Todo lo que Sam Rushby puede recordar sobre su familia son memorias fugaces de pasillos y salas de espera de hospital.

En 1994, con sólo dos años, perdió a su madre a causa del sida. Su padre murió con esta afección un año después en un hospital de Liverpool, en Reino Unido.

Su hermana también había sido infectada con VIH, por aquel entonces un virus nuevo e intratable, y murió antes de que él naciera.

“Destrozaron, literalmente, a mi familia y me la arrebataron”, relata al programa Panorama de la BBC en su primera entrevista.

“Siento como si se hubieran deshecho de ellos y se acabó la historia”.

El padre de Sam, Gary, fue una de las más de 1 mil 200 personas que contrajeron el VIH en el conocido como “escándalo de la sangre contaminada”, la mayor parte de ellas después de recibir un medicamento elaborado con plasma sanguíneo proveniente de EE.UU. a finales de los años 70 y 80.

Una investigación gubernamental sobre lo que ha sido calificado como el peor desastre de la historia del sistema británico de salud pública, el NHS, va a dar a conocer pronto sus hallazgos.

Uno de los asuntos clave que está examinando es si las autoridades fueron demasiado lentas en actuar.

El programa Panorama de la BBC ha podido ver ahora pruebas de que la embajada británica en Washington advirtió al gobierno de Reino Unido sobre el riesgo de contraer sida a través de sangre contaminada a principios de los años 80.

Un funcionario de la embajada escribió un informe de cinco páginas a un alto funcionario del Departamento de Salud tras reunirse con un miembro del grupo de trabajo sobre el sida en EE.UU.

La advertencia, una de varias, llegó una década antes de que naciera Sam.

No fue hasta la adolescencia que Sam, quien ahora tiene 32 años, comenzó a conocer la verdad.

Su padre Gary nació con hemofilia, una condición genética que perjudica la capacidad de coagulación de la sangre. Casi siempre afecta a los hombres, aunque las mujeres son portadoras del gen de la hemofilia y pueden transmitirlo.

A finales de la década de 1970, Gary comenzó un nuevo tratamiento destinado a mejorar su vida de forma radical.

El Factor VIII se comercializó como un medicamento milagroso. Los pacientes podían tomar una botella de polvo blanco del refrigerador, mezclarlo con agua destilada e inyectarse ellos mismos.

El sangrado se detenía y, por primera vez, los hemofílicos podrían vivir una vida más normal.

Pero esos pacientes se enterarían más tarde de que lotes enteros del nuevo tratamiento habían sido contaminados con VIH y hepatitis C.

Alrededor de dos tercios de las personas infectadas con VIH en la década de 1980 desarrollaron Sida y murieron antes de que los medicamentos antirretrovirales modernos estuvieran disponibles.

A Sam le costó entender la verdad de lo que le sucedió a su familia cuando finalmente sus abuelos se lo contaron.

“No me lo creía, no me lo podía creer”, afirma. “No puedo superarlo, ¿por qué tuvo que suceder?”.

Importaciones de plasma

A principios de la década de 1980, Reino Unido no podía satisfacer la demanda de Factor VIII, que se elaboraba acumulando (o mezclando) el plasma sanguíneo de miles de donantes individuales.

En su lugar, importaron el tratamiento desde Estados Unidos.

En Reino Unido, las donaciones de sangre siempre han sido voluntarias, pero en Estados Unidos se permite a las compañías farmacéuticas pagar por el plasma.

Grupos de alto riesgo, desde prisioneros hasta consumidores de drogas, tenían un claro incentivo económico para donar sangre y potencialmente mentir sobre su historial médico.

Las pruebas que han desvelado activistas y que ha podido ver la investigación pública en curso sobre el escándalo de la sangre contaminada muestran que, cuando se empezó a conocer el riesgo del sida, se enviaron una serie de advertencias claras al gobierno de Reino Unido.

En mayo de 1983, Spence Galbraith, director del Centro de Vigilancia de Enfermedades Transmisibles de Reino Unido, escribió a Ian Field, el principal funcionario médico del Departamento de Salud, instándole a que se retiraran del mercado todos los productos sanguíneos estadounidenses hasta que “se aclarara” el riesgo de contraer sida.

La carta de la embajada británica en Washington, que Panorama ha podido ver, también fue enviada al doctor Field apenas un mes después, el 28 de junio de 1983.

En ella, un funcionario de la embajada describe una reunión con un representante del grupo de trabajo sobre el sida del Centro para el Control de Enfermedades de Estados Unidos.

Se habló de la transmisión del VIH por la sangre, escribe en la carta. Los hemofílicos estaban “en mayor riesgo” debido a los “dudosos hábitos” de algunos donantes de sangre estadounidenses que habían sido pagados y por la mezcla de miles de esas donaciones para producir Factor VIII.

El grupo “Sangre Contaminada”, que representa a cientos de sobrevivientes y sus familias, asegura que la carta muestra un “asombroso nivel de conocimiento y detalle” sobre los peligros.

