del control de esta enfermedad, hasta llegar a descubrimientos tales como la radioterapia y la quimioterapia que mejoraron considerablemente las tasas de curación del cáncer de seno  y en la última parte del siglo XX e inicios de siglo XXI técnicas quirúrgicas menos agresivas, que han permitido que un grupo de nuestras pacientes con diagnóstico y etapas tempranas no tengan que pasar por cirugía tan radicales y deformantes. De la misma manera los avances en genética y en la producción de fármacos más selectivos le pueden ofrecer hoy en día a la mujer con esta dolencia unos índices de curación increíblemente altos comparados con los que teníamos hace 50 años.

Un tratamiento menos radical

Existen historias en la lucha contra el cáncer de seno en la medicina que vale la pena recordar. Una de ella es la historia de la médica Vera Peters, en Canadá. Ella como radioterapeuta fue la primera en el año 1934 en identificar que algunas mujeres no necesitaban la cirugía completa conocida como mastectomía radical para poder tener un control de su enfermedad.

En esa década Peters empieza a tratar pacientes sometidas a una cirugía parcial de resección mamaria conocida en términos médicos como lumpectomia, tumorectomía, mastectomía radical quienes iban seguidas de  radioterapia. Hay que recordar que para esos años la quimioterapia estaba en sus inicios así que no era parte del esquema de tratamiento habitual.  El otro punto que criticaba Peters era la costumbre de sus colegas (en ese tiempo la mayoría de los médicos cirujanos eran hombres) de realizar diagnóstico transoperatorio (biopsia por congelación) y si resultaba positivo para cáncer les realizaban de rutina mastectomía a la paciente y no darles la oportunidad a las mujeres a escoger otro tipo de cirugía menos radical.

Peters fue duramente criticada por sus colegas que aun creían que la mejor manera de tratar el cáncer de seno era por medio de la mastectomía clásica. El medio médico era sumamente chauvinista y menospreciaron los hallazgos médicos de Peters. Terriblemente para el mundo entero en esa misma década empieza la Segunda Guerra Mundial y todo el esfuerzo médico, humanitario y académico se concentró en el manejo de las heridas de guerra quedando relegado mucho de todas las enfermedades y entre esto los hallazgos que había descrito Peters en 1934.

Fue hasta 34 años después en 1967 que ella logra publicar en la famosa revista médica JAMA sus hallazgos y demostrando científicamente que era posible tratar a las mujeres con cáncer de seno con una cirugía menos radical, teniendo los mismos índices de sobrevida y con una mejor calidad de vida al evitar en casos de enfermedad avanzada una cirugía deformativa y las secuelas psicológicas que podían tener algunas de ellas.

Sin embargo, Peters continúo siendo criticada por sus colegas hombres y trataron de desacreditarla académicamente. Fue hasta finales de la década de los años 70 que en Estados Unidos aparecen los resultados del médico Fischer demostrando lo que casi 40 años antes lo que Vera Peters había encontrado en Canadá.

Para el Fischer también el camino no fue fácil. En los Estados Unidos en la década de los años 70 él dirige el NSABP (National Surgical Adjuvant Breast and Bowel Project). Como había mencionado él fue el que coordino los estudios a lo largo de todo el país el estudio del efecto de una cirugía menos radical comparado con mastectomía. Al presentar sus resultados que incluía varios hospitales y una gran cantidad de pacientes, finalmente la comunidad médica acepto que la cirugía menos radical en un grupo de pacientes era igual de efectiva que la cirugía radical convencional de la época.

Sin embargo, algunos de sus colegas lo acusaron de que uno de que personal médico de sus investigadores habían falsificado datos. Mientras se reinició la auditoria de su investigación, fue removido de la dirigencia de este grupo de investigación conocido como NSABP, lo cual le trajo desprestigio personal, académico y científico.

Años más tarde Fischer levantó una demanda por difamación; en toda la investigación y revisión de datos en las cortes judiciales norteamericanas se demostró que todos los estudios y conclusiones llenaban los requisitos del método científico sin haber falsificación de datos. Debido a los hallazgos de la investigación él llega finalmente a ganar la demanda por difamación con una alta remuneración económica. En propias palabras de. Fisher: no es solamente por el dinero, es por el derecho a la primera enmienda y el derecho de libre expresión. De esta manera la historia también le ha dado la razón a Fisher y hoy la cirugía conservadora de seno es la principal manera quirúrgica de tratar el cáncer mamario temprano.

