Lexi Robins padece una de las enfermedades más raras del mundo. La bebé inglesa sufre de una condición médica llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), condición genética que reemplaza gradualmente el tejido muscular y lo vuelve hueso.
Esta enfermedad transforma los tendones y ligamentos en cavidad ósea, y degenera el cuerpo humano hasta convertirlo en “piedra”.
Los padres de la bebé notaron que algo estaba mal con Lexi cuando observaron dificultad para mover sus dedos. De igual manera, tenía una deformación en los dedos del pie y problemas para dominar su cuerpo.
“Inicialmente los médicos nos dijeron que, después de hacerle radiografías, probablemente, se le diagnosticaría un síndrome y no caminaría después”, dijo Alex, madre de la bebé, al medio británico The Mirror.
Luego de un estudio de rayos x, Lexi dio positivo a esta extraña condición, la cual afecta únicamente a uno de cada dos millones de personas en el mundo e implica, según especialistas médicos, tener un “cuerpo casi de cristal”.
Las dificultades que conlleva tener FOP son varias, entre ellas no poder recibir vacunas ni inyecciones, arreglos dentales, sufrir cualquier tipo de caída y, en el futuro, tampoco dar a luz.
Debido a la pandemia de covid-19, la enfermedad de Lexi es aún más preocupante, ya que no es posible vacunarla debido a su padecimiento. Asimismo, sus padres desean encontrar una cura definitiva para la enfermedad con el fin de librarla del coronavirus.
“Ningún padre debería tener que tomar la decisión de vacunar o no a sus hijos. Tenemos la esperanza de que podamos encontrar esta cura para poder darle a ella una vida más normal en el futuro”, comentó el padre de Lexi.
A pesar de sufrir esta condición, los padres de la bebé aseguran que es una niña juguetona con una sonrisa constante.
“Es absolutamente brillante; duerme toda la noche, ríe constantemente, casi nunca llora. Esa es la forma en que queremos mantenerla”, afirmó su madre.
Por su parte, Dave, padre de Lexi, investigó sobre la enfermedad y encontró que existe un 50% de probabilidad de que su hija se quede sorda con el paso del tiempo.
Los padres de Lexi no pierden la esperanza y se encuentran realizando todo lo que está en sus manos para encontrar el mejor tratamiento posible para su hija.
Debido a esta situación, se unieron a FOPFriends, una red de apoyo que tiene la finalidad de encontrar apoyo financiero para las personas con esta enfermedad.
“Hay una gran comunidad de otros padres que tienen hijos con FOP, de hecho, uno de ellos fue quien creó la organización benéfica llamada FOPFriends, y todo lo que hacen lo donan a la investigación de la enfermedad”, comentó Alex.
Actualmente, no existe claridad sobre los motivos y causas de esta enfermedad que afecta a una entre dos millones de personas. “Es desgarrador y una montaña rusa de emociones. Cuando te dicen que no hay cura, tu corazón se hunde”, comentó Dave.
