La vida sigue pese al lupus

Cuatro pacientes de esta enfermedad autoinmune, sin cura, cuentan sus experiencias y lucha diaria por vivir.

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Dolores en las articulaciones, caída del cabello, úlceras en la boca y manchas en la piel son algunos de los síntomas que los pacientes con lupus llegan a desarrollar. Foto Prensa Libre.

“Sin lugar a dudas, creo que las personas que tienen lupus son personas que pueden aguantar cualquier cosa en la vida… Se puede decir que son como el ave fénix. Hoy están en cama, destruidos con una enfermedad muy activa y no sabemos si van a salir adelante, y de repente se levantan, y vuelven a ser las personas brillantes, entusiastas, con muchas lecciones de vida y agradecidas con la vida, a pesar de todo”, son las palabras del reumatólogo Nilmo Chávez, cuando se refiere a la lección de vida que transmiten las personas con lupus eritematoso.

Chávez ha visto muchos pacientes, y sabe que a la mayoría de ellos se les puede ver en la calle, sobrellevando su vida normal, sin que se note que han pasado por tanto padecimiento.

Pero el lupus es una enfermedad con cara, y cada rostro tiene una historia que contar. Pero no una historia para inspirar lástima, si no para animar a la gente y ayudar a otros a darse cuenta de la gran bendición que es la salud.

El lupus puede afectar a cualquiera, sin importar edad, sexo o raza. Desde una niña de 13 años hasta una señora de 54. A simple vista, se puede decir que solo tienen en común el padecimiento, pero lo que en verdad comparten es mucho más que eso: es una actitud de valentía, fuerza, paciencia, madurez y mucha empatía.

El reumatólogo es el médico tratante, que se encarga de diagnosticar y atender a los pacientes con lupus el resto de sus vidas. El doctor Nilmo Chávez lleva más de 15 años de experiencia en la especialidad de reumatología, y actualmente es el jefe de la Unidad de Reumatología del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS).

¿Qué es lupus?

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica del tipo autoinmune. Esto significa que nuestras mismas defensas que antes nos protegían de los virus, bacterias y cuerpos extraños ahora desconocen partes de nuestro cuerpo, las consideran enemigas y las atacan hasta destruirlas.

Hasta la fecha no hay cura para la enfermedad, explica, aunque “se conocen todos los procesos que produce la enfermedad, incluyendo las bases moleculares de por qué destruye células; sin embargo, no se sabe el factor que en un momento determinado hace que las células dejen de reconocer lo propio del cuerpo”.

Los síntomas físicos son variables en cada paciente: “Algunas personas al inicio solo tienen fatiga excesiva, agotamiento, incluso fiebre, pero poco a poco se van desarrollando otras características, como dolores articulares, caída del cabello, úlceras en la boca y manchas en la piel”.

Acerca de los avances en el tratamiento para el alivio de síntomas, el doctor Chávez expone algunos: “Tenemos hoy en día los medicamentos llamados biológicos, que están aprobados para el lupus, y en la actualidad hay varios que se están desarrollando; realmente van a cambiar la vida de las personas con esta condición”.

Hay muchos pacientes a quienes las medicinas tradicionales no les funcionan, y hace dos décadas médicos no tenían otros medicamentos qué ofrecerles.

El lupus ambién tiene efectos emocionales, porque puede detonar problemas de insomnio, baja autoestima o problemas de relaciones interpersonales. Sin embargo, es un círculo vicioso que se debe romper.

Apoyo

Cuando la persona está recién diagnosticada con lupus, se siente fatigada y con dolor, comienza a deprimirse y frustrase porque se da cuenta de que ya no puede realizar sus actividades normales. La depresión hace que la persona perciba el dolor con más fuerza y que este le cause angustia. “Entonces, entre más depresión, más dolor; más dolor, más depresión, y ahí nos mantenemos en un círculo vicioso”.

Por ello, además del tratamiento médico, los pacientes con lupus precisan de una atención psicológica para manejar la adversidad. En el país, el Centro Social de Reumatología, Asoreuma, atiende este tipo de enfermedades autoinmunes.

Las cuatro historias que se presentan muestran días de dolor pero también esfuerzo por recuperar el ritmo cotidiano de la vida.

Son lecciones de esperanza y de renovada voluntad.

