El 80 por ciento de estas enfermedades son de origen genético, explicó el especialista, lo cual vuelve más cara su detección y tratamiento, pues un estudio genético puede costar hasta US$500, y en ocasiones se requieren varios para descartarlo de entre diversos padecimientos.
“No existe una política pública —en Guatemala— para detectar estos casos, algunos de los cuales escapan a los especialistas”, agregó.
Se tienen detectados siete mil tipos de enfermedades raras en el mundo, entre estas padecimientos de restricción de crecimiento y problemas metabólicos.
Objetivo
López refirió que a futuro el propósito de la asociación es propiciar la creación de un centro de estudios de enfermedades raras en Guatemala, a fin de investigar y detectar estos padecimientos, porque hace falta estudios de la incidencia de las enfermedades raras en el país.
En Latinoamérica solo Argentina cuenta con un instituto semejante.