Guatemala

Las ganas de vivir han sido más fuertes que el cáncer

La Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP)  lleva 20 años atendiendo casos de niños con cáncer, más de dos mil menores han ganado la batalla a la enfermedad, no obstante estiman que la mitad de casos aún no son atendidos.

Por Roni Pocón

Niña que permanece internada aprende algunas manualidades con actividades lúdicas. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)
Niña que permanece internada aprende algunas manualidades con actividades lúdicas. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)

Ser maestra era el sueño de Keila Morales cuando a los 7 años empezaba la etapa escolar, el anhelo por convertirse en una profesional fue nublándose. Pocos meses habían transcurrido desde el primer día de clases, cuando un dolor en su vientre borró su sonrisa, la molestia era tal que hasta le imposibilitaba caminar.

Fachada del hospital de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica de Guatemala. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)
Fachada del hospital de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica de Guatemala. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)

Preocupados, los padres de Keila la llevan a una revisión médica, pero el doctor descartó cualquier padecimiento, la conclusión del médico devolvió la tranquilidad a sus padres, pero no a Keila, quien seguía con el malestar, “Yo le pido perdón a Dios y a ella –su hija- porque al  verla que seguía quejándose, que no quería caminar bien, llegué al punto de pegarle porque pensé que se quejaba por gusto”, relata Jorge Morales, padre de Keila.





Las molestias siguieron aquejando a Keila, y es cuando deciden buscar una segunda opinión médica y con esfuerzos la llevan a una clínica particular, los síntomas de Keila levantaron las sospechas al médico y se confirmaron con los exámenes, Keila tenía un tumor maligno en el vientre.

Sin dudarlo, pero sin alertar a los padres, de la clínica privada la refirieron a la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica, anexa al hospital Roosevelt, donde les confirman el diagnóstico, su hija tenía cáncer y les advertían de los riesgos de la enfermedad.

Keila Morales, sobreviviente de cáncer

"Yo miraba a todos mis amigos en la calle jugando y yo estaba en una cama o en una silla de ruedas donde pasé dos años, era muy difícil saber que no podía hacer las cosas que ellos hacían, pero poco a poco lo fui asimilando"

Alarmaban tasas de letalidad

Hace 20 años, un grupo de mujeres, hoy conocidas como las Damas Voluntarias, inician una fundación hoy conocida como Ayúdame a Vivir (Ayuvi), que impulsa la creación de la unidad especializada para tratar el cáncer pediátrico, pues Guatemala carecía de ello.

Niños reciben cursos de pintura y sus obras decoran las paredes del hospital. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)
Niños reciben cursos de pintura y sus obras decoran las paredes del hospital. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)

En 1997 las estadísticas eran alarmantes, solo dos de cada diez niños diagnosticados lograban sobrevivir, sin contar a quienes nunca tuvieron acceso a servicios de salud y cuyos casos nunca se conocieron.

Tras insistentes solicitudes al Ministerio de Salud, accede a ceder un espacio en el sótano del lado poniente del Hospital Roosevelt, en ese lugar la UNOP inicia labores con un equipo de médicos oncólogos especializados en el extranjero quienes voluntariamente decidieron apoyar el proyecto.

Gloria de Dios, directora ejecutiva de AYUVI

“Cambiamos de ese sótano al hospital que existe hoy viendo siempre con esperanza, creyendo que los guatemaltecos merecen un lugar mejor, porque son bondadosos, solidarios con causas que les inspiren confianza, ven que los fondos son manejados con transparencia y eso los motiva a abrazar nuestro proyecto” 

Con el paso del tiempo detectaron que aún con los tratamientos de quimioterapias y radioterapias la tasa de letalidad seguía alta y descubren que el problema derivaba en que el 46% de los menores abandonaba el tratamiento porque venían de áreas rurales y los padres no tenían recursos para costear los gastos de traslados.

En el año 2,000, la UNOP recibe los primeros aportes presupuestarios del Estado, pero aún con eso no se lograba cubrir  las necesidades de atención, recurriendo a solicitar apoyo empresarial, donde nace la campaña ÚNETE para salvar niños con cáncer.

Niño internado prepara un trabajo manual que regalará a su mamá. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)
Niño internado prepara un trabajo manual que regalará a su mamá. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)

Desde hace 16 años la campaña ÚNETE motiva el aporte ciudadano para que a través de la compra de tickets para una rifa anual, las personas puedan sumarse al aporte de fondos, el costo de funcionamiento del hospital alcanzó los Q128 millones en el último año.

El presupuesto que UNOP recibió del Ministerio de Salud en 2017 supera por poco los Q40 millones, lo recaudado en la última rifa UNETE alcanzó los Q40 millones, además las personas apadrinan tratamientos con aportes mensuales, quienes en el último año donaron más de Q45 millones.

