“Lo peor para alguien sordo es perder la vista”: así es vivir con síndrome de Usher, la enfermedad que dejó a Molly sordociega a los 15 años

“Mi visión es como si mirara por una agujerito muy pequeño”, le explicó a la BBC. “Hay muchas luces intermitentes en la parte “buena” y yo tengo que aprender a evitarlas. En un día malo prácticamente no veo nada”.

“El peor escenario para alguien sordo es perder la vista. El síndrome de Usher no es una sentencia de muerte pero constituye un desafío increíble”, asegura.

“Si no tienes la información y el apoyo necesarios es muy fácil caer en la depresión y la desesperación. A mi me ha pasado”.

Ciega en dos años

La visión de Molly se deterioró rápidamente.

A los dos años de ser diagnosticada ya estaba registrada oficialmente como ciega.

“Cuando me dieron el diagnóstico mis padres buscaron información sobre el síndrome de Usher pero yo no tenía ni idea de la gravedad de la condición. Solo cuando empecé a notar que mi visión se deterioraba empecé a hacer más preguntas”.

“Para cuando cumplí 15 años hice mi propia investigación y fue entonces cuando me encontré por primera vez con la palabra 'ciega”' Perder cualquier sentido es difícil de aceptar pero es mucho peor cuando pierdes el sentido en el que más te apoyas”.

La incertidumbre ante el futuro

El Síndrome de Usher es la causa más común de sordoceguera congénita, afecta a la mobilidad y a la estabilidad y puede generar depresión.

Se trata de una enfermedad degenerativa que combina la sordera con distintos grados de ceguera llamada Retinitis Pigmentosa.

Esta condición visual de la retina afecta a la visión periférica y causa ceguera nocturna.

Se estima que el síndrome de Usher afecta a entre 3 y 6 personas de cada 100.000.

Según Emma Boswell, de la organización británica Sense, que apoya a enfermos con sordoceguera, no hay una edad media de diagnóstico para este síndrome, pero cada ver se identifica antes.

“Cuando una persona conoce su diagnóstico, puede dar mucho miedo, puede causar ira e incertidumbre ante el futuro”, le dijo a la BBC.

“Algunos padres no se lo cuentan a sus hijos porque quieren mantener el diagnóstico a un lado hasta que sean mayores”, dijo.

Molly creció cerca de Londres con tres hermanos. Dice que su enfermedad afectó su relación con ellos.

“Hacía mucho tiempo que se había establecido que yo no era como mis hermanos. Por desgracia siempre me veían como 'la favorita' porque siempre me llevaban a citas. Cuando mis hermanos maduraron y se dieron cuenta de lo que me pasaba vieron que en realidad ellos eran los afortunados”, comenta Molly.

Dificultades para estudiar 

Con terapia de locución Molly aprendió a hablar y a leer los labios y fue a un colegio de educación ordinaria hasta los 14 años, cuando se cambió a un internado para niños sordos.

Molly dijo que estaba “emocionada de ser como todos los demás”, pero sufrió abuso escolar, que aumentó su depresión y ansiedad. 

Después fue a la universidad pero acabó abandonando la carrera antes de tiempo debido a la falta de apoyo.

“Los profesores no tenían tiempo para entender mi enfermedad. Se organizaron sesiones de formación y concientización pero nadie venía”, recuerda.

“Yo solo necesitaba que los materiales fueran más accesibles, textos más grandes, que los profesores usaran una radio que se conectaba a mi audífono… era así de simple”, dijo.

El desafío de la vida social

En la adolescencia el síndrome de Usher se vuelve un desafío aún mayor.

La mayoría de los amigos de Molly tenían una visión y una audición normales porque ella se comunica hablando.
“Tengo que hacer una estrategia para todo lo que hago”, explica.

“Tengo ceguera nocturna así que al salir con frecuencia iba agarrada a un amigo. Solo salía con amigos muy cercanos que no me hacían sentir como si fuera una carga”, dice.

Boswell dice que algunos jóvenes con el síndrome se las arreglan para “encajar” en su círculo de amigos a medida que van creciendo, pero que muchos lo pasan mal.

“Algunos pueden sentir que se quedan colgados fuera de conversaciones” y “otros pueden tener dificultades para socializar con sus amigos en sitios oscuros”.

A sus 22 años, Molly vive sola. Tiene un perro guía llamado Unis y en general es independiente pero necesita la ayuda de las personas que la rodean y de la tecnología.

Para ella su reloj inteligente “no tiene precio”, porque vibra en su muñeca para alertarla de que recibió un mensaje o de que hay una llamada y le permite pagar fácilmente en las tiendas.

Molly también lleva un audífono conectado a una aplicación, con la que puede modificar los bajos y el volumen del ruido de fondo.

El impacto en la salud mental

El síndrome de Usher también puede tener un gran impacto sobre la salud mental de los pacientes.

Molly es maníaco-depresiva y sufre ansiedad severa que está desencadenada por la rápida progresión de su síndrome.
“Ha sido un camino lleno de obstáculos y de negación, porque es difícil aceptar la realidad de una condición que cambia a un nivel tan progresivo. Luchar contra la depresión y la ansiedad fue un desafío constante porque nunca quería salir de casa”, cuenta Molly.

Según Boswell, el impacto sobre la salud mental puede depender del apoyo que tienen los pacientes y de cuán abiertos están a los desafíos que deben enfrentar.

Las personas que no se comunican tienen más probabilidades de sentirse “aisladas y angustiadas”, dice Boswell.

Molly creó su propia organización de apoyo, The Molly Watt Trust, para ayudar a otros con síndrome de Usher, y ha hablado ante prestigiosas instituciones como la Universidad de Harvard o el Parlamento británico sobre cómo es la experiencia de vivir con esta dura condición.

“Lo más difícil del síndrome de Usher es no saber cual es la prognosis a largo plazo”, dice.

“Soy sordociega, pero no tengo ningún problema en el cerebro por eso tengo la determinación de encontrar siempre la manera de seguir adelante”.