La organización surgió hace dos años, con ocho familias que pasaron por la experiencia de tener bebés prematuros y que, debido a las carencias en el sistema público del país, se vieron obligados a buscar hospitales privados o viajar a Estados Unidos para salvar la vida de sus hijos.

Uno de los fundadores, y quien dirigirá la unidad de cirugía pediátrica, es el médico Javier Bolaños encargado de la cirugía de separación de las siamesas Ana Rosa y Aída Rosalina, conocidas como las Rositas, en septiembre del 2015, y de Angela Leticia y Angela Corina, las Angelitas, en el 2006.

Estadísticas

La cifra más reciente sobre el problema es del 2014, cuando el Sistema de Información Gerencial en Salud reportó 394 mil 817 partos, de los cuales 90 mil 413 fueron de niños prematuros o con bajo peso al nacer. También se indica que las complicaciones de parto, post parto e infecciones son las causas más comunes de muerte en recién nacidos durante su primer mes de vida.

Bolaños estima que las cifras continúan vigentes, aunque puede existir subregistro.

El médico agrega que del total de neonatos prematuros o de bajo peso, el 80 por ciento requiere cirugía, pues nacen con alguna anomalía congénita.

“En los hospitales públicos tenemos infraestructura limitada y estos bebés requieren equipo especial”, asegura el médico, quien asegura que Guatemala ocupa el tercer lugar en América Latina con más mortalidad materno infantil.

Entre enero y julio de este año, mil 300 neonatos murieron, debido al desabastecimiento en hospitales y en el primer y segundo nivel de atención, según el presidente de la comisión de Salud del Congreso, Luis Hernández Azmitia.

El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia señaló en el 2014, cuando lanzó un plan mundial para evitar la muerte de recién nacidos, que el 44 por ciento de las muertes de niños menores de 5 años ocurre en neonatos.

Las causas de los partos prematuros o de bebés con bajo peso, según Bolaños tienen que ver con desnutrición, falta de educación sexual, embarazos en niñas y adolescentes, hacinamiento en los hogares, falta de agua potable y poca atención prenatal.

El proyecto

En un hospital privado el costo de atención para los neonatos prematuros o de bajo peso es de hasta Q25 mil diarios, y el tiempo de atención puede ser de entre tres y seis meses, pero el servicio en este proyecto será gratuito y espera tener sostenibilidad con donaciones.

La semana pasada Lucrecia Hernández Mack, ministra de Salud, firmó un acuerdo para otorgar en usufructo a Fundaemi cinco mil varas cuadradas de terreno en las cercanías del Hospital Roosevelt.

El costo aproximado de construcción es de US$15 millones —unos Q112 millones 800 mil— y requerirá entre Q30 millones y 40 millones al año para sostenimiento.

La construcción comenzaría con los primeros Q20 millones que otorgue Salud, además de aportes de la fundación y personas interesadas en colaborar, entre ellos, el informático guatemalteco Luis von Ahn.

Un hospital de Estados Unidos ofreció ayudar con el equipo, capacitación a personal y en el diseño interior del centro hospitalario.

“Sentimos la necesidad de hacer algo por Guatemala, que la gente tenga derecho a recibir una atención de calidad”, afirma Andrea Bolaños, madre de una bebé que nació a las 29 semanas de gestación, con un peso de 1.5 libras, pero que ahora, dos años después, es la inspiración para trabajar por este “milagro de vida”.

Por amor a Emma

La experiencia de Marinés Maegli y su esposo, debido a la muerte de su hija Emma, los motivó a  ser parte de Fundaemi con un proyecto innovador: los padres de bebés prematuros tienen una sesión fotográfica con sus hijos en el hospital.

“Si el bebé muere  las fotografías ayudan con el duelo; si sobrevive,  siempre les van a recordar que pueden superar cualquier cosa”, asegura Maegli, quien  puso en marcha este programa, el cual le  ayudó a superar la pérdida.

Tecnología para sanar

El deseo de Juan Manuel Obiols  es que los bebés atendidos en el nuevo hospital se recuperen mejor gracias al contacto físico, por eso gestiona traer el guante El Zaky,  creado por Yamile Jackson, madre de un bebé prematuro llamado Zachary.

El guante guarda el olor de la madre y simula la compañía constante al bebé; quienes lo usaron presentaron menos complicaciones, como apnea y bradicardia —lentitud del pulso—. Los Obiols son padres de  mellizas prematuras.