Actualmente atienden al 46% de niños con cáncer del país, según estimaciones mundiales basadas en datos de incidencia poblacional, que refieren que 12 de cada 100 niños desarrollan algún tipo de cáncer, es decir que en Guatemala deberían diagnosticarse más de mil niños al año y a la UNOP llegan 500. 

“Otros países tienen tasas de curación del 80 y 90%, pero tenemos retos grandes, porque el 35% de los pacientes vienen con un cuadro avanzado de cáncer, además la mitad de ellos con cuadros severos de desnutrición”, expuso Gloria de Dios, directora ejecutiva de Ayuvi.

Una menor camina en un pasillo junto a una enfermera mientras recibe su quimioterapia. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)
Una menor camina en un pasillo junto a una enfermera mientras recibe su quimioterapia. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)

Abren nueva clínica

En febrero iniciaron las operaciones en la clínica Ayuvi en Quetzaltenango, en un punto geográfico estratégico porque más del 38% de pacientes proviene del occidente del país. La clínica fue construida con muchas similitudes al hospital central, once meses tardaron en levantar la edificación en un terreno que les fue donado por otra organización.

Cuidados paliativos

Cerca del 30% de niños llegan al hospital cuando ya hay un cuadro avanzado de cáncer impidiendo la efectividad en el tratamiento, en los casos en los que se agotan las esperanzas, el hospital recibe el apoyo del hogar Estuardo Minie, un lugar especializado en cuidados paliativos, donde atienden a los angelitos que están por regresar al cielo, para que su etapa terminal no conlleve sufrimiento.

Colorear es una de las actividades preferidas de los menores, los entretiene mientras reciben sus tratamientos. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)
Colorear es una de las actividades preferidas de los menores, los entretiene mientras reciben sus tratamientos. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)

Ganan la batalla

Keila recién acaba de llegar a la mayoría de edad, ella es parte de los dos mil 375 niños y adolescentes atendidos en la UNOP y quienes ya se han declarado libres de la enfermedad tras una larga batalla que dura hasta más de ocho años.

“El cáncer fue algo muy difícil de enfrentar, pero ahora que volteo atrás veo que valió la pena, gracias a Dios puedo seguir con mi familia. Cuando veo a los niños en tratamiento recuerdo lo que viví y cuando tengo oportunidad platico con ellos y les doy ánimo, les cuento que yo vencí la enfermedad y que sí se puede”, cuenta Keila.

Las quimioterapias son tratamientos intravenosos, los niños alientan a sus padres a no temerle a las agujas. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)
Las quimioterapias son tratamientos intravenosos, los niños alientan a sus padres a no temerle a las agujas. (Foto Prensa Libre: Roni Pocón)

Entrar al hospital de la UNOP es una experiencia distinta a entrar a cualquier hospital público, los colaboradores se esfuerzan por cuidar cada detalle, desde la limpieza hasta la decoración, es común ver como las paredes están decoradas con cuadros pintados por los pacientes.

Dentro del hospital tienes espacios para actividades recreativas, como manualidades, pintura, música, salones de lectura y videojuegos. Cada año, los 500 nuevos niños diagnosticados con cáncer llegan a UNOP, al cruzar la puerta de ingreso dan el primer golpe a su mayor enemigo, con la esperanza de sobrevivir y cumplir sus sueños.

20 años en cifras

  • 7,100 han recibido tratamiento en los 20 años
  • 2,375 han vencido completo el cáncer, otros continúan en tratamiento.
  • 79% de los niños diagnosticados tienen menos de 10 años.
  • Siete de cada 10 niños se salvan
  • El costo estimado del tratamiento es de Q500 mil.
  • Durante tres años reciben los tratamientos y durante cinco más continúa el monitoreo
  • 500 nuevos casos son detectados al año 
  • 150 pacientes diarios atienden en consulta externa
  • Facilitan transporte a todo el país
  • Entregan a las familias bolsas de alimentos
  • Reciben colaboración de albergues
  • Incluyen programas de acompañamiento psicológico a la familia

Tipos de cáncer pediátrico más frecuentes

  1. Leucemia 45%
  2. Linfomas 10%
  3. Retinoblastomas 6%
  4. Tumores cerebrales

Detalles del hospital

  • Genera 512 empleos
  • Posee siete clínicas de consulta externa
  • 60 camas en áreas de internados 
  • Ocho camas en área de intensivo
  • Ocho especialidades de atención





El Colegio de Médicos aplaude la labor de la Unidad. “Es un excelente trabajo, desde el punto de vista de cobertura, atención al paciente e instalaciones, todo es muy bueno” refirió Arturo Quevedo, presidente de la asociación.

El Colegio resaltó la preocupación por informes recibidos del director médico Víctor López, por la falta de presencia del Ministerio de Salud, “Desde hace cinco años la cartera no nombra representante y de los últimos cuatro nombrados ya solo llega uno, pero lo interesante es que quien llega ya no labora para el Ministerio de Salud”, destacó Quevedo.