“Cuando uno conoce a alguien con sordoceguera no se imagina la historia que hay detrás. Los padres tuvieron que pasar por un proceso para superar un duelo y aceptar la condición, mientras que el afectado tuvo que aprender a vivir en un mundo que lo percibe de manera distorsionada”, explicó Carmen Lucía Guerrero.
¿Qué es?
“La discapacidad visual y auditiva puede ser congénita —se nace con ella— o adquirida —traumatismos craneoencefálicos o toxoplasmosis en cualquier momento de la vida—. Durante mucho tiempo, la rubéola durante el embarazo fue la causa principal de sordoceguera en bebés”, comentó Óscar Guerrero Rojas.
A criterio del médico, en el país es más común que se nazca con sordoceguera, por lo que el principal reto es que los padres identifiquen que el desarrollo de su pequeño no es el adecuado y busquen ayuda inmediata. “Si al bebé le cuesta gatear o caminar, no atiende a la voz de los padres o llega a los 12 meses sin decir palabras, hay que acudir con el médico”, agregó.
Apoyo
Luego del diagnóstico de sordoceguera, los progenitores deben buscar el apoyo de asociaciones que permitan la inclusión educativa y social del menor. Una de estas es Fundal, que desde casi 20 años atiende a bebés, niños y adolescentes con esta condición.
En esta fundación se imparten cursos y talleres para personas sordociegas, y también hay un programa especializado que logra la independencia de ellos, que luego puede seguir sus estudios en centros regulares.
Fundal también celebró esta semana el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, con el objetivo de sensibilizar y erradicar la discriminación.
Cuatro tipos
Esta discapacidad sensorial se presenta se clasifica en cuatro tipos:
- Sordoceguera total. La persona no escucha ni ve absolutamente nada. Se presenta en un reducido porcentaje de casos.
- Sordoceguera con restos auditivos. Hay ceguera total, pero se perciben algunos sonidos.
- Sordoceguera con resto visuales. La sordera es profunda o total, pero hay cierta percepción de imágenes y movimientos.
- Sordoceguera con restos visuales y auditivos. El individuo tiene percepciones de sonidos e imágenes. En este caso, dicha condición se puede aprovechar al máximo para que la persona aprenda e interactúe con su entorno de una mejor manera.
Principales retos
- Los familiares de niños y niñas con sordoceguera deben buscar un experto que haga un diagnóstico certero y temprano.
- Es necesario que los padres superen la etapa de duelo y acepten la situación.
- Las personas con sordoceguera y sus familiares tienen que lidiar diariamente contra la exclusión de un entorno que no se adapta a sus necesidades.
- Pocas instituciones en Guatemala se dedican a capacitar y educar a personas con sordoceguera.
