Qué pasa por la cabeza de un paciente al momento de recibir la noticia de una enfermedad como cáncer, insuficiencia renal, virus de la inmunodeficiencia humana, VIH y otros diagnósticos que hablan de un cambio de vida y de tratamientos que pondrán a prueba la fuerza humana, no solo a nivel físico.

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Una Fundación dedicada a acompañar pacientes hasta el último momento

Las dudas, los temores y la incertidumbre está en el paciente y su familia, quienes enfrentarán quizá una de las pruebas más grandes. Ese momento sería el oportuno para acompañarse no solo de médicos sino de un equipo de psicólogos, terapeutas y otros posibles profesionales que ayuden a todo el círculo familiar para los nuevos parámetros de vida.

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Integrar los cuidados paliativos al sistema

En realidad, esta solución de una unidad de cuidados paliativos en todo el sistema de salud es lejana en diversidad de países, en los que se incluye Guatemala.

Por años se ha asociado los cuidados paliativos como un último recurso, cuando el paciente ya no tiene alternativas de tratamientos y se piensa en el final de la vida.

Alexandra Aceituno, psicóloga, de Fundación Ammar Ayudando, organización dedicada al apoyo a personas con enfermedades crónicas, explica que es importante como primer punto orientar a todos los involucrados en qué está sucediendo, desde el diagnóstico.

Esto permitirá que todos entren en la misma sintonía, se organicen mejor, conozcan con certeza sobre  los síntomas, procesos que ocurrirán y tener una noción clara de qué significa la enfermedad.   “Se les pregunta qué saben acerca del tema y qué esperan, para llegar a tener una visión clara de las cosas que podrían pasar”, agrega la psicóloga.

Este cambio de mentalidad representa ofrecerle a los pacientes y familias calidad de vida durante todo el proceso, en el que algunos se recuperarán, otros tendrán una recuperación más lenta o serán parte del final del ciclo de vida.

“No hablamos del tema de la muerte en la sociedad y también es parte de algo natural”, agrega Myriam Ríos, tanatóloga y fundadora de Ammar Ayudando.  Agrega que al conocer más de esta fase se quitan supersticiones y ayuda a quitar temores, esto influye en un cuidado más adecuado, a que los pacientes trasciendan en paz y que se cierren círculos, comenta.

En el mundo

En el 2018, durante el primer encuentro de Alto Nivel de Cuidados Paliativos: Fortaleciendo el Sistema Sociosanitario, en Lima, Perú se estableció que cerca de 4 millones de personas en Latinoamérica requieren cuidados paliativos y en Guatemala  solo el 1% de pacientes tienen la oportunidad de ese seguimiento. 

En el mundo es un tema discutible todavía.  El médico guatemalteco, Marvin Delgado Guay, del MD Anderson Cancer Center , en Houston Texas, Estados Unidos comenta que en este lugar se tiene un equipo que interviene con los pacientes como un derecho.

Trabajan como apoyo 21 médicos, 10 enfermeras, cuatro psicólogos, así como capellanes y especialistas en terapia física y ocupacional y enfocados en arte, de manera de ayudar a pacientes con enfermedades avanzadas y en otros con enfermedades terminales para ofrecerles calidad de vida.

Delgado hace énfasis que las personas pasan por un sufrimiento no solo físico sino emocional, espiritual, financiero y esto es no solo para el paciente sino para sus cuidadores.  “Podrían sentirse desconectados de si mismo, de sus relaciones con los demás o con sus creencias y sentir que pierden el control y por ello el cuidado paliativo es compasivo y de acompañamiento para ayudarlos a disminuir ese sufrimiento”, agrega Delgado.

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En América Latina es Chile el pionero en el tema, ya que cuenta con una ley que ampara este recursos en su sistema de salud.

La Ley de Garantías Explicitas de Salud, conocida como Ley GES incorporó el Programa de Alivido del Dolor y Cuidados Paliativos al sistema en el 2003 y dos años más tarde se oficializó.  Con ello se obliga tanto a instituciones privadas como públicas para ofrecer estos cuidados a pacientes con cáncer avanzado.

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Investigaciones

En una encuesta presentada por el  Centro Avanzado de Cuidados Paliativos (CAPC, por sus siglas en inglés), se estableció que el 80 por ciento de los encuestados que recibieron información de antecedentes sobre cuidados paliativos dijeron que elegirían este proceso, en el momento de que ellos o sus seres queridos enfrentaran una enfermedad grave.