 

Las mujeres en Guatemala

Personalmente mi historia con el cáncer de mama en Guatemala se remonta hace más de 35 años que tengo de ser médico. Hace veinte y cinco años regrese a Guatemala de hacer mi primera especialización en cirugía del cáncer y de las situaciones que siempre me había llamado la atención en mi país y en mi hospital era como se atendía a las mujeres con cáncer de seno. Regresaba de haber estudiado y vivido en Israel, una sociedad con muchos avances sociales, culturales, educativos y en el área salud muy similar a los Estados Unidos y algunos países europeos.

La realidad de esta enfermedad allá era completamente diferente a la que viven las mujeres aquí. En fin  a pesar de que hace veinte y cinco años no era un problema de gran magnitud para el país y las mujeres guatemaltecas; quienes llegaban por este tipo de enfermedad al hospital tenían varias cosas en común: la gran mayoría pertenecían al estrato más pobre de la población, los servicios del San Juan de Dios desde su fundación hace más de trecientos años siempre han sido gratuitos y definitivamente eso ha permitido que nosotros recibamos al grupo de mujeres más discriminado desde cualquier punto de vista por nuestra sociedad en nuestro hospital. Todas tenían un problema serio de etapa avanzada de la enfermedad, eran escasas las que llegaban en una presentación temprana de la dolencia y definitivamente esto siempre ha estado relacionado a poca cultura de prevención y poco acceso a los servicios de salud.

Otro aspecto más frustrante como médico era ver que el hospital no les ofrecía la oportunidad de tratamiento de quimioterapia, solamente la cirugía y debido a ser estas mujeres del grupo más pobre de nuestra población terminaban sin recibir esta terapia que no la podían costear en ningún otro lado.

Al terminar mi entrenamiento como médico y cirujano general la constante era que solo operábamos a las pacientes y después se les daba una referencia a otro hospital para que continuaran su tratamiento. Lamentablemente debido a la naturaleza de este hospital de referencia (fondos público-privados), una buena parte de ellas que tenían que costear sus medicamentos de quimioterapia; terminaban no recibiéndolos y mucho menos si necesitaban radioterapia.

Así que entre mis primeras metas como médico especialista joven al regresar de Israel donde la realidad para las mujeres con cáncer de mama era completamente diferente fue fundar una clínica especializada dedicada a tratar específicamente a este grupo de mujeres.

De cierta manera inocente creía que los trámites burocráticos para esto serian solucionados fácilmente. Curiosamente la parte más difícil de todo era convencer a mis propios colegas que generalmente estaban a cargo de la administración de hospital de esta necesidad para las mujeres guatemaltecas.

Desde cualquier punto de vista, incluso económico es mejor y más barato tratar a las pacientes con cáncer de seno cuando la dolencia está iniciando que en etapas intermedias o avanzadas; pero era complicado que la administración de aquella época quisiera invertir en esto.

Afortunadamente logre tener a mi alrededor laboral a gente sumamente entusiasta y apasionada por el mismo tema. Son un ejército de personas que han logrado bajo el mismo objetivo tener los cambios que poco a poco se han convertido en realidad.

Me da pena no poder mencionar a todas la involucradas, pero si quisiera mencionar cuatro nombres importantes que sin su colaboración esto no podría haber sido posible. Uno es mi cirujano compañero, colega y amigo  Guillermo Puente que trabajando como equipo logramos desarrollar técnicas quirúrgicas que en nuestro país nunca habían sido utilizadas, tales como la disección de ganglio centinela, mapeo linfático y cirugía Oncoplastica, con las cuales nuestra población se ha beneficiado, además de poner al país y a nuestro hospital como el primero y ser el pionero en un campo tan complejo como la cirugía mamaria especializada. Las otras tres personas son las profesionales de la psicología Lisbeth Hernández, Jacqueline Martínez y Lea Echeverria que ellas organizaron el primer grupo de apoyo psicológico entre las pacientes que pasan por esta enfermedad o que tienen que enfrentar una mastectomía. Por razones laborales y personales las licenciadas Hernández y Martínez dejaron el hospital y se quedó a cargo la licenciada Echeverria trabajando de manera Ad-Honorem, quien logró formar un grupo que ellas mismas junto con las pacientes habían denominado “Las sobrevivientes”. Este grupo junto con los profesionales involucrados ha sido sumamente importante ya que organizadas han reclamado sus derechos y han sido clave para la exigencia de acceso a tratamiento de quimioterapia en el hospital para las y los pacientes oncológicos.

Cargando

El trabajo en la Unidad de Mama o clínica de Mama en el Departamento de Cirugía fue desde su inicio bien recibido y poco a poco se incrementó el número de pacientes que de todo el país eran referidas a esta clínica. Gracias al trabajo científico desarrollado en esta clínica y por ser profesor universitario de cirugía en la USAC, fui acreedor de la beca del colegio Americano de Cirujanos, la institución quirúrgica con mayor reconocimiento en todo el mundo y así lograr realizar lo que nosotros llamamos un Fellow (especialización) en cirugía oncológica dedicada a enfermedad mamaria. El haber ganado la beca, pasar más de un año en uno de los mejores hospitales de los estados unidos me dio una visión todavía mejor de cómo podrían funcionar las cosas para nuestras pacientes con cáncer de mama en el país.

Así lucía hace algunos años la sala de quimioterapia del Hospital San Juan de Dios. (Foto Prensa Libre: cortesía Sergio Ralón).

Desafortunadamente las políticas de salud en nuestro país también han estado ligadas a los cambios políticos del país y esta situación en algunos aspectos ha dificultado el avance en asistencia sanitaria.

Durante una crisis hospitalaria con falta de insumos y paralización de servicios nuestra psicóloga Echeverria y fundadora del grupo se pronunció públicamente de la falta de medicamentos de quimioterapia en nuestro hospital, eso la llevó a que le prohibieran seguir llegando a colaborar con nuestro programa y de esa manera una de las pocas psico-oncólogas en Guatemala dejó de llegar asistir a nuestras pacientes. Afortunadamente la demanda para que el hospital recibiera medicamentos para quimioterapéuticos continuó ya con el grupo de mujeres empoderadas que dejó la licenciada Echeverria, sumado al grupo de profesionales que ahí trabajamos. Esto en la coyuntura del tiempo coincidió con una mejora y contratación de Oncólogos para el hospital General San Juan de Dios. Regresaron a Guatemala de terminar sus estudios de oncología profesionales que habían sido mis estudiantes de medicina en el último año de la carrera, y como jóvenes y entusiastas se convirtieron en un grupo de Oncólogas que le dieron una nueva dimensión a la atención del cáncer y tumores sólidos en nuestro hospital. Curiosamente antes solo contábamos con dos profesionales especialistas en hemato-oncologia que se encargaba de todo con esa carga tan alta de trabajo de un hospital nacional.

Así se transformó la sala de quimioterapias del Hospital San Juan de Dios, después del apoyo de Fundecan. (Foto Prensa Libre: cortesía Sergio Ralón).

Los cambios políticos administrativos continuaron y con el nombramiento y gestión de director al Dr. Julio Figueroa se logró que la compra de quimioterapia para nuestras pacientes se diera de una mejora manera. Sumando a eso por este corto periodo la licenciada Echeverria regresó al hospital en el área administrativa, siendo ella una persona que conocía a fondo la problemática colaboró grandemente a toda la gestión burocrática y administrativa para la adquisición de estos medicamentos.

En el otro hospital nacional grande en Guatemala de la red de salud pública el Hospital Roosevelt la realidad era otra, desde hace muchísimos años bajo la gestión de dos hemato-oncologos, Carlos Moscoso y Miriam Juárez lograron que desde hace años se instituyera la unidad de oncología clínica con su adecuado flujo y fuente de medicamentos quimioterapéuticos para todo paciente oncológico.

Sin embargo, los dos hospitales más grandes de Guatemala tenemos el mismo problema, La radioterapia, curiosamente el sistema nacional de salud no tiene equipo ni personal para el tratamiento de radioterapia. Bajo el sistema actual, el Ministerio trabaja un convenio de asistencia médica financiera con una ONG dedicada a tratar cáncer, el problema para nuestras pacientes es que caen en una trampa burocrática tanto en nuestras instituciones como en la ONG, sumado a que la unidad de radioterapia de este hospital se mantiene sumamente saturado de pacientes de todo el país y de todo tipo de cáncer. Esto provoca retraso en la aplicación oportuna de este tipo específico de tratamiento.

Si quisiéramos tomar un ejemplo de funcionamiento de una unidad de oncología para nuestras pacientes con cáncer de mama tendríamos que ver hacia la que tiene el instituto guatemalteco del seguro social, conocido más como IGGS. Es la única unidad que asegura tratamiento oportuno de quimioterapia de primera y segunda línea, el uso de radioterapia en lo que llaman servicio contratado en las unidades de radioterapia de medicina privada en Guatemala, también les provee tratamientos de bloqueo hormonal tan importante en un gran porcentaje de nuestras pacientes y el manejo de las pacientes con metástasis y enfermedad avanzada.

Mucho de esta mejoría en el servicio se ha debido también al reclamo y lucha social de algún grupo de pacientes que incluso con amparos por nuestro sistema judicial han logrado obligar a la administración que se compren ciertos específicos medicamentos.  El único problema que presentan es la larga y prolongada lista de espera para cirugía probablemente por la limitación de sus hospitales quirúrgicos a diferencia de nuestros hospitales en salud publica donde por ser de gran volumen tenemos una mejor y rápida solución quirúrgica de nuestras pacientes.

Como estudiante y como médico dedicado a esta área me ha tocado vivir todos estos cambios en Guatemala, tanto desde el punto de vista médico- académico como de lucha social. Fui testigo de las grandes cirugías de mastectomías radicales que nos enseñaron nuestros maestros, a pasar por el cambio a la mastectomía radical modificada, el advenimiento de la cirugía conservadora de seno.

El haber fundado la primera clínica en Guatemala en Salud Publica dedicada a la atención de mujeres con esta enfermedad. Lograr con nuestro equipo de médicos ser pioneros en mapeo linfático y ganglio centinela en Guatemala, realizar las primeras cirugías de Oncoplasticas. Y en lucha social ser testigo de la nueva implementación de la clínica de oncología en el Hospital General San Juan de Dios.

Gracias a una alianza con un grupo altruista formado la mayoría por personas que padecieron este tipo de cáncer o ser familiares de alguien que tuvo la enfermedad, la fundación FUNDECAN en una colaboración con la iniciativa privada logró remozar el área de quimioterapia en el hospital. Antes de esto era una vergüenza que las personas recibieran sus tratamientos de quimioterapia por horas en bancas de madera o incluso en ocasiones preferían mejor sentarse en el suelo, que estar sentado por horas conectadas a medicamentos y suero sentados en una banca de madera. La unidad de oncología se consolido al mejorar tanto el ingreso de medicamentos, su infraestructura y las nuevas oncólogas, profesionales maravillosas y comprometidas en el servicio social de nuestro hospital. Otro grupo de mujeres que siempre nos han estado ayudando a regalar Tamoxifeno ( un medicamento que la mayoría de las mujeres después de la cirugía mamaria por cáncer deben tomar por 15 años) ha sido el grupo de las Damas Voluntarias del Hospital General San Juan de Dios. Si esa ayuda este medicamento barato para nosotros, pero caro para la mayoría de las guatemaltecas sería imposible que siguieran adecuadamente su tratamiento.

A pesar de todos estos problemas nuestra unidad de enfermedades mamarias y tumores que este año cumple 25 años de su fundación hoy por hoy tiene un índice sumamente alto de éxito en la sobrevida y el periodo libre de enfermedad de nuestras pacientes. Tenemos casi más de 95% de éxito en seguimiento de las enfermas, algo rarísimo en el área de salud pública. Otro punto que será de suma importancia para las generaciones futuras es la nueva implementación del programa de alta especialidad en cirugía mamario realizado en conjunto con la facultad de medicina en su escuela de postgrado de la universidad de san Carlos de Guatemala y el Ministerio de Salud Pública en el San Juan de Dios. Esto permitirá que cirujanos jóvenes ya formados no tengan la necesidad de salir del Guatemala para estudiar esta apasionante especialidad y mejorar el acceso de la población al especialista adecuado para tratarlas.

