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14/04/13 - 00:00 Revista D

Vivir con hemofilia

Luis Fernando Xitumul, de 17 años, luce feliz. Tiene un trabajo estable y está a punto de culminar sus estudios primarios en la jornada sabatina. Parece un joven normal; su falta de visión en el ojo derecho pasa inadvertida hasta para el más acucioso.

Han transcurrido 10 años de aquel accidente donde perdió parcialmente la vista. Luis Fernando, originario de Rabinal, Baja Verapaz, salió a comprar atol a la tienda, tomó un vaso de vidrio y atravesó el humilde umbral de la puerta de su casa.

Pocos metros lo separaban de su destino; fue atropellado por una persona en bicicleta. Cuando cayó, varios fragmentos de vidrio se alojaron en su ceja derecha. “Nadie sabía por qué no paraba de sangrar”, dice el joven.

Lo que sus padres desconocían, e incluso los médicos que lo atendieron en el hospital de la región, era que Luis era hemofílico, una enfermedad congénita en la que el paciente carece de una de las 13 proteínas de coagulación en la sangre, conocidas como factores. La ausencia del factor coagulante VIII en la sangre del otrora niño, imposibilitaba, y aún es así, la cicatrización de cualquier herida.

En medio de aquel cuadro, a Luis Fernando lo trasladaron en forma tardía al Hospital San Juan de Dios. Nada se pudo hacer para que la visión de su ojo derecho se recuperara, al menos parcialmente. “No veo nada, absolutamente nada con este ojo”, dice mientras señala con su índice derecho el área afectada. “Ni sombras veo”, recalca.

Pero esta no ha sido la única hospitalización de Luis Fernando, su padecimiento lo obliga a convertirse en un visitante asiduo de las salas de emergencia del San Juan de Dios.

Luis Fernando tuvo que sustituir durante un tiempo los escritorios, cuadernos y lápices, por las camillas, radiografías e inyecciones intravenosas de factor VIII, proteína de la que carecen los pacientes con hemofilia tipo A.

Dos años más tarde, cuando pudo retomar los estudios, su madre y los médicos lo obligaron a utilizar casco y rodilleras para prevenir golpes, y por ende hemorragias que ameritaran hospitalizaciones. Como era de esperarse, sus compañeros se mofaban tanto de él que optó por no volver más a la escuela. “Se burlaban de mí y me golpeaban en la cabeza porque tenía casco. Yo hacía como si iba a la escuela, pero a medio camino me desviaba para otro lado”, cuenta.

Cuando cumplió 13 años, sus rodillas se hincharon a tal punto que no pudo caminar. Muchas fueron las crisis que padeció. Pero las inflamaciones por fin disminuyeron después de que un traumatólogo practicara un delicado y minucioso procedimiento de infiltración. “Gracias a que me infiltré, casi no me enfermo. El codo me está molestando un poco, por eso pienso infiltrármelo”, comparte.

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Congénita

Luis Fernando fue el primer hemofílico diagnosticado en su familia, pero no por ello el primero de los Xitumul; su hermano Juan Alberto, quien ahora trabaja para la Asociación Guatemalteca de Hemofilia (AGH), y quien es cinco años mayor que él, también padece la enfermedad. “Se me hinchaban las rodillas y los codos, pero no nos explicábamos por qué. Hace algunos años nadie sabía qué era hemofilia y menos en mi pueblo, por eso es que fui diagnosticado después de mi hermano”, relata.

Las articulaciones de Juan Alberto están parcialmente atrofiadas, no puede estirar bien su brazo derecho y camina con dificultad. Tanto él como su hermano aprendieron a inyectarse factor VIII, y aunque procuran vivir con normalidad, están conscientes de las implicaciones de su enfermedad y por eso se cuidan más. No obstante, Juan Alberto y Luis Fernando siempre tienen una sonrisa que ofrecer. No reniegan de su padecimiento, por el contrario, agradecen al Creador recibir atención médica tanto en la AGH como en la red hospitalaria. “Voy al San Juan de Dios cada 20 días para que me inyecten factor VIII y así me mantengo estable”, dice Luis Fernando.

Daño articular

Los hemofílicos viven con un permanente riesgo de sufrir sangrados en las articulaciones, y en ocasiones, cuando son pacientes con grados severos —también hay moderados y leves—, pueden incluso quedar postrados en sillas de ruedas o depender de muletas para caminar.