La encuesta de CAPC está diseñada para rastrear la conciencia, las percepciones, las actitudes y el interés en los cuidados paliativos y para medir los cambios desde una encuesta anterior en 2011. Participaron más de 800 adultos mayores, más de 250 pacientes con enfermedades graves y 263 cuidadores, así como 317 médicos que tratan a pacientes con enfermedades graves.

El grupo de investigación económica sin fines de lucro Florida TaxWatch, en un informe asegura que estos cuidados también podrían reducir los costos sociales de atención médica en $103 mil millones, durante los próximos 20 años. Los cuidados paliativos además disminuye la frecuencia de llamadas y visitas a servicios de emergencia y hospitalizaciones innecesarias.

Congreso internacional de cuidados paliativos en Guatemala

Esta actividad tendrá lugar en Guatemala e incluye el 4to. Congreso internacional de cuidados paliativos y Primer encuentro de espiritualidad y psicología.

Un acercamiento para las familias y profesionales que reciben un diagnóstico difícil que solo requiere de acompañamiento al paciente, un encuentro integral en su cuidado y de cómo debe actuar el cuidador durante esa etapa. Invitados nacionales e internacionales participarán con temáticas importantes para quienes atraviesan esa experiencia.

Será del 10 al 12 de octubre en el Hotel Conquistador, en la zona 4 de la ciudad.  Se tendrán temáticas para fortalecer el aspecto espiritual comprendiéndolo como arte y ciencia, el rol del cuidados, psicología, integración temprana del cuidado paliativo con enfermedades avanzadas, por mencionar algunos.  Dentro de la actividad también se hablará de la sedación, así como del cuidado paliativo en el cuidado de niños con enfermedades avanzadas y terminales y el dolor.  Para inscribirse ingrese a Todoticket.

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Los problemas de salud para Agustín, de 48 años, empezaron hace cuatro años, cuando médicos detectaron que padecía problemas renales y desde entonces se somete a tratamientos de hemodiálisis.

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Antes de su enfermedad, Agustín se dedicaba a la elaboración de pan, pero ahora se le dificulta trabajar y necesita ayuda para sacar adelante a los dos hijos que procreó con su pareja, el pequeño recién nacido, y una niña de 5 años.

“Luego del fallecimiento de mi esposa, me quedé a cargo de mi hija mayor – Susana–, mientras que la familia materna se está haciendo cargo del pequeño”, relata De la Cruz.

A pesar de la ayuda que recibe por parte de la familia de su expareja, los gastos de Agustín son una constante preocupación.

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El caso de Agustín y sus pequeños ha conmovido a un grupo de mamás que se organizaron para llevarles ayuda. La pequeña Susana empieza su etapa escolar el próximo año, por lo que necesita útiles escolares.

“Gracias a Dios, con ayuda de estas personas que se enteraron de mi caso, he podido enfrentar algunos gastos. Los útiles de mi hija los voy a recibir el próximo mes, gracias a las personas que me están ayudando”, comenta Agustín.

A pesar de la ayuda, De la Cruz continúa con el deseo de trabajar para llevar alimentos a sus hijos, por lo que cuando tiene alguna oportunidad para ganar algunos recursos, la aprovecha.

“De vez en cuando alguien me llama para hacer algunos pasteles o pan y con eso voy obteniendo algo de dinero, pero no es suficiente. Yo vivo en un cuarto sencillo, de lámina, es lo más que puedo pagar. Quisiera tener algo más formal, pero no puedo, no me da para más”, detalla Agustín.

“También hay que comprarle cosas a la nena, su comida, leche y lo que ella va necesitando. Además, artículos de limpieza y otros objetos que son necesarios”, añade.

Ayuda

“Gracias a las personas que me están ayudando se creó una cuenta bancaria para poder recibir ayuda, con la cual he estado soportando mis gastos”.

Cuenta de ahorros en Banrural: 41-3407305-1

Nombre: Agustín de la Cruz Ajanel

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Fabián Alessandro Santiago Lobo, de 15 meses de edad, es una de las 10 personas que han fallecido en las últimas dos semanas por algún padecimiento hepático, mientras  la Unidad de Trasplante Hepático del Ministerio de Salud, anunciada hace cuatro años, aún no funciona; médicos especializados en el extranjero hacen gestiones para su implementación.

Los pacientes hepáticos fallecidos están registrados porque recibían apoyo de Fundahepa, organización que se formó debido a la debilidad institucional para atender este tipo de padecimientos, pero se desconoce cuántas personas con problemas en el hígado acuden al sistema público de salud.

