Un diagnóstico difícil necesita más que un acompañamiento médico

Los cuidados paliativos buscan mitigar, suavizar o atenuar el dolor de un enfermo, pero también es un apoyo para la familia.

Los cuidados paliativos preparan al paciente y la familia para todo el proceso de una enfermedad.  (Foto Prensa Libre: Servicios).
Los cuidados paliativos preparan al paciente y la familia para todo el proceso de una enfermedad. (Foto Prensa Libre: Servicios).

Qué pasa por la cabeza de un paciente al momento de recibir la noticia de una enfermedad como cáncer, insuficiencia renal, virus de la inmunodeficiencia humana, VIH y otros diagnósticos que hablan de un cambio de vida y de tratamientos que pondrán a prueba la fuerza humana, no solo a nivel físico.

Las dudas, los temores y la incertidumbre está en el paciente y su familia, quienes enfrentarán quizá una de las pruebas más grandes. Ese momento sería el oportuno para acompañarse no solo de médicos sino de un equipo de psicólogos, terapeutas y otros posibles profesionales que ayuden a todo el círculo familiar para los nuevos parámetros de vida.

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Integrar los cuidados paliativos al sistema

En realidad, esta solución de una unidad de cuidados paliativos en todo el sistema de salud es lejana en diversidad de países, en los que se incluye Guatemala.

Por años se ha asociado los cuidados paliativos como un último recurso, cuando el paciente ya no tiene alternativas de tratamientos y se piensa en el final de la vida.

Alexandra Aceituno, psicóloga, de Fundación Ammar Ayudando, organización dedicada al apoyo a personas con enfermedades crónicas, explica que es importante como primer punto orientar a todos los involucrados en qué está sucediendo, desde el diagnóstico.

El paciente y su familia al recibir orientación conocen herramientas para enfrentar física y emocionalmente la carga de una enfermedad. (Foto Prensa Libre: Servicios).

Esto permitirá que todos entren en la misma sintonía, se organicen mejor, conozcan con certeza sobre  los síntomas, procesos que ocurrirán y tener una noción clara de qué significa la enfermedad.   “Se les pregunta qué saben acerca del tema y qué esperan, para llegar a tener una visión clara de las cosas que podrían pasar”, agrega la psicóloga.

Este cambio de mentalidad representa ofrecerle a los pacientes y familias calidad de vida durante todo el proceso, en el que algunos se recuperarán, otros tendrán una recuperación más lenta o serán parte del final del ciclo de vida.

“No hablamos del tema de la muerte en la sociedad y también es parte de algo natural”, agrega Myriam Ríos, tanatóloga y fundadora de Ammar Ayudando.  Agrega que al conocer más de esta fase se quitan supersticiones y ayuda a quitar temores, esto influye en un cuidado más adecuado, a que los pacientes trasciendan en paz y que se cierren círculos, comenta.

El acompañamiento es vital para el paciente en cualquier fase de la enfermedad. En ocasiones se enfrentarán a un cambio de planes y a cerrar círculos. (Foto Prensa Libre: Servicios).

En el mundo

En el 2018, durante el primer encuentro de Alto Nivel de Cuidados Paliativos: Fortaleciendo el Sistema Sociosanitario, en Lima, Perú se estableció que cerca de 4 millones de personas en Latinoamérica requieren cuidados paliativos y en Guatemala  solo el 1% de pacientes tienen la oportunidad de ese seguimiento. 

En el mundo es un tema discutible todavía.  El médico guatemalteco, Marvin Delgado Guay, del MD Anderson Cancer Center , en Houston Texas, Estados Unidos comenta que en este lugar se tiene un equipo que interviene con los pacientes como un derecho.

Trabajan como apoyo 21 médicos, 10 enfermeras, cuatro psicólogos, así como capellanes y especialistas en terapia física y ocupacional y enfocados en arte, de manera de ayudar a pacientes con enfermedades avanzadas y en otros con enfermedades terminales para ofrecerles calidad de vida.

La atención y cuidados paliativos se centran en proporcionar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. (Foto Prensa Libre: Servicios).

Delgado hace énfasis que las personas pasan por un sufrimiento no solo físico sino emocional, espiritual, financiero y esto es no solo para el paciente sino para sus cuidadores.  “Podrían sentirse desconectados de si mismo, de sus relaciones con los demás o con sus creencias y sentir que pierden el control y por ello el cuidado paliativo es compasivo y de acompañamiento para ayudarlos a disminuir ese sufrimiento”, agrega Delgado.

En América Latina es Chile el pionero en el tema, ya que cuenta con una ley que ampara este recursos en su sistema de salud.

La Ley de Garantías Explicitas de Salud, conocida como Ley GES incorporó el Programa de Alivido del Dolor y Cuidados Paliativos al sistema en el 2003 y dos años más tarde se oficializó.  Con ello se obliga tanto a instituciones privadas como públicas para ofrecer estos cuidados a pacientes con cáncer avanzado.

 

Investigaciones

En una encuesta presentada por el  Centro Avanzado de Cuidados Paliativos (CAPC, por sus siglas en inglés), se estableció que el 80 por ciento de los encuestados que recibieron información de antecedentes sobre cuidados paliativos dijeron que elegirían este proceso, en el momento de que ellos o sus seres queridos enfrentaran una enfermedad grave.

La encuesta de CAPC está diseñada para rastrear la conciencia, las percepciones, las actitudes y el interés en los cuidados paliativos y para medir los cambios desde una encuesta anterior en 2011. Participaron más de 800 adultos mayores, más de 250 pacientes con enfermedades graves y 263 cuidadores, así como 317 médicos que tratan a pacientes con enfermedades graves.

El grupo de investigación económica sin fines de lucro Florida TaxWatch, en un informe asegura que estos cuidados también podrían reducir los costos sociales de atención médica en $103 mil millones, durante los próximos 20 años. Los cuidados paliativos además disminuye la frecuencia de llamadas y visitas a servicios de emergencia y hospitalizaciones innecesarias.

Congreso internacional de cuidados paliativos en Guatemala

Esta actividad tendrá lugar en Guatemala e incluye el 4to. Congreso internacional de cuidados paliativos y Primer encuentro de espiritualidad y psicología.

Un acercamiento para las familias y profesionales que reciben un diagnóstico difícil que solo requiere de acompañamiento al paciente, un encuentro integral en su cuidado y de cómo debe actuar el cuidador durante esa etapa. Invitados nacionales e internacionales participarán con temáticas importantes para quienes atraviesan esa experiencia.

Será del 10 al 12 de octubre en el Hotel Conquistador, en la zona 4 de la ciudad.  Se tendrán temáticas para fortalecer el aspecto espiritual comprendiéndolo como arte y ciencia, el rol del cuidados, psicología, integración temprana del cuidado paliativo con enfermedades avanzadas, por mencionar algunos.  Dentro de la actividad también se hablará de la sedación, así como del cuidado paliativo en el cuidado de niños con enfermedades avanzadas y terminales y el dolor.  Para inscribirse ingrese a Todoticket.

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