“Ay, sí, ay, no, al niño lo quiero yo”, este villancico, en algún lugar muy recóndito de su memoria, debe de hacerle eco a Marta Alicia Segura, pues esboza una leve sonrisa cuando lo escucha de la voz de Pedro Maldonado, su compañero de vida desde hace cuatro décadas. Luego su mirada vuelve a extraviarse.
Marta tiene alzheimer. Esta enfermedad mental progresiva que se caracteriza por una degeneración de las células nerviosas del cerebro y una disminución de la malzhéimerasa cerebral, se manifiesta por la pérdida de memoria, la desorientación temporal y espacial y el deterioro intelectual y personal.
Esta pareja de maestros solía festejar las fiestas con largar jornadas de baile. Hoy Pedro hace girar la silla de ruedas de Marta, pues desde hace unos años perdió la movilidad. En la radio suena un vals o un foxtrot, y ellos vuelven a danzar.
Médicos, psicólogos, educadores, cuidadores de ancianos y familiares de adultos mayores con necesidades especiales dibujan un pequeño mapa para quienes se enfrentan a estas circunstancias.
Sus experiencias e historias de las que han sido protagonistas prueban que es posible pasar unas maravillosas fiestas si se es paciente y la familia se involucra en hacer ciertos cambios.
Si acaso te olvido
Pedro tiene 65 años, Marta es 11 años mayor que él, son padres de una hija de 40 años y otro de 38. Hace algunos años, Pedro demandó a su hijo, quien vivía a cuatro cuadras de la casa, pero no visitaba a su mamá, quien empezaba a manifestar los síntomas de la enfermedad.
“Primero creí que era indiferencia, mucho tiempo después entendí que para él se trataba de un duelo; estaba pasando por una etapa de negación”, dice Pedro mientras acomoda a Marta en la silla, que delgada como una pluma, se desliza con facilidad.
Acudió con un juez de paz en Petén. El juzgador, sorprendido, le preguntó la razón de la demanda. Pedro le mostró el artículo 263 del código civil: “Los hijos aun cuando sean mayores de edad y cualquiera que sea su estado y condición, deben honrar y respetar a sus padres y están obligados a prestarles asistencia en todas las circunstancias de la vida”.
El juez le dio la razón y ordenó al muchacho visitar a su progenitora todas las semanas. Pero la medida no surtió efecto durante mucho tiempo.
No hace mucho, la hija mayor de esta singular pareja sugirió llevar a Marta, por lo menos los fines de semana, a un asilo para que Pedro pudiera descansar. La respuesta fue un no rotundo. “Dentro de algún tiempo, cuando ella ya no esté, sé que pagaría miles por tenerla un minuto más a mi lado”.
“Si te olvido no me olvides”, esta es la sencilla premisa que María Cecilia López, administradora de la Fundación Ermita para pacientes con alzhéimer recomienda seguir. “Lo primero que ellos pierden es la memoria a corto plazo, pero el hecho de que no recuerden no implica que no sientan, y lo mejor para cualquier paciente es estar con sus seres queridos”, refiere.
Cómo involucralos
Si el paciente era quien armaba el árbol y el nacimiento, hay que hacerlos partícipes. Por ejemplo, se les puede mostrar fotografías y objetos conocidos de las navidades anteriores o contarles historias, anécdotas.
En la preparación de alimentos también intégrelos, si se tiene pensado hornear un pastel, ellos pueden ayudar a medir la harina o mezclar los ingredientes; además abrir las tarjetas navideñas o envolver regalos juntos. Lo importante es disfrutar más el proceso que el resultado.
En cuanto a la decoración en la casa, no tiene que ser excesiva, para no desorientar al paciente. De igual manera es importante evitar las velas y otros elementos que pueden atentar contra la seguridad, así como adornos fáciles de confundir con comestibles, como frutas artificiales.
Un espacio especial en la casa para que ellos puedan descansar es fundamental, así como advertirles a familiares y amigos que en el hogar se tiene a una persona con necesidades diferentes.