Ernesto Morales, presidente de Fundahepa, afirmó que a la enfermedad hepática no se le da importancia y que muchos incluso desconocen que el hígado puede enfermar por razones ajenas a la ingesta de licor.

La organización atiende a entre 10 y 15 pacientes cada semana, a quienes ayuda con la compra de medicinas, exámenes de laboratorio y otras evaluaciones que se requieren.

Según Morales, la inversión inicial para cada paciente asciende a Q5 mil.

Promesa sin cumplir

En enero del 2013, el entonces ministro de Salud, Jorge Villavicencio, prometió  que en junio de ese año se abriría la primera unidad de trasplante de hígado para Guatemala y Centroamérica y que beneficiaría a los “cuatro mil 600 enfermos que se diagnostican cada año”.

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Para abrir la Unidad se contaba con el apoyo de Taiwán, país  donde 13 médicos guatemaltecos se especializaron en el trasplante hepático, durante todo el 2012. Además se había destinado para su funcionamiento un espacio en el Hospital Roosevelt, aunque después se dijo que sería en el General San Juan de Dios.

Cuatro años han pasado  y cinco ministros, pero la unidad aún no ha sido instalada.

Trabajo arduo

El equipo de médicos especializados en Taiwán trabaja en los hospitales Roosevelt y San Juan de Dios donde hacen trasplantes de riñón.

“De esta forma se mantiene la práctica, para cuando ya se puedan hacer los trasplantes de hígado”, afirmó Rudolf García-Gallont, uno de los cirujanos.

Según el médico, la unidad de trasplante no se podía abrir porque la cartera de Salud no hizo las gestiones necesarias, y por eso  los 13 especialistas impulsan los cambios  por su cuenta.

“Se busca en el Congreso que se implemente una ley que regule la obtención y distribución de órganos cadavéricos y que se regule bien la donación entre vivos”, explicó García-Gallont.

Otra gestión que efectúan los profesionales es la creación de la oficina de coordinación hospitalaria de trasplantes, la cual se encargaría de detectar en las áreas de cuidados intensivos a pacientes que al fallecer podrían ser donantes.

Además, en diciembre recién pasado se inauguró, con apoyo de la fundación Donaré, un laboratorio de compatibilidad de tejidos, para asignar los órganos a pacientes que estén en lista de espera.

“Mientras, lamentablemente, algún guatemalteco va a morir, pero que esto sirva como motivación para que las autoridades de Salud le den importancia a los proyectos de trasplante”, dijo.

El Ministerio de Salud indicó que durante la transición de gobierno no se mencionó la Unidad y se desconoce su estado actual.

Proyecto novedoso

La idea para instalar la unidad de trasplante hepático comenzó en el 2010, con la visita al país del médico taiwanés Chen Chao-long.

Esta sería la primera unidad de trasplante de hígado para Centroamérica y se instalaría en Guatemala.

Durante todo el 2012, el médico Chen Chao-long capacitó a 13 cirujanos guatemaltecos para el trasplante de ese órgano.

En enero del 2013, el entonces ministro de Salud, Jorge Villavicencio, anunció la apertura de la unidad en el Hospital Roosevelt.

En el 2015 se anunció que para agosto, que se invertirían Q3.8 millones y se instalaría en el Hospital General San Juan de Dios. Tendría dos quirófanos.

En septiembre del 2015, el entonces vicepresidente, Alfonso Fuentes, dijo que se instalaría en el Hospital Militar.

El niño padecía atresia biliar, una obstrucción de las vías biliares que causa que la bilis se acumule en el hígado, lo que ocasiona ictericia.

Prensa Libre publicó en octubre del 2016 el caso del menor, cuando la familia buscaba ayuda para lograr un trasplante de hígado.

Fabián Alessandro nació el 2 de septiembre del 2015 y a los 45 días  su piel comenzó a ponerse amarilla. Los médicos pensaron que era hepatitis, pero los resultados fueron negativos. Exámenes más especializados indicaron que tenía un quiste en un conducto de la vía biliar, por lo que  fue sometido a  cirugía.

Durante la operación se detectó que tenía una enfermedad congénita, por lo que unieron su hígado con el intestino, para que la bilis fuera drenada, pero en enero del 2016 hubo una complicación.

Para junio del año pasado, una biopsia evidenció que el niño tenía una fibrosis avanzada en el hígado, un padecimiento previo a la cirrosis.

El trasplante de hígado, que no se practica en Guatemala, tiene un costo aproximado de Q1.5 millones en Taiwán o España, países donde la operación es “más barata”.

