Padecimiento
El síndrome de Hunter es una afección hereditaria en la que el gen afectado está en el cromosoma X, y la mayoría de veces lo padecen los varones.
Según Sagastume Flores, su hijo recibió la última infusión del medicamento Elaprase (idursulfase) el 13 de octubre último.
El paciente recién cumplió 15 años, por lo que el Seguro Social lo trasladó de la clínica de Pediatría al área de adultos, pero en el IGSS de Autonomía no le dieron el fármaco.
La madre señaló que el neumólogo que atendió a su hijo le dijo que allí no había especialista y no quería examinarlo, por lo que lo remitieron de nuevo a la zona 9. Hasta el momento sigue sin recibir la medicina.
“El hecho de no recibir tratamiento lo que hace es que el síndrome regrese con mucha más fuerza y se deteriore mucho más rápido su salud”, aseveró.
Sagastume refirió que debido a que su hijo comenzó a recibir tarde el medicamento dejó de caminar y hablar, y ahora la enzima que le provee el IGSS “prácticamente es para darle calidad de vida. Si él no recibe esta enzima se va a deteriorar muy rápido, está en peligro su vida”.
El 13 de noviembre último, la madre del joven presentó un ocurso en queja al máximo tribunal, para que se agilice la entrega del medicamento.
Ángela Muñoz, presidenta de la Asociación Nacional Guatemalteca para Enfermedades de Depósito Lisosomal (Ángel), indicó que la medicina para esta enfermedad es costosa y que tienen conocimiento de que cuesta más de US$300 mil al año —unos Q2.5 millones—.
Analizan expediente
Al consultarle el caso a la vocera del IGSS, Lucía Dubón, indicó que ya se comunicaron con Sagastume para indicarle que el director médico del hospital de Autonomía revisa el expediente desde ayer.
Agregó que para hoy esperan darle una respuesta sobre cuándo le proveerán el medicamento, porque la institución tiene la responsabilidad de atender al paciente, pero no se incluyó copia del amparo en el traslado.