“No porque sufra de demencia senil, ansiedad, discapacidad física, depresión, trastorno de sueño o posiblemente de TLP (Trastorno limite de la personalidad) a estas personas se las deba ignorar o se le tenga como algo que no merece paciencia y atención. En estas fechas, especialmente, cada familia, cada casa hogar, hospital, etc, tiene la oportunidad de aplicar la rehumanización con las personas de la tercera edad en los diferentes roles que les toque”, dice la psicoterapeuta Scarlette Caceros.
La terapeuta familiar recomienda con los adultos mayores evitar discusiones o confrontaciones y la violencia; procurar actividades recreativas, no etiquetar ni criticar, desarrollar actividades ocupacionales y tiempos de ejercicio o baile.
Para Silvya Birth, directora educativa de la fundación Margarita Tejada, el adulto mayor con síndrome de down “es uno más de la familia”. Debe evitarse principalmente dos condiciones: su aislamiento y sobreprotección.
Integrarlo a las actividades familiares, significa asignar también responsabilidades y obligaciones en una cena familiar, como ayudar a poner la mesa, hacer invitaciones, ayudar a cocinar. “No son niños eternos. Es importante que sean parte del mundo de los adultos. Deben ser integrados al grupo familiar de acuerdo a la edad”, recomienda.
Mi mejor amiga
“Si ha llegado el momento de decir: nunca más, no soy yo la que me dejo de mis dichas pasadas; ellas se desprenden de mí, los caminos en la montaña rechazan mis pasos. Jamás volveré a caer, ebria de cansancio en el olor del heno; jamás resbalaré solitaria sobre la nieve de la mañana”, escribió Simone Beauvoir sobre sus temores ante la vejez, citada en un texto de la escritora Elena Poniatowska.
“A Marina, mi mamá nadie la visita. A mi hermana le causa mucha ansiedad. Mis otros hermanos ni se enteran”, cuenta Sonia.
“¿Vamos a ir al colegio?”, le pregunta cada mañana Marina a Sonia cuando van juntas en el auto. Tiene 90 años y el alzhéimer le ha robado casi todos los cabos que la unían a su pasado.
Ya no es la niña de una vieja fotografía, delgada con uniforme de paletones, pechera azul y un gracioso sombrero que corona una cascada de rizos castaños como sus ojos.
Pero sus temores y preguntas son las mismas que haría aquella niña: “En el colegio no conozco a nadie”. “¿Me vas a llevar después con mi mamá?”
Marina es la única sobreviviente de siete hermanos. Cuando el carro enfila por La Parroquia, el barrio donde creció, su mirada se pierde, no hay un atisbo de reconocimiento, cuenta Sonia.
“Ella cree que soy su mejor amiga. Esta será la primera Navidad que no me reconozca como su hija”, comparte Sonia quien se encarga de los cuidados de su mamá.
Sonia ya lleva tres años en este afán y ha tratado de conocer los detalles de la enfermedad para comprender mejor a Marina. “En las etapas avanzadas los pacientes suelen desconocer a parientes y amigos”, comenta.
“De hecho con el tiempo olvidan las rutinas básicas y el uso de utensilios de cocina. Por eso es recomendable emplear vajillas y cubiertos de plástico y así evitar cualquier tipo de cortaduras”, explica el geriatra Carlos Valdez Bonilla.
“Algunos tienden a deambular por lo que es preferible mantener los accesos de la casa cerrados y, durante estos días, alejarlos de los juegos pirotécnicos, porque alteran su sistema nervioso, advierte Valdez.
Adelso Solares Vásquez llega acompañado de Virginia su esposa y su hija Carolina, quien se ha hecho cargo de su cuidado. Sus demás hijos viven en Estados Unidos y, aunque reconoce que lo reciben con mucho cariño, prefiere vivir en Guatemala.