Pero esta y otras advertencias no fueron atendidas. Los pacientes del NHS continuaron recibiendo Factor VIII sin tratar importado de EE.UU. hasta al menos 1985.

Muchos de los que tomaron parte en esas decisiones en los 80 ya no están vivos, entre ellos Ian Field.

En 1983, el conocimiento sobre el VIH y el sida todavía era incipiente.

Por aquel entonces, un funcionario del Departamento de Salud dijo que la petición de retirar el Factor VIII estadounidense era prematura y que no tenía en cuenta los riesgos que suponía para los hemofílicos eliminar una fuente importante de su tratamiento.

Sam afirma que su padre no supo durante muchos años que había sido infectado con VIH.

Gary transmitió sin saberlo el virus a su esposa Lesley. Más tarde la mujer dio a luz a una hija, Abbey, que nació VIH positiva y murió con sólo cuatro meses de edad.

Lesley volvió a quedar embarazada y en 1992 llegó Sam, aunque esta vez la prueba del VIH dio negativa.

Pero sólo dos años después, Lesley murió de una enfermedad relacionada con el sida, seguida apenas un año después por su marido.

“Lo triste es que no tengo recuerdos de ellos, sólo un puñado de fotografías”, dice Sam. “Es ese constante sentimiento de tristeza, de preguntarse cómo habría sido crecer (con ellos)”.

Sam fue criado por sus abuelos, que le dijeron al principio que su mamá y su papá habían muerto de cáncer y de un derrame cerebral.

Sólo comenzó a descubrir lo que realmente sucedió en su adolescencia, aunque el estigma que rodea al sida le obligó a mantener los detalles en secreto porque, dice, “los adolescentes pueden ser crueles”.

“Siempre he sufrido de ansiedad y depresión. Si pierdes a tu mamá y a tu papá a una edad tan temprana, eso te va a dar ansiedad”, dice.

“Pero luego, más adelante, descubrí por qué y eso simplemente agravó la agonía”.

Sam es uno de los cientos de niños que perdieron a sus padres a causa del escándalo. Hasta la fecha, ninguno ha recibido compensación del gobierno.

Más de 30 mil pacientes del NHS se infectaron con VIH y hepatitis C entre 1970 y 1991 por productos sanguíneos contaminados como Factor VIII y IX, o a través de transfusiones de sangre tras una cirugía, un tratamiento o un parto.

En otros países, desde Francia hasta Japón, las investigaciones sobre la catástrofe médica concluyeron hace muchos años. En algunos casos, se presentaron cargos penales contra médicos, políticos y otros funcionarios.

En Reino Unido, los activistas afirman que el escándalo nunca ha recibido la misma atención.

Una investigación privada llevada a cabo en 2009, que se financió enteramente a través de donaciones, careció de poderes reales para llegar al fondo, mientras que otra investigación escocesa en 2015 fue calificada de “encubrimiento” por las víctimas y sus familias.

En 2017, forzada por la presión política, la entonces primera ministra Theresa May ordenó poner en marcha una investigación pública a nivel nacional.

Dirigida por el exjuez del Tribunal Supremo Brian Langstaff, tenía la capacidad de obligar a los testigos a declarar bajo juramento y de ordenar la divulgación de documentos.

Tras varios retrasos, su informe final deberá ser presentado el 20 de mayo.

El estigma social

La investigación encontró que 380 de los un mil 250 pacientes con trastornos hemorrágicos que fueron infectados con VIH eran niños en ese momento.

Muchas familias también tuvieron que lidiar con el estigma de lo que entonces era una enfermedad intratable.

El hermano menor de Sarah-Jane, Colt, fue infectado con VIH y murió en 1992 a los 10 años. Sarah-Jane asegura que la familia, de la ciudad de Plymouth, tuvo que mudarse de casa tres veces para escapar del maltrato de sus vecinos.

“Nos rehuían, hablaban de nosotros. Colt no tenía amigos porque nadie quería jugar con él”, rememora.

“Amigos y vecinos se volvieron distantes, temerosos y acusadores”.

En septiembre de 1985, una escuela primaria del condado de Hampshire, en el sur de Inglaterra, apareció en las noticias nacionales cuando los padres de un joven hemofílico contaron a los profesores que había dado positivo por VIH.

Otras familias sacaron a sus hijos de clase y no los permitieron regresar hasta que se enviaron a especialistas en sida para explicarles los riesgos.

El niño en el centro de la tormenta mediática tenía sólo nueve años y en ese momento era anónimo. Pero ahora se le puede identificar como Peter Adlam, de 48 años.

“Solo recuerdo que no quería que me grabaran las cámaras a las puertas de la escuela”, revela a Panorama en su primera entrevista.

“Intentaba integrarme con los otros niños todo lo que podía. Cuando eres niño piensas que eres indestructible y que vas a vivir para siempre, y yo me estaba volviendo muy consciente de que no lo haría”.

Peter desarrolló graves problemas de salud relacionados con el VIH, entre ellos tres episodios de neumonía en 1996. A sus padres les llegaron a decir en un momento que tal vez sólo le quedaran unas semanas de vida.

Nuevos medicamentos contra el VIH llegaron a tiempo para salvarle la vida, aunque ha tenido que seguir lidiando con múltiples problemas de salud hasta el día de hoy.

“Hasta ese momento no pensaba que llegaría a ver el año 2000. Era desolador y no había muchas esperanzas”, dice.

“Veía a otras personas de mi edad vivir sus vidas y yo no podía hacerlo. No he tenido una carrera, no he viajado. No puedo imaginar cómo habría sido mi vida si no me hubiera infectado”.

En agosto de 2022, el gobierno acordó pagar las primeras compensaciones provisionales de 100 mil libras (125 mil 700 dólares) a unos 4 mil sobrevivientes del escándalo o a sus desconsoladas parejas.

Los ministros han indicado que planean extender esos pagos a los padres e hijos de los infectados, entre ellos Sam Rushby, y también quieren establecer un plan definitivo de compensación.

Pero aún no se ha establecido un calendario en firme para realizar los pagos, y es probable que el costo total ascienda a miles de millones de libras.

“Esta fue una tragedia espantosa que nunca debería haber ocurrido. Tenemos claro que se debe hacer justicia y rápidamente”, afirmó el gobierno británico a Panorama en un comunicado.

“Esto incluye el establecimiento de un nuevo organismo para ofrecer un Plan de Compensación de la Sangre Contaminada, que contará con todos los fondos necesarios para ofrecer compensaciones una vez que se hayan identificado a las víctimas y evaluado las reclamaciones”.

“Seguiremos escuchando atentamente a la sociedad mientras abordamos este terrible escándalo”.

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Desde la década de 1990, Honduras es el país más golpeado por el mal en Centroamérica: con unos 9 millones de habitantes, ostenta el 20% de la población del istmo pero llegó a tener al 60% de los portadores de VIH.

Wilson recibió el “fuerte impacto” del resultado positivo en un hospital público de Tegucigalpa cuando tenía 59 años.

“Me protegía (porque) vi a tantos amigos morir”, pero “uno a veces se olvida de la protección y una relación basta”, lamenta durante la entrevista en Casa Zulema.

El refugio funciona en un inmueble de una sola planta con 11 habitaciones, sala comedor y cocina, construido sobre la ladera de una montaña de pinares en Valle de Ángeles, al este de Tegucigalpa.

El sacerdote español Ramón Martínez contrató en 1997 a una enfermera con la que puso a funcionar el lugar.

Antes, Martínez prestaba servicios religiosos en el estatal Hospital Escuela donde conoció a Zulema, esposa de un trabajador bancario que murió a causa del virus.

Zulema pidió al religioso, antes de morir, que construyera un albergue para personas con sida. El padre gestionó recursos en su natal España para fundar el centro de atención con capacidad para atender a 20 pacientes en forma simultánea.

Actualmente atiende a 12 personas de cinco a 75 años de edad, y todos reciben el tratamiento de antirretrovirales. Otros 12 pacientes, que superaron la fase crítica del virus, llegan al centro a retirar medicamentos cada mes.

“Vine a recuperarme”

“Aquí vine a recuperarme. El que no se recupera en Casa Zulema no se recupera en ningún lado”, afirma Mancía mientras muestra una caja de plástico donde lleva los tres medicamentos que toma en la mañana y en la noche.

La enfermedad “a mí no me quita el sueño, tengo fuerzas para trabajar”, se consuela.

Laura Elena Sánchez, una enfermera que atiende en Casa Zulema junto a su hijo, asegura que allí “anteriormente morían de cuatro a cinco personas al mes, ahora de cuatro a cinco al año”.

“Una persona tomando los antirretrovirales no se muere por el VIH (…) tiene una vida normal”, añade.

“Nuestra misión es reducir el impacto de las personas con VIH en Honduras, reducir el estigma, ayudar a las personas” contagiadas, destaca.

Casa Zulema trabaja a base de donaciones, con empresas privadas que la abastecen de alimentos.

En Honduras se ha logrado mejorar la disponibilidad y calidad de los antirretrovirales pero “siempre hay personas cada semana que se dan cuenta de que están infectados por VIH”, lamenta.

La directora de Normalización del Ministerio de Salud hondureño, Elvia Ardón, dijo que hay un registro oficial de 37 mil 696 portadores del virus desde 1985, cuando se registró el primer caso. E informó que actualmente el ministerio atiende a cerca de 12 mil pacientes con antirretrovirales.

Según la funcionaria, los más afectados son hombres que tienen relaciones con hombres, trabajadoras sexuales, la población garífuna (afrocaribeños) y los privados de libertad.

La Organización Panamericana de la Salud (OPS) señala que en las Américas ha habido progresos en la respuesta al VIH, pero las infecciones aumentaron un 7% desde 2010. Estima que 100 mil personas contrajeron el virus en 2018, en su mayoría jóvenes, uno de cada cinco de ellos con entre 15 y 24 años de edad.

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Cada vez más se reportan casos de jóvenes con VIH

Pese a los avances en el tratamiento, la falta de acceso a los servicios de salud, el estigma, la discriminación y la creciente migración se mantienen como los principales desafíos para la región.

De hecho, la ONU ha alertado del desplome de la cobertura del tratamiento en Venezuela, que ha obligado a muchas personas con VIH a migrar para recibir medicamentos y atención en salud en otros países.

Se estima que 100 mil personas contrajeron el virus solo en 2018, de las cuales una de cada cinco eran jóvenes de entre 15 y 24 años.

Chile y El Salvador, los extremos en contagios

La cifra anual de muertes relacionadas con el sida en Latinoamérica disminuyó un 14 por ciento entre 2010 y 2018, año en el que se reportaron 35 mil fallecimientos, pero las nuevas infecciones aumentaron un 7 por ciento.

“Aproximadamente la mitad de los países de la región ha experimentado un alza en la incidencia (nuevas infecciones) entre 2010 y 2018. Los mayores aumentos se produjeron en Chile (34 %), Bolivia (22 %), Brasil (21 %) y Costa Rica (21 %)”, detalló a Efe Maeve de Mello, asesora regional en prevención del VIH de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

Datos de la ONU de 2018 muestran que las infecciones también crecieron en Uruguay (9 %), Honduras (7 %), Guatemala (6 %) y Argentina (2 %), mientras que México se mantuvo estable.

De Mello subraya que la tasa regional se ve marcada por Brasil, debido a su cantidad de población. “De hecho, si no se contara ese país, la cifra de contagios de la región para ese mismo periodo habría descendido un 5 por ciento”, agrega.

Destacó, en ese sentido, la reducción de nuevas infecciones en El Salvador (-48 %), Nicaragua (-29 %) y Colombia (-22 %), seguidos de Ecuador (-12 %) Paraguay (-11 %), Panamá (-8 %) y Perú (-6 %).

Mientras en el Caribe, la cifra bajó 16 por ciento, con un estimado de 16 mil nuevos casos en 2018.

Prep, la píldora que previene, es clave para la población en mayor riesgo

Los especialistas han llamado la atención sobre la necesidad de mejorar el acceso a los medicamentos, extender el uso de la píldora que previene el VIH (prep) y avanzar hacia tratamientos de liberación prolongada, como inyecciones mensuales o incluso semestrales, que mejoren la adherencia.

La prep, una estrategia en la que personas con una probabilidad muy alta de contraer el VIH toman un medicamento diariamente para prevenirlo, ha sido considerada crucial para la región dado que un 65 por ciento de las nuevas infecciones se reporta en poblaciones con mayor riesgo, como los gais o trabajadores sexuales.

Aunque desde 2015 la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda que se ofrezca la prep como una opción a personas con riesgo sustancial de infectarse, este sistema es relativamente nuevo en América, donde pocos países, como Bahamas, Barbados, Brasil, Canadá y Estados Unidos, ya lo incluyen en sus políticas preventivas públicas.

Hacia el primer trimestre de este año, Cuba también comenzó la entrega de la prep, que se estima reduce en un 90 por ciento la probabilidad de contraer el virus.

Avance constante pero lento

De acuerdo con Onusida, el progreso de la región en los objetivos 90-90-90 para acabar con la epidemia del sida ha sido “constante, pero la falta de acceso a los servicios de salud y los desafíos para el seguimiento y la atención de los pacientes impiden que el progreso sea más rápido”.

La OPS calcula que en el objetivo de que para 2020 el 90 por ciento de las personas que viven con el VIH conozca su estado serológico hay un 77 por ciento de progreso.

Mientras que en la meta de que el 90 por ciento de los diagnosticados reciba terapia antirretrovírica continuada para 2020 hay un 79 por ciento de avance; y en la de que el 90 por ciento de los que reciben terapia antirretrovírica tenga supresión viral, hay un cumplimiento del 83 por ciento.

“El cuarto ’90’ que detectamos es la calidad de vida”, sostuvo a Efe el médico internista e infectólogo venezolano Víctor Saravia, quien participó este fin de semana en el XIII Foro de Conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra el Sida, en Bogotá.

De acuerdo con el experto de GSK, aunque la calidad de vida es esencial para los pacientes con VIH, aún no se han diseñado estándares sobre cómo alcanzarla, por lo que instó a promover la red de ciudades de Acción Acelerada ante el sida, de la que ya forman parte las capitales de México, Argentina, Ecuador, Panamá, Honduras, Cuba Paraguay y Chile, así como varios municipios de Brasil.

Nuevos esquemas

Según el especialista en enfermedades infecciosas y VIH, Sebastián León, las investigaciones, de las que se esperan pronto los resultados de estudios clínicos, apuntan a inyecciones mensuales o medicamentos orales para mantener a raya la infección y mejorar la adherencia al tratamiento.

La perspectiva es llegar a inyecciones o comprimidos mensuales o cada seis meses que mejoren la calidad de vida y eviten que se abandone el tratamiento, añadió el experto colombiano de MSD.

Para 2018, 37.9 millones de personas vivían con VIH en el mundo, entre ellos 1.7 millones de niños.

Este 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Sida, una fecha en la que América se enfocará en concientizar sobre las necesidades de los jóvenes.

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Una Fundación dedicada a acompañar pacientes hasta el último momento

Las dudas, los temores y la incertidumbre está en el paciente y su familia, quienes enfrentarán quizá una de las pruebas más grandes. Ese momento sería el oportuno para acompañarse no solo de médicos sino de un equipo de psicólogos, terapeutas y otros posibles profesionales que ayuden a todo el círculo familiar para los nuevos parámetros de vida.

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Integrar los cuidados paliativos al sistema

En realidad, esta solución de una unidad de cuidados paliativos en todo el sistema de salud es lejana en diversidad de países, en los que se incluye Guatemala.

Por años se ha asociado los cuidados paliativos como un último recurso, cuando el paciente ya no tiene alternativas de tratamientos y se piensa en el final de la vida.

Alexandra Aceituno, psicóloga, de Fundación Ammar Ayudando, organización dedicada al apoyo a personas con enfermedades crónicas, explica que es importante como primer punto orientar a todos los involucrados en qué está sucediendo, desde el diagnóstico.

Esto permitirá que todos entren en la misma sintonía, se organicen mejor, conozcan con certeza sobre  los síntomas, procesos que ocurrirán y tener una noción clara de qué significa la enfermedad.   “Se les pregunta qué saben acerca del tema y qué esperan, para llegar a tener una visión clara de las cosas que podrían pasar”, agrega la psicóloga.

Este cambio de mentalidad representa ofrecerle a los pacientes y familias calidad de vida durante todo el proceso, en el que algunos se recuperarán, otros tendrán una recuperación más lenta o serán parte del final del ciclo de vida.

“No hablamos del tema de la muerte en la sociedad y también es parte de algo natural”, agrega Myriam Ríos, tanatóloga y fundadora de Ammar Ayudando.  Agrega que al conocer más de esta fase se quitan supersticiones y ayuda a quitar temores, esto influye en un cuidado más adecuado, a que los pacientes trasciendan en paz y que se cierren círculos, comenta.

En el mundo

En el 2018, durante el primer encuentro de Alto Nivel de Cuidados Paliativos: Fortaleciendo el Sistema Sociosanitario, en Lima, Perú se estableció que cerca de 4 millones de personas en Latinoamérica requieren cuidados paliativos y en Guatemala  solo el 1% de pacientes tienen la oportunidad de ese seguimiento. 

En el mundo es un tema discutible todavía.  El médico guatemalteco, Marvin Delgado Guay, del MD Anderson Cancer Center , en Houston Texas, Estados Unidos comenta que en este lugar se tiene un equipo que interviene con los pacientes como un derecho.

Trabajan como apoyo 21 médicos, 10 enfermeras, cuatro psicólogos, así como capellanes y especialistas en terapia física y ocupacional y enfocados en arte, de manera de ayudar a pacientes con enfermedades avanzadas y en otros con enfermedades terminales para ofrecerles calidad de vida.

Delgado hace énfasis que las personas pasan por un sufrimiento no solo físico sino emocional, espiritual, financiero y esto es no solo para el paciente sino para sus cuidadores.  “Podrían sentirse desconectados de si mismo, de sus relaciones con los demás o con sus creencias y sentir que pierden el control y por ello el cuidado paliativo es compasivo y de acompañamiento para ayudarlos a disminuir ese sufrimiento”, agrega Delgado.

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En América Latina es Chile el pionero en el tema, ya que cuenta con una ley que ampara este recursos en su sistema de salud.

La Ley de Garantías Explicitas de Salud, conocida como Ley GES incorporó el Programa de Alivido del Dolor y Cuidados Paliativos al sistema en el 2003 y dos años más tarde se oficializó.  Con ello se obliga tanto a instituciones privadas como públicas para ofrecer estos cuidados a pacientes con cáncer avanzado.

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Investigaciones

En una encuesta presentada por el  Centro Avanzado de Cuidados Paliativos (CAPC, por sus siglas en inglés), se estableció que el 80 por ciento de los encuestados que recibieron información de antecedentes sobre cuidados paliativos dijeron que elegirían este proceso, en el momento de que ellos o sus seres queridos enfrentaran una enfermedad grave.

La encuesta de CAPC está diseñada para rastrear la conciencia, las percepciones, las actitudes y el interés en los cuidados paliativos y para medir los cambios desde una encuesta anterior en 2011. Participaron más de 800 adultos mayores, más de 250 pacientes con enfermedades graves y 263 cuidadores, así como 317 médicos que tratan a pacientes con enfermedades graves.

El grupo de investigación económica sin fines de lucro Florida TaxWatch, en un informe asegura que estos cuidados también podrían reducir los costos sociales de atención médica en $103 mil millones, durante los próximos 20 años. Los cuidados paliativos además disminuye la frecuencia de llamadas y visitas a servicios de emergencia y hospitalizaciones innecesarias.

Congreso internacional de cuidados paliativos en Guatemala

Esta actividad tendrá lugar en Guatemala e incluye el 4to. Congreso internacional de cuidados paliativos y Primer encuentro de espiritualidad y psicología.

Un acercamiento para las familias y profesionales que reciben un diagnóstico difícil que solo requiere de acompañamiento al paciente, un encuentro integral en su cuidado y de cómo debe actuar el cuidador durante esa etapa. Invitados nacionales e internacionales participarán con temáticas importantes para quienes atraviesan esa experiencia.

Será del 10 al 12 de octubre en el Hotel Conquistador, en la zona 4 de la ciudad.  Se tendrán temáticas para fortalecer el aspecto espiritual comprendiéndolo como arte y ciencia, el rol del cuidados, psicología, integración temprana del cuidado paliativo con enfermedades avanzadas, por mencionar algunos.  Dentro de la actividad también se hablará de la sedación, así como del cuidado paliativo en el cuidado de niños con enfermedades avanzadas y terminales y el dolor.  Para inscribirse ingrese a Todoticket.

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Conocer la historia familia ayuda a mejorar la salud física y emocional

La Organización Mundial de la Salud, OMS, explica que existen más de 30 virus, bacterias y parásitos que se sabe se transmiten por contacto sexual.  La noticia más dura es que se han vinculado a diferentes enfermedades de transmisión sexual.

Ocho son las de mayor incidencia, cuatro curables: la sífilis, la gonorrea, la clamidiasis y la tricomoniasis.

La hepatitis B, virus del herpes simple (HSV o herpes), VIH y virus del papiloma humano (VPH) están consideradas como infecciones incurables, a pesar de que existen tratamientos que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes diagnosticados con ellas.

Las ITS se propagan predominantemente por contacto sexual, incluidos el sexo vaginal, anal y oral.   Aunque también existen otros medios no sexuales como  las transfusiones de sangre o productos sanguíneos y otras se transmite durante el embarazo o el parto, de madre a hijo.

El ginecólogo y obstetra, Ronaldo Retana comenta que cada una de las enfermedades tienen diferentes síntomas, pero es vital ir a médico en el momento que aparece flujo vaginal con un olor desagradable.

En los hombres los motivos de consulta deben ser cuando existe secreción uretral o ardor, así como úlceras genitales.

Margarito Castro, ginecólogo, obstetra y experto en sexualidad humana, explica que en 35 años de estar en el ambiente médico estas enfermedades siguen siendo frecuentes y se suma que los adolescentes presentan enfermedades por tener contacto cada vez más por la vía bocal y anal.

“Tienen la creencia que al tener relaciones de esta forma no pierden la virginidad, pero las enfermedades no se transmiten solo por el coito sino por los fluidos corporales”, agrega el médico.

¿Cuáles son los síntomas de cada enfermedad?

Ponga atención a los signos de estas infecciones y enfermedades de transmisión sexual.  Si presenta algunos de los síntomas busque ayuda de inmediato y al confirmarse que padece una de ellas es importante que la pareja o las parejas con quienes ha estado conozcan también esta condición.

No se automedique porque esto podría tener otras consecuencias.  Un diagnóstico por un profesional es necesario para no poner su salud en riesgo.