El médico español Felipe Querol, especializado en ortopedia en pacientes hemofílicos, quien participó el mes pasado en un simposio sobre este padecimiento, explica que las articulaciones son puntos vulnerables para este tipo de pacientes, pues al haber sangrados, ya sea espontáneos o provocados, causan un deterioro progresivo en la articulación, debido a que la sangre desgasta el hueso y deja de producir el líquido sinovial, que es el que ayuda a la movilidad articular.

“En pacientes hemofílicos arriba de los 40 años, tres o más articulaciones están afectadas, y antes todos los hemofílicos a esa edad estaban mancos o cojos”, comenta el médico.

Pese a lo sombrío de la declaración, el especialista asegura que en la actualidad, y gracias a la ayuda de tratamiento de factor profiláctico (preventivo), y de fisioterapias, pueden evitarse daños importantes en las articulaciones.

Factor IX

Julián García Monterroso (hemofílico tipo B) es un vivo ejemplo de lo descrito por Querol. A sus 57 años, sus dos rodillas se mantienen permanentemente inflamadas y debe apoyarse en un bastón para caminar. Sin embargo, está consciente de que hay pacientes mucho más graves que él, quienes quedan inválidos, incluso, durante la niñez.

Hace dos meses Julián quiso ayudar a su esposa para buscar un objeto que se fue debajo de la cama y al levantar el mueble sintió un tirón en su hombro derecho. El resultado fue un sangrado interno que le imposibilitó movilizar esa extremidad durante un mes. El brazo se le puso casi negro y el dolor, cuenta, era insoportable.

Julián supo durante su infancia que era hemofílico. De hecho un primo murió a consecuencia de la enfermedad, pues no sobrevivió a una simple operación de amígdalas. Fue mal diagnosticado y se le trató como a un hemofílico de tipo A, lo cual tuvo severas repercusiones, pues este medicamento no detiene los sangrados. Julián, padre de dos hijos, agradece el apoyo que le ha brindado su esposa Cristina, quien lo ha acompañado en su enfermedad durante sus más de 20 años de vida marital.

Cristina de García cuenta que para ella no ha sido fácil, pero que ha aprendido a convivir con la enfermedad de su esposo.

Julián ya no cuenta con cobertura del Seguro Social y en los hospitales de la red nacional rara vez se cuenta con factor IX, pues solo el 20 por ciento de los pacientes con ese padecimiento son de tipo B. Cada vez que sangra, lo único que hace es reposar y esperar que milagrosamente se le detenga la sangre.

A veces una prima que vive en Los Ángeles, California, le envía el medicamento, pero ante el temor de sufrir crisis mayores, lo almacena en el refrigerador y se administra dosis muy por debajo de las recomendadas, pues se inyecta únicamente 500 unidades —un frasco— diarias, cuando lo recomendado es que utilice al menos dos mil —cuatro frascos— por día durante una semana.

“Yo le digo que se puede morir y para qué me sirven a mí esos pocos frascos de medicamento en el refrigerador”, cuenta De García.

Actualmente la Asociación Guatemalteca de Hemofilia (AGH) es la que le administra el medicamento, pues tiene existencias de Factor IX, aunque carecen del VIII.

Manejo psicológico

Frederica Cassis, psicóloga brasileña, quien también asistió al simposio en Panamá, se refiere a la hemofilia como un problema que “causa un serio daño a la salud emocional del paciente”, por lo que afirma que tanto el enfermo como su familia deben contar con un acompañamiento psicológico para aceptar el problema.

“El hemofílico debe aceptarse y la familia debe saber cómo tratarlos. Los padres creen que su hijo juega a la pelota porque es rebelde a causa de su mal, pero se equivocan; el paciente es rebelde porque es un chico de 10 años que quiere jugar como los demás”, asevera.

“Es muy difícil decirle a la madre de un niño hemofílico que lo deje ser, pues pese a que requiere de cuidados, también se debe procurar que tenga una infancia normal, sin restricciones, pero con mayores cuidados”, comenta Marta Julia López, jefa de la unidad de hematología pediátrica del Hospital Roosevelt.