Hace pocas semanas dibujó en una cartulina verde un árbol de navidad que decoró con pelotitas de papel de china, como lo haría un preescolar. Escribió en la parte interior una leyenda de agradecimiento. Él atraviesa la primera etapa de la enfermedad, en la cual comienzan los olvidos significativos como estar parados frente a su casa y desconocerla, padece, además, fuertes episodios de apatía y agresividad. El nombre y el rostro de Virginia lo sabe aunque ya no reconoce a sus nietos.
Los cuidadores
Quienes se hacen cargo de los adultos mayores, por lo general, son familiares cercanos, como es el caso de Sonia.
“Las ventajas de contar con un integrante de la familia en el rol de cuidadora son que tienen mayor seguridad emocional e intimidad con el paciente, por lo que evita problemas psicopatológicos de la institucionalización: despersonalización, abandono, negligencias, confusión mental, medicalización exagerada y falta de afecto”, explican Irma Leticia Chacach y Damaris Pérez en su tesis Negligencia afectiva y su relación con el estado de ánimo del adulto mayor.
Estos cuidadores, empero, no están exentos de ser presa de problemas.
El estrés, la ansiedad y la depresión en las personas que tienen a su cargo personas de la tercera edad son factores inconscientes acumulativos de situaciones ajenas que no tiene nada que ver con el adulto mayor que está cuidando, para ello se sugiere la visita a un psicólogo.
Es sumamente indispensable que toda persona que tenga a su cargo un adulto mayor, sea capacitada frecuentemente en temas que tengan que ver con: vida y dignidad humana, cuidados especiales, inteligencia emocional, trabajo en equipo, psicopedagogía en el adulto mayor, manejo del estrés, cuidados paliativos, risoterapia entre otros, recomienda Caceros.
La vida es bella
La música o los juegos pirotécnicos pueden ser un ambiente altamente disfuncional para los autistas quienes sufren de trastornos sensoriales. Aunque se hace énfasis en los niños, el autismo perdura y la esperanza de vida de estos pacientes es parecida al resto de la población.
Para ejemplificar cómo afecta a los autistas la carga extra sensorial de estos días, Julián Watson, médico especialista y padre de uno, explica que hay quienes tienen tan desarrollada su sensibilidad auditiva que escuchan la grama crecer o lloran cuando llueve. “Ahora imagínese lo que sucede con algunos de ellos si son expuestos a juegos pirotécnicos”.
“Los sentidos están tan desajustados que algunos pacientes pueden sentir más o menos por medio de la piel, otros experimentan agudeza visual, sienten más o menos en la boca”, refiere Watson. Además, hay otros trastornos que podrían presentar en el sentido vestibular, el que regula el equilibrio, y el proceptivo, encargado de coordinar la dirección y el rango del movimiento.
“Los pacientes con trastornos en el sentido vestibular pueden tener dificultades con el balance, la gravedad, ver a cien personas y marearse”, ejemplifica el galeno.
Para los familiares de adultos autistas es recomendable lo que Watson describe como una “dieta sensorial”, que consiste en una evaluación certificada por un especialista “para regular los sentidos”. No hay una receta única y ésta dependerá de cada paciente. Además, se sugiere preguntar al especialista por una dieta nutricional.
Watson, el médico, cede la palabra al padre: “Esta época para mí es abrumadora, no la disfruto. Son días de batallas. Pero le diría a quienes como yo vivimos con un autista, tomen un día a la semana, salgan con sus amigos, busquen una persona de confianza, involucren a Dios y disfruten porque la vida no deja de ser bella”.
En la palma de la mano
Pedro entrelaza las manos de Marta quien no ha dejado de observarlas. El colorido árbol de navidad que tiene enfrente no llama su atención.
Las manos de Marta pudieran ser las de Octavio, el abuelo protagonista de uno de los cuentos de Mario Benedetti: “Ahora que debo quedarme todo el tiempo quieto y callado (quieto, por obligación; callado, por vocación), mi diversión es recorrer mi vida, buscar y rebuscar algún detalle que creía olvidado y sin embargo estaba oculto en algún recoveco de la memoria. Con mis ojos casi siempre llorosos (no de llanto sino de vejez) veo y recorro las palmas de mis manos”.