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“Los pacientes de lupus son aves fénix que siempre resurgen”, afirma  el reumatólogo Nilmo Chávez.  Foto Prensa Libre: Cortesía.

Belyany Guerra, 13: No se rinde ante nada

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Belyani Guerra, 13 años. Foto Prensa Libre: Cortesía

Lo que comenzó como una hepatitis terminó con un diagnóstico de lupus, ocho meses después. “No sabía que era lupus”, cuenta Belyany, de 13 años, acerca de lo primero que pensó cuando la diagnosticaron estando hospitalizada. Después de algunas sesiones con la psicóloga, que le explicó un poco sobre la enfermedad, se sintió asustada y pensó que se iba a morir muy pronto.

En tres meses, Belyany ha podido ver los cambios físicos que conlleva esta enfermedad, y los efectos secundarios de ciertos medicamentos. La hinchazón, el dolor de estómago y la fatiga son síntomas difíciles de sobrellevar. “Me siento confundida”, es lo que piensa Belyany.

Las medicinas la hacen retener mucho líquido, lo que causa aumento de peso y alguna inflamación. En estos pocos meses, la perspectiva de Belyany ha cambiado. “Que se cuiden”, es el consejo que les da a los niños de su edad que pueden disfrutar el sol, algo que ella ya no puede hacer.

Belyany vive con sus dos hermanos mayores, su tía y su madre, Diney, en San Juan Sacatepéquez. Actualmente, cursa el quinto grado, en línea, por la pandemia, y aunque no le gusta mucho, hace un gran esfuerzo por hacer sus tareas todos los días.

Diney trabaja de lunes a sábado como dependiente de farmacia. Ella es madre soltera y, hace tres meses, su hija más pequeña fue diagnosticada con lupus. Para Diney ha sido un proceso difícil de asimilar, pero a pesar de las dificultades, la relación entre ellas ha crecido en los últimos meses. “Nos ha acercado más; hay un apego un poco más fuerte entre nosotras”, explica.

A pesar de la fatiga y el dolor, Belyany no se rinde. Todos los días hace su rutina diaria de ejercicios e intenta hacer dos o tres repeticiones, y también trata de ayudar en alguna tarea del hogar.

Poco a poco, Belyany va conociendo sus límites y que le tocan fases críticas. Por las tardes, cuando está muy fatigada, se entretiene jugando FreeFire y viendo sus redes sociales, pero al día siguiente ella continúa luchando y estudiando.

Daniel Jiménez Cayax, 27: “Hay que vivir sin miedo”

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Daniel Jiménez Cayax, 27 años. Foto Prensa Libre: Cortesía

Según Lupus.org, de 10 pacientes con lupus, solo uno es hombre. Daniel Jiménez es uno de ellos. Actualmente vive en Escuintla, y se encuentra desempleado a causa de la pandemia.

Fue diagnosticado hace nueve años, cuando tenía 18. “Honestamente, me sentí aliviado, porque fue algo que ningún doctor me lograba diagnosticar. Ya luego de saber qué es, le entra a uno el bajón”, relata.

Durante esos años le ha tocado batallar con la fatiga, hipertensión, hinchazón crónica en las articulaciones y problemas en los riñones. El padecimiento le ha afectado más cuando le impide realizar sus labores diarias.

“Soy alguien explosivo, me enojo con facilidad… Antes no era así, pero ya después de tanto tratamiento, tanta medicina y tanto dolor, a veces pasa; pero, a la vez, trato de ser feliz”.

Su motivación para seguir luchando contra esa enfermedad la ha encontrado en su familia y en él mismo. Demostrarle a la gente que él es capaz, y se ha prometido nunca rendirse en la vida. Se considera cristiano, pero en medio de tanto dolor, su fe se ha visto a prueba.

Sin embargo, el lupus le ha dejado a Daniel una actitud de vida: se debe vivir sin miedo. Antes de ser diagnosticado temía tomar muchas oportunidades, ya sea de estudio, de relaciones o de trabajo. Pero ahora se da cuenta de que debe aprovechar todas las oportunidades que le da la vida. Hasta logró vencer su miedo a las alturas, cuenta.

Inicialmente, a Daniel no le gustaba hablar de su enfermedad.