Multidisciplinas

Hace algunos años la hemofilia era tratada como un problema exclusivamente de coagulación en la sangre, por lo que el tratamiento se limitaba a inyectarle al enfermo el factor coagulante del cual es deficitario. No obstante, médicos especialistas en la enfermedad coinciden en que el paciente debe ser tratado en una forma multidisciplinaria —equipos integrados por hematólogos, fisioterapeutas, fisiatras, psicológos, entre otros—.

Aunque en Guatemala no se cuenta con recursos suficientes para integrar equipos dedicados exclusivamente a pacientes con esta enfermedad, hospitales como el Roosevelt empiezan a adoptar este sistema. Pese a que los especialistas no ven estrictamente a hemofílicos, hay un grupo de médicos que se ha especializado en el manejo de pacientes con esta enfermedad.

La AGH, la cual no cuenta con un presupuesto y depende de la colaboración de profesionales que trabajan de forma honoraria y de donaciones, también se esfuerza por atender a pacientes con esta enfermedad en una forma gratuita. Hoy cuentan con un traumatólogo y psicólogo especializados. “Nosotros nos ponemos en el lugar del paciente, porque conocemos sus necesidades”, dice Juan Xitumul, asistente técnico. Dicha organización se encuentra desabastecida de Factor VIII y actualmente solo puede proporcionarle medicamento a pacientes con hemofilia B deficitarios de Factor IX.


La enfermedad

SE REFIERE a un grupo de trastornos en la coagulación de la sangre. Cuando una persona sana sangra, el cuerpo inicia una serie de reacciones que ayudan a coagularla. El proceso involucra las proteínas especiales llamadas factores de coagulación, pero si falta uno o más de estos, hay una posibilidad más alta de sangrado.

LA HEMOFILIA es causada por una falta de suficiente factor VIII (tipo A) o IX (tipo B) en la mayoría de casos.

SE TRANSMITE de madre a hijos, desarrollando el padecimientos, por lo general a los varones, pues se trata de un defecto en el cromosoma X. Es extraño que haya hemofílicas.


Diagnóstico

Una de las grandes razones por las cuales los hemofílicos en Guatemala sufren de artropatías —daños degenerativos en las articulaciones—, es por el tardío diagnóstico. La Asociación Guatemalteca de Hemofilia (AGH) recomienda prestar atención a señales clínicas en cada paciente para determinar si existe un riesgo de que un niño padezca de la enfermedad.

Las razones para sospechar pueden ser: inflamaciones en las articulaciones, sangrados espontáneos de encía y nariz; dificultad para coagular. El diagnóstico debe ser trasladado a especialistas en los hospitales de la red nacional, pues son los únicos que cuentan con los reactivos específicos para detectar el padecimiento. “Se puede hacer también por lo privado, pero no lo recomendamos, pues los reactivos no suelen ser de la mejor calidad y puede arrojar datos equivocados”, dice Marisol de Monterroso, presidenta de la AGH.


Tratamiento costoso

Uno de los grandes calvarios que viven los hemofílicos es el hecho de encontrarse con salas de emergencia con poco medicamento, pues a menudo se agota debido a la fuerte demanda. El tratamiento para un paciente de tipo A puede tener un costo diario de Q12 mil. Durante una crisis es necesaria la administración del fármaco durante una semana consecutiva.

En el país la Asociación Guatemalteca de Hemofilia (AGH) proporciona en forma gratuita el medicamento. Sin embargo, su presidenta, Marisol de Monterroso, confiesa que desde hace más de un año no cuentan con factor VIII, por lo que solo tienen fármacos para tratar a pacientes con hemofilia tipo B, que carecen del factor IX.

Dicha organización se mantiene a base de donaciones internacionales. Además, gestionan tratamientos odontológicos gratuitos y le enseñan a los pacientes a administrarse el medicamento por sí solos.

Para contactarse con la AGH, puede acudir a la 4a. avenida 10-30, zona 1, o bien llamar al 2251-4986.

Cuentan con una página en internet http://hemofilia. jimdo.com/, la cual recomiendan consultar en caso de dudas.

De Monterroso invita a todos los hemofílicos a asociarse, pues resalta la importancia de que existan estadísticas respecto de la incidencia de la enfermedad a escala nacional.


POR JUAN MANUEL CASTILLO ZAMORA / D REPORTAJE CENTRAL

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