Así es ser ciudadano guatemalteco y tener autismo

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, incluimos las historias de cuatro jóvenes y sus luchas en familia.

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AUTISMO
Kenneth fue la inspiración de Kareen para crear la Asociación Guatemalteca por el Autismo. El camino que recorren y han recorrido juntos los fortalece cada día. Nada los detiene (Foto Prensa Libre: Pedro Samayoa).
Kenneth fue la inspiración de Kareen para crear la Asociación Guatemalteca por el Autismo. El camino que recorren y han recorrido juntos los fortalece cada día. Nada los detiene (Foto Prensa Libre: Pedro Samayoa).

A los 4 años y medio diagnosticaron a mi hijo, Kenneth, con autismo de alto nivel de funcionamiento. Ahora tiene 19, es un ciudadano guatemalteco, inscrito en el Registro Nacional de Personas, portador de un DPI.


Como muchas familias, tuvimos un recorrido que parecía una especie de peregrinaje para encontrar el diagnóstico y los servicios terapéuticos, pero lo más difícil, el centro educativo que quisiera recibirlo. 

“Debe de estar en un colegio regular. La inclusión enriquece”, decía la psicopedagoga venezolana que nos acompañaba. Fue difícil de conseguir pero lo logramos hasta tercero primaria. Después, fue imposible. 

Fue así como algunas familias comenzamos a organizarnos con los apoyos de profesionales en programas integrales,  porque el Estado no lo ha hecho.

Pero esta no es la única historia; en Guatemala hay otras familias que pasan situaciones similares:

“Por qué yo no puedo entrar a la universidad?” “¿Por qué no me reciben?”  “Quiero graduarme”, decía Guillermo Morales, de 25 años, a sus padres al buscar ingresar en una universidad privada. Fue hasta después de cinco años de intentarlo;  y través de un proceso en el que se pidieron informes médicos y psicológicos que logró ingresar en la universidad pública.

“Quiero estudiar una licenciatura”, decía Diego Galindo (20), quien ahora está en su segundo intento de cumplir su sueño, en una segunda universidad privada.  Sergio, su padre dice: “Ahora sé que optar por un colegio a nivel secundario de educación especial no fue lo mejor para él; no tiene las herramientas académicas necesarias para esta nueva etapa. La capacidad de aprendizaje siempre la tuvo, pero el sistema no  dejó opción de ser incluido”.

“Mi hijo se graduó en 2015 de bachiller. Mientras fue niño y adolescente los colegios y centros educativos tuvieron más apertura. Al terminar esa etapa, no encontramos nada para un adulto con autismo, ni oportunidades de estudio, de trabajo, ni para socializar. Por si fuera poco, la sociedad nos castiga con su poca tolerancia, pues nos lanzan miradas compasivas  que provienen, sin duda,  de su falta de conocimiento en cuanto al tema. Optamos por contratar profesionales de acompañamiento en casa, para que pueda realizar algunas actividades. La inversión económica es fuerte y para él es difícil no  encontrar un lugar en dónde compartir, pues disfruta la compañía de otros”, dice María Mercedes, mamá de Diego Asturias (22).

El panorama

Guillermo Morales junto a su mamá, Miriam Castillejos. El tiempo que comparten juntos los enriquece (Foto Prensa Libre: Cortesía).

Si bien es cierto existe, desde 2007, una Ley de Educación Especial que abre las aulas para que cualquier estudiante que requiera de apoyos específicos ingresen en el sistema educativo, también lo es que el Ministerio de Educación a través de la Dirección de Educación Especial (DIGEESP), no ha logrado implementar un sistema que genere las condiciones necesarias para que la participación educativa y social en las aulas, sea real.  Los docentes no están capacitados y tampoco existen las condiciones  ni  equipos necesarios para que la población con autismo tenga una inclusión exitosa.

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Muchos colegios privados aún se permiten cerrar las puertas a las familias, aduciendo el no tener las herramientas necesarias para trabajar con esta población. Es así como la persona con autismo, al llegar a la edad adulta en Guatemala, ha sido privada de oportunidades. Por lo tanto, ingresar a la vida independiente, laboral y social, es casi imposible.

En una sociedad en donde los derechos de participación no están garantizados para las personas con alguna discapacidad, la obtención de servicios está restringida. Se agrava al prevalecer actitudes de rechazo hacia la diversidad en todos los ámbitos.  

Diego y su papá, Sergio, disfrutan todo el tiempo que pasan juntos. Son buenos amigos (Foto Prensa Libre: Cortesía).

En Guatemala son pocas las empresas que tienen programas de inclusión laboral. Tener autismo no impide que la persona se desarrolle laboralmente. Según sus habilidades e intereses, así debe ser el trabajo que realice.

El inciso E de la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, establece  la definición de discapacidad: “Un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

Es entonces urgente eliminar barreras que limitan la participación e inclusión y esto es tarea de las instituciones públicas, de la sociedad y de quienes promueven políticas públicas. 

Debemos movernos, del diagnóstico, al modelo de Derechos Humanos hacia las personas con autismo, propiciando su participación plena; sin olvidar que somos parte de la diversidad humana, cada quien con cualidades y características únicas.

Acompañamiento

Diego Asturias junto a sus padres Paul y María Mercedes el día de su graduación de bachiller (Foto Prensa Libre: Cortesía).

La familia de una persona adulta con autismo ha tenido un recorrido de dolor y rechazo. No tener los apoyos adecuados puede llenar de temor y llevar a los padres a la sobreprotección.  

La Convención, en su inciso X dice: “Las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones”.   

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Es necesario recordar entonces que, los niños y jóvenes con autismo crecen y con el paso del tiempo las instituciones que cumplen con las condiciones para alojarlos, empiezan a quedarse pequeñas y limitadas. Ello nos orienta como padres a buscar y crear nuevos espacios que puedan estar a la altura de propiciar un trabajo para que se inserten e incluyan cuando llegan a la adultez. Espacios que permitan construir un lugar que sea a la medida de la singularidad de cada uno y que  responda  a los retos y desafíos que se presentan en esta etapa. 

Padres, psicólogos, educadores, autoridades locales, instituciones públicas y legisladores, debemos propiciar y crear las condiciones para acompañarlos durante esta transición.

Este es el caso de Kenneth y de muchos. No habiendo en Guatemala espacios que lo acojan y le permitan hacer ese ingreso hacia la vida adulta de forma segura, nos toca de nuevo a los padres organizarnos en la búsqueda y creación de programas que le permitan de alguna forma ir participando.

Donna Williams, una mujer australiana con autismo, autora, artista, cantautora, consultora en Trastorno del Espectro Autista y conferencista, dijo dos frases que nos ayudan a reflexionar. La primera es: “El autismo no soy yo”, es decir, que existe una persona antes que un diagnóstico. La segunda: “Les perdono su mundo”; y esto nos recuerda que no hemos propiciado una sociedad accesible para la persona con autismo y que la sociedad en conjunto, debemos de trabajar para que así sea.

*Directora de la Asociación Guatemalteca por el Autismo, y madre de un joven con autismo. Con aportes de Pedro Samayoa, Gabriel Escobar, Luisa Aragón, Andrea  Barrios.

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