¿Cómo es vivir con esclerosis múltiple en Guatemala?

Se estima que en Guatemala viven alrededor de 500 pacientes con esta condición, pero es una enfermedad que podría pasar años sin ser diagnosticada.

Esta enfermedad afecta al Sistema Nervioso Central y representa la causa más común de afectación neurológica discapacitante y no traumática en adultos jóvenes.  (Foto Prensa Libre: Servicios)
Esta enfermedad afecta al Sistema Nervioso Central y representa la causa más común de afectación neurológica discapacitante y no traumática en adultos jóvenes. (Foto Prensa Libre: Servicios)

Jorge Arnoldo Quezada Diéguez casi perdió su visión en la última crisis de Esclerosis Múltiple,  EM, pero eso no le detiene.  Empieza a buscar en dónde aprender braille para seguir leyendo sus libros favoritos y ajustando su hogar para movilizarse con tranquilidad.

Aunque Jorge empezó muy joven a presentar crisis y síntomas, nada lo ha detenido.  Ha jugado fútbol, practicado boxeo, se graduó de Bachiller en mecánica diésel, formó un hogar, tiene hijos y nietos, además de apoyar otros proyectos para personas con discapacidad.

Es un hombre que ha luchado durante casi toda su vida con esta enfermedad considerada de las mil caras porque podría aparece cada cierto tiempo con nuevos síntomas. Nació en Guatemala en 1951 y a los 14 presentó una hemiplejia, es decir que se paralizó un lado de su cuerpo.  Se recuperó con fisioterapia y medicamentos, después de seis meses.  El diagnóstico de EM estaba muy lejos de aparecer.

Una década después viajó a Estados Unidos y estaba allá durante el terremoto de 1976.  La ansiedad por saber cómo estaba su familia le representó una nueva crisis de parálisis, de la cual se volvió a recuperar aunque con un poco de problemas en su pierna izquierda.

Ileana Melgar y su esposo Jorge Quezada, paciente de EM, en Guatemala. Cerca de 2.2 millones de personas sufren de Esclerosis Múltiple a nivel mundial.            (Foto Prensa Libre: Servicios).

Al regresar a Guatemala formó su primer hogar, pero en 1988 y con una vida deportiva en la que corría, y practicaba diferentes deportes empezó a presentar fuertes dolores cabeza, convulsiones y otras dificultados en los que se encontró que tenía neurocisticercosis, enfermedad del sistema nervioso central de origen parasitario.  Esto le llevó a una operación de la columna vertebral y quedó en silla de ruedas.  Ese fue un momento crítico porque también terminó su matrimonio.

Casi 5 años años después formó una nueva familia.  En ese tiempo vino otro episodio y se quedó cuadrapléjico por un mes, pero lo relacionaron con la neurocisticercosis. Jorge sentía unos meses después otras molestias y fue hasta un año después de seguimientos que le hicieron otras evaluaciones en el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social, IGSS en donde por primera vez supo que tenía Esclerosis Múltiple.  De ahí en adelante ha estado hospitalizado más de 50 veces.

En las diferentes fases de la enfermedad ha perdido la vista, habla y otros síntomas relacionados con la enfermedad.Algunas funciones las ha recuperado.

También participó en la Asociación Guatemalteca de Esclerosis Múltiple, ASOGEM, durante varios años y en otros proyectos en favor de las personas con discapacidad.

En ese proceso le ha acompañado su esposa Ileana Melgar Furlán. “Nunca nos hemos detenido y cuando perdió el movimiento de su brazo izquierdo, siendo zurdo, él aprendió a escribir y dibujar con la derecha”, cuenta Ileana recordando ese episodio.

A ella también le ha tocado aprender lenguaje de señas para la etapa donde no ha escuchado y asegura que buscarán siempre la forma de comunicarse.

Ileana  explica que existen partes difíciles de superar como la ansiedad de saber qué pasará, enfrentar en ocasiones falta de comprensión de instituciones o incluso negligencia médica.

Trabajan en ventas para sostenerse y una de las últimas salidas que hicieron fue a la Base Naval del Puerto de San José, en la que Jorge disfrutó de nadar en el mar con un brazo.  “Nunca he dejado de sonreírle  a la vida lo más que puedo porque sino lo hago, ella me va a hacer pedazos me voy a amargar y trató de superar la crisis lo más rápido posible. Uno debe luchar con lo mucho o poco que pueda tener”, dice Jorge con una sonrisa.

Un encuentro con la EM

“La enfermedad fue descrita hace más de 200 años y ha evolucionado, lo cual permite hacer un abordaje distintos desde el diagnóstico como de las estrategias de tratamiento”, explica la médico neuróloga Jordana Zalcman.