El lupus a menudo hace que las personas por fuera no se vean enfermas, pero por dentro pueden estar sintiendo mucho dolor. Pero su perspectiva y aceptación de su enfermedad fue cambiando, y ahora la utiliza para animar a las personas sanas a que aprovechen lo que tienen. “Mi consejo es que vivan bien su vida y sean positivos”, exclama.

Gloria Temaj, 36: “Saber agradecer es necesario”

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Gloria Temaj, 36 años. Foto Prensa Libre: Cortesía

Es maestra, madre de dos niños, y tuvo que pasar muchos años con síntomas para que la lograran diagnosticar con lupus hace ocho, cuando tenía 29. Incluso la internaron en un hospital psiquiátrico por unos meses porque pensaban que tenía bipolaridad y se estaba inventando sus síntomas.

A lo largo de su recorrido con la enfermedad, tuvo que sacrificar muchas cosas, como su carrera de ballet, sus estudios de medicina, sus viajes a la playa y sus labores del día a día como madre. El lupus de Gloria es bastante agresivo, y hubo una época que vivió en depresión severa.

“He llegado a aprender el agradecimiento por todos los días. Por las cosas grandes, por las cosas pequeñas, porque es lo único que me queda, agradecer…”.

Gloria, a pesar de todas las luchas, dolores, depresión, aumento de peso y tristeza, siempre encuentra su esperanza en Dios. Su fe la mantiene, y su gran motivación para luchar son sus hijos. La aman incondicionalmente y dependen de ella. Ver cómo ellos se preocupan y la cuidan cuando está en fase crítica es lo que le da fuerzas para seguir luchando y nunca rendirse, porque sabe que ellos la necesitan.

También aconseja a quienes no tienen ninguna enfermedad: “Sean agradecidos. Sean mucho más agradecidos por lo que pueden hacer, por lo que no pueden hacer… Sáquenle el máximo a la vida; hacer cosas buenas”.

Hay cosas que las personas como Gloria deben aprender a hacer de diferente manera en el trabajo; no porque no puedan, sino por el hecho de que son diferentes a las demás. Ella pide más aceptación y empatía hacia la gente con lupus en el ámbito laboral, ya que muchos de ellos deben esconder su enfermedad por miedo a ser despedidos.

Dania Marieta, 54: “Siempre se debe seguir adelante”

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Dania Marieta, 54 años. Foto Prensa Libre: Cortesía

Le gusta que le llamen Chiqui: “Así me llamaba mi mamá, así me llaman mis hermanas. Para mis hijos soy su mami Chiqui; para mis nietos soy su mami Chiqui”. Es madre de cuatro hijos y abuela de cinco nietos que lleva más de 20 años enfrentando al lupus.

“Me sentí perdida. Cuando yo salí de la clínica, salí sintiendo que estaba caminando en las nubes”, recuerda.

Chiqui pensó que le habían dado una sentencia de muerte. El lupus le ha afectado las articulaciones, principalmente manos, a punto de que ya no se podía mover. “Es mucho dolor. Yo perdí prácticamente la movilidad, y llegué a un punto en el que yo estaba tiesa en la cama. No podía hacer nada”.

Chiqui es una de las pocas mujeres con lupus que ha logrado tener un embarazo con complicaciones mínimas. Ya que, según un estudio de la Universidad Johns Hopkins, una recaída durante el embarazo puede poner en riesgo la vida tanto de la madre como del bebé. Su hijo, que ahora tiene 18, nació completamente sano, y ella no tuvo complicaciones en el parto.

Actualmente, le ha costado mantenerse en remisión, y todos los días amanece con un poco de hinchazón en manos y pies, pero ella dice que ha llegado a acostumbrarse. Siempre la han tratado en el IGSS, pero a causa de la pandemia no ha logrado asistir a ninguna de sus citas, aunque le han enviado sus medicamentos.

Al pasar los años, Chiqui se dio cuenta de que la enfermedad conlleva no solo una carga física, sino también emocional. Su cambio de perspectiva ha sido un proceso lento, que pasó de pensar que se iba a morir y llorar, hasta que un día su hijo de entonces 5 años le dijo: ¿Por qué te pones así? Dios te va ayudar a seguir. Y desde entonces se dedica a aconsejar a pacientes de lupus y animarlos a seguir adelante.

 

*Estudiante de Ciencias de la Comunicación de la Universidad Rafael Landívar y paciente de lupus.

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