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Sin poder viajar

En octubre último, la familia Santiago Lobo había recaudado el 15 por ciento del dinero requerido para hacerle el trasplante al bebé y solicitó una visa a la Embajada de Estados Unidos, con la intención de viajar a ese país y operarlo.

Según la madre, Yesenia Lobo, aplicaron a una visa de turista, pues la humanitaria tiene un costo más elevado y se requieren más trámites; sin embargo, el permiso les fue negado.

La idea entonces fue viajar a Colombia, donde una familia en una situación similar logró operar a su hijo y salvarle la vida, pero necesitaban el dinero y los permisos para viajar.

La terrible noticia llegó en diciembre, a través de la página de Facebook Unidos por Fabián, donde la madre informó sobre la muerte del niño: “Mi bebé ya está jugando con Dios, dio todo de su parte y Dios decidió ya no más dolor, la cura a su problema llegó hoy, hay fiesta y gozo en el cielo porque llegó Fabián, el bebé de los ojos de mami, ahora esos ojitos verán e iluminarán a Dios para cuidar más niños”.

Cada día llegan entre ocho y 10 pacientes nuevos, en promedio, a la Unidad Nacional de Atención al Enfermo Renal Crónico (Unaerc), lo que refleja que existe una alta incidencia en el padecimiento en la población, según refieren expertos de la entidad.

Estos datos evidencian la cantidad de personas activas que se atienden en Unaerc, que en el 2008 eran mil 630, en el 2010 sumaban dos mil 359 y hasta agosto de este año se registran cuatro mil 286 pacientes.

Las edades de los afectados varían, según registros de la Unaerc, la mayoría se encuentra entre los 45 y 65 años. Los departamentos que concentran más pacientes son Guatemala, Escuintla y Quetzaltenango, aunque se atienden a personas de todo el país.

Julio Boj, nefrólogo de la entidad, señaló que la atención en la primera consulta se mantiene en crecimiento considerable y gradual pero sostenido, ya que en años pasados se recibían seis nuevos ingresos, pero ahora son de ocho a 10.

Refirió que quienes se encuentran en etapa temprana son atendidos y remitidos a otros lugares, ya que la especialidad de Unaerc es de paciente en etapa 4 y 5 de la enfermedad.

Hace unos tres años se creó el programa de prediálisis en el cual se toman medidas para evitar la progresión de la enfermedad a una etapa avanzada mediante factores modificables como control de la presión arterial, de ácido úrico, de los lípidos en sangre para retardar por cierto tiempo la terapia de diálisis.

En la actualidad, la entidad reporta 160 pacientes en prediálisis, dos mil 710 pacientes con diálisis peritoneal y mil 416 con hemodiális. En esos datos están incluidos 250 niños.

Factores de riesgo

Datos de la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS), señalan que la enfermedad renal crónica afecta a cerca del 10 por ciento de la población mundial. Refieren que se puede prevenir, aunque no tiene cura, suele ser progresiva, silenciosa y no presentar síntomas hasta etapas avanzadas, cuando las soluciones —la diálisis y el trasplante de riñón— ya son altamente invasivas y costosas.

Boj indicó: “Por cada paciente que está diagnosticado hay 50 más que no se han diagnosticado, eso nos hace imaginarnos la punta del iceberg, solo vemos el pedazo de la hemodiálisis y abajo está toda la gente que no tiene diagnóstico, ¿y qué pasa con ellos? que mueren antes de llegar a la enfermedad terminal porque se multiplica su riesgo cardiovascular, muere de infarto, de derrame cerebral, pero no sabía que uno de los factores que tenían era la enfermedad renal inicial o intermedia”.

El especialista afirmó que existen factores en el padecimiento que son modificables. Sin embargo,  los que no se pueden cambiar  son la edad, el sexo, la genética, el grado de función renal al momento del diagnóstico — en   etapa cinco, ya no hay mucho qué hacer—; así como el peso al nacer, que antes no se mencionaba, pero es un factor que tiene un impacto grande pues las personas prematuras tienen mayor riesgo de desarrollar la enfermedad  porque tienen más baja la masa de nefronas, que son las células del riñón.

Agregó que la raza influye y los latinoamericanos tienen más riesgo de tener hipertensión y diabetes, las principales causas de enfermedad renal crónica, además de que son padecimientos de progresión más rápida.

El médico explicó que los factores modificables son los que se pueden trabajar para lograr  beneficio en cuanto a los pacientes. Entre esos se encuentra el control de la diabetes y de presión arterial para retrasar la progresión de la enfermedad.

