En caso de no ser tratada, la supervivencia media para los pacientes que padecen es solo de 2.8 años después del diagnóstico.
Datos relevantes
La hipertensión pulmoar es una condición de salud que afecta los pulmones y el corazón, progresa rápidamente y puede causar la muerte.
Existen cinco tipos de HP, todos ellos puede provocar insuficiencia cardíaca y la muerte.
Los pacientes pueden tener dificultades para efectuar tareas cotidianas como subir escaleras, caminar distancias cortas o simplemente vestirse.
Uno de los tipos, llamado hipertensión arterial pulmonar, afecta aproximadamente 52 personas por cada millón. El número de muertes causadas puede ser más alto que el de ciertos tipos de cáncer.
Aproximadamente la mitad de los pacientes con HP mueren dentro de un periodo de dos años, si no reciben tratamiento adecuado. Sin embargo, si un paciente se diagnostica de manera temprana y recibe tratamiento, su período de supervivencia y calidad de vida pueden incrementar significativamente.
Síntomas
Cuando es temprana suele ser asintomática. Desafortunadamente, cuando aparecen los síntomas, por lo general, la progresión de la enfermedad está muy avanzada. Los síntomas más comunes incluyen falta de aliento con el ejercicio físico (disnea de esfuerzo), fatiga, mareo y desmayo. Todos estos síntomas suelen empeorar cuando la persona que los padece hace algún esfuerzo físico.
¿Cómo se diagnostica?
Dado que los signos y síntomas de la HP no son específicos, y que la enfermedad es rara, a menudo el diagnóstico se retrasa. Usualmente, pruebas como el ecocardiograma, el electrocardiograma, y las pruebas de ejercicio (por ejemplo, la prueba de caminata de seis minutos), algunos marcadores de sangre (por ejemplo, la troponina T cardiaca y/o el péptido natriurético tipo B), entre otras, pueden ser útiles para diagnosticar esta afección.
Sin embargo, para hacer un diagnóstico definitivo, se requiere hacer una prueba (cateterismo cardiaco derecho) que consiste en insertar un catéter sensor de presión especial en el lado derecho del corazón del paciente.
¿Cuál es el tratamiento médico de la hipertensión pulmonar?
Existen tratamientos con fármacos y procedimientos quirúrgicos disponibles para tratar algunos de los múltiples subtipos. Los tratamientos con fármacos actualmente existentes están indicados solamente para el tratamiento de esta enfermedad, que solo representa una pequeña porción del total de los pacientes.
Mayor acceso al diagnóstico y tratamiento para atender la Hipertensión Pulmonar fueron dos temas importantes que se destacaron en la Primera Cumbre de Líderes Latinos con Hipertensión Pulmonar (HP), una enfermedad mortal y rápidamente progresiva. El congreso se realizó en el marco del Día Latino de Hipertensión Pulmonar, que se conmemora todos los 28 de noviembre, organizado por la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar en San José, Costa Rica.
Con el fin de reunir a líderes, pacientes latinoamericanos y expertos internacionales para intercambiar perspectivas sobre la problemática de la grave condición, la cumbre dio la oportunidad de que líderes de grupos de pacientes de distintos países intercambiaran experiencias y luchas para buscar soluciones que conduzcan a un mayor acceso para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.
“Aproximadamente la mitad de los pacientes con hipertensión pulmonar mueren dentro de un período de un poco más de dos años si no reciben un tratamiento adecuado. Pero si un paciente se diagnostica de manera temprana y recibe tratamiento, su período de supervivencia y calidad de vida pueden incrementar significativamente”, dijo Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.
“Es por esto que para nosotros es imprescindible facilitar herramientas para que los grupos de pacientes latinoamericanos puedan concientizar en sus países sobre la enfermedad y los derechos de los pacientes a tener acceso a un diagnóstico oportuno y tratamiento apropiado.”
Algunos de los principales temas que se abordaron en la cumbre incluyen la realidad actual de la hipertensión pulmonar y expectativas en el futuro cercano; estrategias exitosas para crear y dirigir una organización de pacientes; aspectos psicológicos de la condición; y presentación de casos de campañas de concientización sobre la enfermedad que han llevado a cabo grupos de pacientes con hipertensión pulmonar en Europa.
“En Europa se ha reconocido la importancia de concientizar a la población sobre la hipertensión pulmonar y hemos lanzado varias exitosas campañas para informar y apoyar estos esfuerzos,” comentó Juan Fuertes, Director para España de la Asociación Europea de Pacientes con Hipertensión Pulmonar. “Pero esta condición es universal, por lo que estamos muy contentos de poder compartir nuestra experiencia y aprendizaje con los grupos de pacientes latinoamericanos”.
A través de las campañas “El Tiempo Importa” y “Sin Aliento”, la Asociación Europea de Pacientes con Hipertensión Pulmonar está fomentando la educación a la población sobre esta condición, con el apoyo de Bayer, compañía que también contribuyó a la cumbre de pacientes latinoamericanos en Costa Rica y que apoya actualmente a La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar en la adaptación de dichas campañas en Latinoamérica que serán lanzadas durante el próximo año.