• Sífilis, gonorrea y clamidiasis
  Según la OMS se estima que, anualmente, unos 357 millones de personas contraen alguna de estas cuatro enfermedades.
  La gonorrea y la clamidiasis son causas principales de enfermedad inflamatoria de la pelvis, desenlace adverso del embarazo e infertilidad. Estas dos infecciones tienen características similares, al principio podría no tener síntomas y luego se presenta secreción vaginal, dolor al orinar, sangrado vaginal entre períodos menstruales, así como sangrado y secreción o dolor rectal.
  La sífilis tiene otros síntomas.  Podría aparecer una llaga que no causa dolor, si no se trata aparece sarpullido, generalmente aparece en la planta de los pies y la palma de las manos, también podrían presentarse verrugas en la vulva y síntomas como de gripe.  En su etapa tardía sin tratamiento se relaciona con problemas cardíacos, problemas neurológicos, ceguera, parálisis y puede provocar la muerte.
  El tratamiento es con antibióticos.
• Tricomoniasis
  Esta es causada por un parásito.  Los síntomas podrían aparecer entre los 5 y 28 días después de la infección.  Hay secreción vaginal verdosa o amarillenta, dolor durante las relaciones, olor vaginal, dolor al orinar, comezón, ardor al orinar o eyacular y secreción en el pene.  También se trata con antibióticos, pero podría aparecer nuevamente después de tres meses.  Por esta razón es esencial que la pareja o las parejas también reciban tratamiento.
• Hepatitis B
  Esta infección hepática entra por un virus.  Su presencia aumenta el riesgo de desarrollar insuficiencia hepática, cáncer de hígado y cirrosis. La vacuna puede prevenirla, pero al estar infectado ya no tiene cura.  Las personas tiene dolor abdominal, una orina oscura, fiebre, dolor articular, náuseas, debilidad y pigmentación amarilla de la piel y en la parte blanca del ojo.   Se contrae por vía sexual por contacto con sangre, semen y otros líquidos corporales de una persona infectada.  También está relacionada con el uso de agujas y de madre a hijo, en el parto
• Virus del herpes simple de tipo 2
  El número de personas con infección genital por el VHS (herpes) supera los 500 millones.  Es importante conocer que esta enfermedad y la sífilis aumentan el riesgo de contraer el VIH.
  Esta es una infección que se transmite exclusivamente por vía sexual.  No tiene cura.  Los síntomas podrías ser leves al principio, aparecen úlceras genitales o anales, podría relacionarse con fiebre y dolores.  Se utilizan antivíricos, los cuales reducen los síntomas pero no curan la infección.
• VIH
  El Virus de Inmunodeficiencia Humana daña el sistema inmunitario por la destrucción de los glóbulos blancos que son los que ayudan a combatir las infecciones. Solo en el 2018 se estima que 1.7 millones de personas se contagiaron. Se transmite por vía sexual, por compartir agujas y las mujeres embarazadas pueden infectar a sus bebés durante el embarazo o el parto.
  Al principio los síntomas se relacionan con una gripe, cansancio y ganglios inflamados. Podrían aparecer infecciones frecuentes o inusuales, enfermedades cardíacas, renales o hepáticas, entre otras.  Con el tiempo el cuerpo va siendo más vulnerable a nuevas enfermedades o infecciones graves. Existen diferentes tratamientos que buscan que las personas tengan una mejor calidad de vida.
• Virus del papiloma humano, VPH
  La cifra es alarmante, la infección del VPH provoca 528 mil casos de cáncer cervicouterino y 266 mil muertes anuales.  El VPH es un grupo de virus, existen más de 200 tipos y casi 40 de ellos afecta la zona genital.  Podría causar varios tipos de cáncer entre los que se mencionan el de cuello uterino, de ano, de vulva, vagina, pena y algunos de tipo oral y de garganta. En algunas personas podrían presentarse verrugas.  Como prevención se sugiere el uso de la vacuna antes de comenzar la vida sexual y además tener una evaluación anual con un papanicolau.
  

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Una prevención que tiene retos

Sin duda, el condón es uno de los elementos más importantes cuando se habla de la prevención porque protege de un embarazo y en más de 98% de contagiarse de algunas de las enfermedades.  No es totalmente seguro.

Utilizarlos bien significa colocarlo antes de la penetración, cuando el pene está erecto y retirarlo después de eyacular.

Pero, en ocasiones se dan jugueteos en las zonas íntimas y se pone hasta el momento de la penetración cuando los fluidos ya han sido parte del encuentro, comenta Castro.

Las otras maneras de asegurarse no contagiarse es la abstinencia y retrasar la edad en la que se empieza a tener relaciones, utilizar condón aún con una pareja estable y reducir la cantidad de compañeros sexuales.

Los expertos consultados plantean que la educación es el punto central para evitar más contagios.  “Estamos dejando a los jóvenes sin orientación cuando no hablamos de ello en casa ni les damos herramientas para que sean conscientes y tengan un criterio propio y responsable sobre la sexualidad”, dice Castro.

“El fomentar los valores y crear un espacio para hablar comienza en casa y debe llevarse a otros espacios”, agrega Retana.

Herbert Bran, coordinador de programas comunitarios de Aprofam, explica que ellos tienen un programa que busca formar jóvenes para ellos lleven una información más acertada a sus pares.

Entre los temas que los adolescentes aprenden está el de género, sexualidad,  plan de vida,  derechos sexuales y reproductivos, así como las infecciones de transmisión sexual, entre otras, agrega Bran.

En el 2019 se han formado cerca de 350 adolescentes y se espera multiplicar esta cantidad para finales de año.

Bran agrega que se tiene la creencia que somos unos “superhombres y supermujeres”, porque a nosotros no nos puede pasar esto de las infecciones de transmisión sexual, ” este es el mito más grande, creer que solo le sucede a personas promiscuas o con otras preferencias sexuales, pero las ITS no saben de edad, género y raza…todos estamos expuestos a ellas”, concluye.

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Pero este procedimiento no solo tiene detrás la historia de solidaridad de una persona que decidió someterse a una cirugía que solo beneficiará a otro.

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La joven estadounidense de 36 años, que vive con VIH desde las seis semanas de nacida, se convirtió en la primera paciente viva con esta condición en donar uno de sus órganos vitales.

