Sus padres llevan cuatro años luchando por encontrar respuestas.
BBC NEWS MUNDO
“No le dieron de comer ni de beber en 5 días”: el trágico caso del joven que murió en un hospital público de Reino Unido
Mark Stuart, de 22 años, pasó cinco días en agonía y murió después de una serie de negligencias del personal del sistema británico de salud pública.
“Me siento culpable de no haber alzado la voz, de haberme sentado al borde la camilla y solo decirle a Mark que lo sentía”, lamenta Richard Stuart, el padre de Mark.
Ya han pasado cuatro años desde que Richard y Jane Stuart dispersaron las cenizas de su hijo en su lugar favorito para nadar, el lago Windermere en Cumbria, al noroeste de Inglaterra.
Mark, al igual que su padre, era autista y muy inteligente, con la diferencia de que su obsesión por los detalles era abrumadora.
Su madre cuenta que en las vacaciones no necesitaban un GPS porque Mark era capaz de memorizar toda la red de carreteras.
De niño, Mark estaba lleno de vida. Pero su autismo empeoró en la adolescencia y le asustaba hablar con otras personas. