Cifras de esa asociación dan cuenta que en el país se encuentran diagnosticados 245 personas con esta enfermedad. De acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia 1 de cada 10 mil personas nace con este padecimiento, lo que hace suponer que en Guatemala podrían haber unos 1 mil 600 pacientes con este padecimiento.
“Esto quiere decir que hay alrededor de 1 mil 400 pacientes que viven con la enfermedad y lo desconocen, lo que representa un riesgo para sus vidas”, explicó Marisol de Monterroso, presidente de la Asociación Guatemalteca de Hemofilia (AGH).
Fabiola Valvert, médico especialista en hematología explica que muchos pacientes mueren sin ser diagnosticados, pues en la red hospitalaria nacional muchas veces no les hacen las pruebas básicas, como tiempos de coagulación, por la falta de reactivos.
Además, explica que cada caso debe ser tratado de forma distinta pues dependerá del tipo de hemofilia y de la severidad de la misma. “No es lo mismo recibir tratamiento por un codo inflamado que por una hemorragia cerebral, tampoco es lo mismo tratar a un paciente leve que a un severo”.
Indicó que con un adecuado tratamiento preventivo, con infusiones periódicas de los factores o proteínas de coagulación el Estado podría ahorrarse mucho dinero. “En lugar de infundir grandes cantidades de factor cuando el paciente se encuentra muy mal, debe prevenirse que el paciente llegue a un estado crítico”, puntualizó.
Realidad en el país
La situación en el país para pacientes hemofílicos es alarmante. El tratamiento, consistente en la administración de viales de los factores, proteínas que ayudan a coagular, VIII y IX, no está garantizado para todos los pacientes, pues a menudo el medicamento se agota en los hospitales de referencia.
La inexistencia de esta medicación compromete la integridad física de los hemofílicos, debido a que la ausencia del tratamiento genera daños articulares irreversibles y hasta la muerte.
Además, en el país no se cuenta con los recursos para atender la enfermedad de manera integral con equipos multidisciplinarios integrados por hematólogos, traumatólogos, fisiatras y psicólogos.
De esa cuenta los pacientes hemofílicos viven un drama, pues carecen de tratamientos preventivos con equipos multidisciplinarios lo que pone en detrimento la calidad de vida de los pacientes.
Acerca de la hemofilia
- La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación, son padecimientos hemorrágicos congénitos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente.
- Las personas con trastornos de la coagulación no producen una cantidad suficiente de un factor de coagulación, proteína en la sangre que sirve para detener sangrados o esta no funciona adecuadamente.
- La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor que produce para coagular.
