Al mismo tiempo, es un llamamiento a la sociedad civil y a la comunidad científica a implicarse en mantener viva la investigación sobre un padecimiento que borra los recuerdos y sume en la amnesia y el olvido a las personas que lo padecen.
¿QUÉ ES EL ALZHÉIMER?
El alzhéimer es una enfermedad cerebral producida por cambios patológicos que van alterando el funcionamiento de las neuronas. Sus primeros indicios se caracterizan por un paulatino deterioro cognitivo, normalmente problemas de memoria, que terminarán en una demencia.
Aquí surge un nuevo término, demencia, un padecimiento más general y que abarca diversas dolencias, que llevan asociadas la pérdida de autonomía y la consecuente dependencia de terceras personas. La enfermedad de Alzheimer, por las alteraciones cerebrales que conlleva, es la principal causa de demencia, aunque no es la única.
CIFRAS DEL ALZHÉIMER EN EL MUNDO.
Según la Organización Internacional del Alzhéimer (Alzheimer Disease International, ADI, en sus siglas en inglés) más de 55 millones de personas viven con esta enfermedad u otros tipos de demencia en todo el mundo.
Una cifra que va en aumento y que podría alcanzar los 139 millones de afectados en el año 2050. Es decir, diez millones de casos anualmente o un nuevo afectado cada 3 segundos. Los datos de la ADI señalan, además, que el 60 % de los enfermos de demencia viven en países con rentas medias o bajas, un porcentaje que en 2050 se podría elevar al 71 %. Además, hasta tres cuartas partes de las personas que sufren la enfermedad no han sido diagnosticadas.
Las cifras de la ADI reflejan también una creciente preocupación por parte de los ciudadanos. Casi el 80 % señala su inquietud por desarrollar la enfermedad y una persona de cada cuatro piensan que no hay manera de prevenirla.
En cuanto a los cuidadores de personas afectadas, casi el 62 % piensa que la demencia es una etapa normal del envejecimiento. Además, más de la mitad confiesa haber sufrido problemas de salud como consecuencia de su trabajo, aunque califican como positiva su actividad.
IMPACTO ECONÓMICO
A las consecuencias humanas del alzhéimer hay que sumar las económicas, que lo sitúan como una de las partidas más onerosas para la economía mundial. De los datos aportados por ADI deducimos que, si la demencia fuera un país, ocuparía el puesto decimocuarto en el listado de economías mundiales.
Concretamente, se estima en $1,3 billones (1,3 trillones en la nomenclatura estadounidense) el coste de las demencias en todo el mundo. Una cifra que se elevaría hasta los $2,8 billones en el año 2030. En esta cifra se incluyen tanto el coste de los cuidados no contabilizados, es decir, aquellos provistos por familiares o voluntarios, como los costes directos para los sistemas de salud.
LA INVESTIGACIÓN Y CÓMO AYUDAR A ALGUIEN QUE LA PADECE
Aunque acabar con todos los tipos de demencia parece imposible a corto plazo, es importante enfrentar el problema con una estrategia que apunte a tres ejes fundamentales: prevención, investigación y atención a los cuidadores. Al tratarse de una enfermedad que puede comenzar hasta veinte años antes de que los efectos se hagan visibles, es importante enfocar los estudios y la investigación a los períodos anteriores al desarrollo de la enfermedad.
Para lograrlo se realizan estudios que, aunque no garantizan beneficios médicos inmediatos, identifican biomarcadores y factores de riesgo con los que diseñar estrategias de prevención o avanzar en el estudio de la evolución de las funciones cognitivas en el envejecimiento.
Otro aspecto para cuidar es el de las personas que se encargan de cuidar a los enfermos, tanto si son profesionales como familiares. Esta actividad puede provocar niveles elevados de estrés, que afectan tanto a cuidador y enfermo como a la buena marcha del tratamiento.
IMPORTANCIA DE DAR VISIBILIDAD AL ALZHÉIMER
El estigma y los prejuicios que rodean al alzhéimer han provocado que muchas personas y familias oculten su existencia, lo que complica la gestión de las emociones y los cuidados en su vida cotidiana.
En este contexto tiene gran valor la valentía de algunos personajes socialmente relevantes al hacer pública su enfermedad, lo que contribuye a dar visibilidad y eco al padecimiento. Es el caso de Pasqual Maragall, antiguo alcalde de la ciudad española de Barcelona, que da nombre a una de las fundaciones de ayuda a enfermos de alzheimer más activas en España.
Otra figura que sufrió la enfermedad fue el expresidente estadounidense Ronald Reagan, que anunció públicamente que sufría la enfermedad en 1994. Después de su muerte, su viuda Nancy emprendió una cruzada que cambió de manera radical la visión de los estadounidenses sobre la enfermedad.
Rita Hayworth, estrella de Hollywood durante los cuarenta, fue diagnosticada a los 61 años. Su hija, la princesa Yasmine Aga Khan, fundó la Gala Rita Hayworth de celebración anual a beneficio de la estadounidense Alzheimer’s Association.
Otros famosos que han sufrido la enfermedad y que sirvieron de ejemplo para romper el tabú que la rodea fueron el actor Charlton Heston o el cantante Tonny Bennet, que se subió por última vez a un escenario con 95 años, cuando ya sufría la enfermedad.