Claro que hacen falta muchísimas cosas, espero como médico poder verlas logradas antes de retirarme y que no vayan a pasar otros 25 años para lograrlas, creo fuertemente en la capacidad de las generaciones futuras de cirujanos lograrán cosas aun mejores de las que nosotros logramos. Por ejemplo, nos hace falta un programa de reconstrucción mamaria; de ahí nace la pregunta ,Por qué si en Guatemala a ojos de la constitución legal todos y todas somos iguales ¿por qué solo la mujer con acceso económico se puede realizar una reconstrucción mamaria y no la mujer pobre que asiste a nuestros hospitales públicos?, deberíamos tener un programa de reconstrucción mamaria. Claro que eso involucra mayor recurso económico y humano especializado, cirujanos plásticos y reconstructivos involucrados en el servicio social. También nos hace falta ver hacia los orígenes del problema y mejorar la detección temprana junto con el acceso a mamografías de control para nuestra población en riesgo.

Una parte difícil de manejar es nuestras pacientes con enfermedad avanzada y terminal. No existe unidades adecuadas de cuidados paliativos o cuidados al final de la vida en salud pública. Para las pobres familias y sus pacientes conseguir medicamentos especiales para dolor severo y atención por personal dedicado a cuidado paliativo es complejo.

El 19 de octubre, día que conmemoramos la concientización sobre cáncer de mama esperamos que sigamos con la lucha por lograr un tratamiento adecuado y a tiempo para todas nuestras pacientes. Que las familias pobres no tengan que vender su moto, su casa o su lote, para poder ir a pagar una terapia que la constitución le está garantizando que debería de recibir de manera gratuita. El compromiso como médico y como sociedad es grande y solo se logrará con la unión de todos los actores involucrados en esto. Como profesor quisiera que mis estudiantes de postgrado logren ser empáticos con el dolor, ansiedad y sufrimiento que desarrolla la enfermedad en la paciente y en sus familias, que mis alumnos cirujanos alcancen la excelencia quirúrgica, pero ante todo la sean conscientes de la magnitud del pesar en alma y cuerpo de nuestra paciente. Hace falta mucho camino por recorrer, los avances tecnológicos- médicos ocurren ahora a una velocidad increíble, desafortunadamente todo lo nuevo tarda en llegar a nuestro país y cuando llega el precio limita a un pequeño grupo privilegiado a poder acceder a él. Ese es uno de nuestros desafíos. Lograr que toda mujer guatemalteca, sin importar el estrato social-económica, con ingreso bajo, mediano o alto reciba una diagnóstico y tratamiento adecuado. Incluso que la mujer que pertenece al grupo económicamente privilegiado no tenga que tomar el primer avión e irse a Europa o a Houston a tratarse, si no asegurar que en este campo la medicina en Guatemala este al mismo nivel de los países desarrollados.

Personalmente quiero decirles a las mujeres guatemaltecas que ellas son las heroínas, que a pesar de todo en contra hay una solución y que afortunadamente y a pesar de todos los problemas podemos ayudarlas. Hoy el cáncer de seno si es detectado a tiempo es una enfermedad altamente tratable con una expectativa de vida altísima; quisiéramos todo el grupo de médicos y profesionales que dedicamos nuestras vidas a esta dolencia que ustedes nos ayuden a ayudarlas: consulten con su médico a tiempo, busquen al especialista adecuado en este campo, realicen sus mamografías y chequeos médicos a tiempo.

*Especialista en enfermedades mamarias graduado como médico general de la Universidad de San Carlos de Guatemala con especialidad en cirugía de cáncer en el Tel Aviv Medical Center. Practicó cirugía oncológica en Universidad de Harvard, Estados Unidos. Es el único miembro de Guatemala de la Sociedad de Cirujanos de Cáncer de los Estados Unidos”, la Sociedad Americana de Cirujanos de Glándula Mamaria y del Colegio Americano de Cirujanos. Semanalmente evalúa más de 50 pacientes y realiza un promedio de cuatro operaciones, de las cuáles el 50% son cáncer mamario