Zalcman dice que es una enfermedad neurológica que afecta el sistema nervioso central, que está conformado por el cerebro y la médula espinal.  La EM afecta estas estructuras porque el sistema inmunológico del organismo lo ataca, cuando en condiciones normales está hecho para actuar frente a virus, bacterias, parásitos y otras condiciones.  En general puede desarrollar síntomas como funciones hay en el sistema nervioso.

Específicamente ataca una capa que cubre los nervios y las fibras nerviosas que se llama mielina.  Esto hace que los impulsos nerviosos que lleva la información desde el cerebro hasta las distintas partes del cuerpo no llegue de manera adecuada, es decir que se ven afectadas cuestiones como caminar, saltar, tener emociones, aprender y tener memoria.

“Cuando esta información no es llevada de manera adecuada pueden presentarse distintos tipos de síntomas y tener problemas para ver, tragar, afectar capacidades cognitivas de aprendizaje o hablar”, agrega Zalcman.

Se describe principalmente en adultos jóvenes quienes empiezan a sentir los síntomas entre los 20 y 40 años.

La médico Verónica Hernández, explica que esta enfermedad es autoinmune, es decir que las mismas defensas del cuerpo se voltean en contra de este y no hay una causa específica.

“Es además inflamatoria y las más afectadas son las mujeres, de dos a tres veces más que sus pares”, agrega Hernández.

Casi el 85 por ciento de los afectados debuta con un síndrome clínicamente aislado, una primera falla neurológico que puede o no repetirse, dependiendo de la enfermedad.  Cuando la enfermedad avanza en tiempo y en número de brotes el paciente puede acumular discapacidad para caminar o moverse y finalmente puede llegar a estar en una silla de ruedas o en cama cuando no se interviene con terapias de manera temprana.

Los síntoma son variables en cada persona y eso complica el diagnóstico.  Podría presentarse desde  pérdida de equilibrio, problemas para mover los brazos o piernas, temblor o debilidad en las extremidades, entumecimiento, necesidad frecuente de orinar, estreñimiento, dificultad para orinar, visión doble, molestia en los ojos, pérdida de visión, dificultad para razonar y resolver problemas, depresión, mareos por mencionar algunos.

Es complejo para el diagnóstico porque es una enfermedad en que solo se hacer una prueba que diga si es positivo o negativo, es un reto para cualquier especialista y se requiere de distintos estudios para orientar, agrega Hernández.  Se necesita de una historia clínica completa, así como de diferentes evaluaciones como la resonancia magnética en la que se evalúan las lesiones que podrían orientar a las causas de los síntomas.

Algunos de sus síntomas podría relacionarse con otras enfermedades.

Sobre los tratamientos

La enfermedad no tiene cura, pero los tratamientos retrasan la progresión de la EM. Para aplicarlos de debe conocer qué tipo es la que se padece. Se ha dividido en tres.

  • Remitente recurrente: Es la más frecuente.  Crisis o recaídas con empeoramiento de la función neurológica, tiene períodos de remisión en los que el paciente se recupera parcial o completamente.
  • Secundaria progresiva: Se presenta gradualmente con problemas de la función neurológica con recaídas que van dejando discapacidades.
  • Primaria progresiva: La más agresiva desde el principio, empeora con el paso de los años.

Según qué suceda se recomendará distintos tratamientos algunos con esteroides o plasmaféresis -transfusión de plasmas-, por dar ejemplos.

También están los fármacos o terapias modificadores de la enfermedad que trabajan sobre la enfermedad destinadas a regular el sistema inmunológico de tal manera que estos ataque o brotes se mantengan controlados que disminuyen las posibilidades de discapacidad física.

Familia y amigos

La enfermedad aparece regularmente en el período de mayor productividad de las personas y de formar mayor número de interacciones sociales e impacta emocionalmente a los pacientes.  Vendrán diferentes dudas sobre nueva forma de vida.

“Quisieramos hacer más énfasis en cómo lograr más inserción no solo laboral sino social, así como la aceptación de la gente que está alrededor porque los síntomas pueden generar la percepción de discapacidad y no precisamente tienen que quedar incapacitadas para desarrollar su rol social”, agrega Zalcman.

No es una enfermedad solo del paciente y el médico, el grupo familiar juega un papel importante en el soporte psicológico, emocional y físico.  Es positivo que el paciente y su grupo se acerque a diferente asociaciones para recibir apoyo y orientación.

Por ahora en Guatemala se encuentra la Asociación Guatemalteca de Esclerosis Múltiple.  Encuentre aquí más información.

El  equipo multidisciplinario también ayudará.  No solo médicos sino nutricionistas, psicólogos y otros especialistas que brindarán más luces para saber cómo vivir, concluye Hernández.

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