Agregó que hay una situación que se llama proteinuria, que consiste en la pérdida de proteínas en la orina y es un indicador de padecimiento renal y factor de progresión.

Según la OMS, existe otro tipo de enfermedad renal crónica que afecta a los agricultores jóvenes —hombres— que laboran en la costa pacífica de Centroamérica, en especial a los trabajadores de la caña de azúcar.

Boj refirió que a eso se le llama nefropatía mesoamericana, la cual no esta relacionada a la diabetes, hipertensión, edad avanzada —ya que la edad con mayor riesgo es entre 45  a 65 años—, y obesidad.

Atención

Carlos Betancourt, director médico de Unaerc, señaló que la enfermedad renal tiene mucha prevalencia —cantidad de pacientes en un mismo período—, lo que hace que el presupuesto de la institución sea afectado.

La Unaerc cuenta con 45 máquinas y  trabajan cuatro jornadas para atender, a diario, un  promedio de  180 pacientes de hemodiálisis  de lunes a sábado, y  a otros 70 de diálisis peritoneal.

Señaló que hubo una época en que las personas afectadas venían de la provincia y no encontraban máquina y debían regresar, pero ahora se han organizado y se reprograman  las terapias.

Betancourt refirió que los  pacientes de diálisis peritoneal deben  recibir tres terapias por semana, pero hay personas de la provincia que solo llegan a hacerse una o dos, lo cual afecta su calidad de vida.

Resaltó que la unidad requiere instalaciones más amplias, porque hay hacinamiento, además se necesita descentralizar los servicios y para ello tienen un proyecto que presentarán al Gobierno y así  abrir otros centros en Quetzaltenango y Jalapa, porque ya no se dan abasto.

Falta invertir en promoción

Zulma Calderón,  supervisora de Hospitales, de la Procuraduría de los Derechos Humanos, lamentó que el Ministerio de Salud no invierta en prevención. 

“Los esfuerzos que se hace en conocer qué es la enfermedad y cómo prevenirla a través de la misma unidad son pobres, la incidencia sigue en aumento… pero lo más relevante es que a ellos se les ha incrementado de Q100 millones a Q200 millones y probablemente se les aumente a Q400 millones y no les alcance porque los nuevos casos seguirán apareciendo”, indicó.

Atención precaria

La situación de los pacientes renales es crítica, pues  alrededor de 80 personas que necesitan  hemodiálisis a diario se quedan sin ser atendidos por falta de máquinas.

La sede   de  Unaerc en Escuintla funciona en el tercer piso de un sanatorio donde no hay elevador, solo rampa.

Las condiciones de la infraestructuras son pésimas, según reportes de la Procuraduría de los Derechos Humanos.

Los expertos agregaron que se estima que existen unos 6 mil pacientes que reciben tratamiento, por lo que se considera que se podría haber entre 60 mil a 70 mil pacientes con enfermedad renal que necesitan recibir un diagnóstico temprano.

Pedro Dávila, nefrólogo del hospital San Juan de Dios, refirió que les preocupa la alta prevalencia de la enfermedad renal en el país y que se han evidenciado que en promedio ingresan nueve pacientes nuevos a diario a la Unidad Nacional de Atención al Enfermo Renal (Unaerc) y alrededor de 250 nuevos caso al mes a dicho hospital.

“Por esa razón remarcamos la importancia de prevenir y de identificar tempranamente la enfermedad”, aseveró.

Factores de riesgo

Los expertos refirieron que una de las medidas para identificar riesgos son:

• Diabetes
• Hipertensión arterial
• Obesidad y malnutrición
• Fumar
• Automedicarse
• En niños, infecciones urinarias a repetición

Promoción de la salud

En el marco de la celebración del Día mundial del riñon, que se conmemora el segundo jueves de cada marzo y que para este año está dedicado al cuidado renal de los niños, diversas organizaciones efectuarán la feria de la salud renal el próximo domingo en la Plaza de la Constitución a partir de las ocho de la mañana.

En esta actividad se efectuarán pruebas gratuitas por medio del análisis de la muestra de orina, con el propósito de efectuar un diagnóstico temprano en personas que desconocen si padecen la enfermedad.

También la unidad de Nefrología del Seguro Social efectuará una actividad similar en la Plaza de la Bandera en la Avenida las Américas a partir de las diez de la mañana el próximo domingo.

Solo la Unaerc atiende a 250 pacientes pediátricos con insuficiencia renal crónica en tratamiento diálisis peritoneal y 40 en hemodiálisis.