“Es emocionante ver que alguien con esta enfermedad (que hace 30 años era una sentencia de muerte) es capaz de darle vida a otra persona”, le cuenta a BBC durante una entrevista telefónica Mundo el doctor Dorry Segev durante una entrevista telefónica.

Él es el experto en cirugía de trasplantes que estuvo a cargo de este procedimiento sin precedentes. “Esto demuestra cuánto hemos avanzado en el tratamiento del VIH”.

Hasta 2013, era ilegal en Estados Unidos que una persona con esta condición donara alguno de sus órganos, incluso si ya había fallecido.

Durante mucho tiempo, el doctor Segev vio morir a decenas de pacientes VIH positivos que esperaban un trasplante. Mientras tanto, los hospitales se veían obligados a desechar esos mismos órganos necesitados por ellos.

Luego de mucha investigación científica y una batalla legal para revertir una situación que Segev consideraba injusta, el doctor logró que el Congreso aprobara la Ley de Equidad en la Política de Órganos y VIH, conocida como HOPE, firmada por el expresidente Barack Obama.

Desde entonces, decenas de pacientes han recibido órganos, aunque exclusivamente de donantes fallecidos.

Infectada por una transfusión de sangre

En un artículo que escribió recientemente para la plataforma Positive Aware, Martínez afirmó que solo desde 2018 más 80 pacientes con VIH han podido recibir donaciones de órganos de otros fallecidos con la misma condición.

“El próximo hito en el trasplante de VIH a VIH es demostrar la seguridad de la donación en vida, ahora que sabemos que los riñones VIH positivos del donante fallecido son seguros para las personas que viven con la enfermedad”, escribió.

Por complicaciones de salud, Nina Martínez necesitó una transfusión de sangre a un mes y medio de nacida. En 1991, a los ocho años de edad, sus padres descubrieron que durante aquella transfusión la niña se había contagiado de VIH.

Más de dos décadas después, su deseo de convertirse en la primera donante viva con la enfermedad llegó cuando una persona cercana a ella (y que ha decidido permanecer en el anonimato) supo que necesitaría un riñón producto de una falla renal.

Fue entonces que descubrió que el hospital Johns Hopkins de Baltimore, Maryland, se había convertido en el primer centro de trasplantes aprobado para evaluar posibles donantes vivos de riñón con VIH.

“Decidí someterme a una evaluación de donantes. No tenía dudas de que quería hacerlo“, dijo Martínez en su artículo.

Este lunes la cirugía se completó con éxito y el personal del centro médico confirmó a BBC Mundo que tanto donante como beneficiario se encuentran bien.

Antes de someterse a la cirugía, Martínez ha pasado años ejerciendo un fuerte activismo para tratar de demostrar que, incluso cuando un paciente con VIH es capaz de mantenerse saludable bajo la medicación adecuada, en muchas ocasiones termina teniendo complicaciones ajenas al virus que por mucho tiempo no pudieron solucionarse con una trasplante proveniente de alguien en sus mismas condiciones.

La joven mantiene un perfil activo en redes sociales y organizaciones que abogan por los derechos de las personas que viven con la enfermedad en Estados Unidos, donde asegura que aún existen estigmas hacia estos pacientes, de los cuales hay al menos 1,2 millones en el país, según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).

¿Complicaciones a largo plazo?

De no haber podido recibir la donación, el beneficiario al que ayudó Martínez habría tenido que someterse a diálisis al menos tres veces por semana, con lo que hubiera aumentado su riesgo de fallecer, comenta Sergev.

El especialista, quien trabaja directamente con el hospital Johns Hopkins, asegura que las personas que viven con VIH son particularmente susceptibles a las afecciones renales.

“La razón por la que un trasplante como el de Nina no se había hecho antes es que, históricamente, el tratamiento con antirretrovirales ha causado daños severos a los riñones”.

Después de un estudio con más de 40.000 personas viviendo con VIH en 2018, Sergev y su equipo encontraron que en la era moderna de la terapia con estos medicamentos, si el virus se logra mantener en control, no tiene por qué haber una repercusión negativa en estos órganos.

“Si los pacientes son saludables en general, pueden donar órganos a otros necesitados y seguir gozando de buena salud”.

Sobre los efectos a largo plazo que podría desencadenar para la donante vivir con VIH y un solo riñón, el médico explica que, independientemente de si una persona es VIH positivo o negativo, un riñón debería ser suficiente para sostener las funciones renales durante toda la vida.

“En raras ocasiones, si una persona con un solo riñón sufriera de una enfermedad renal, esta se desarrollaría mucho más rápido. Por eso nos aseguramos cuidadosamente de que los donantes no tengan una historia clínica o familiar de problemas en los riñones”.

Nina Martínez era una persona particularmente saludable para convertirse en donante, dice.

“Corre maratones y está increíblemente en forma. Ella es la imagen de lo que es vivir con VIH en 2019”.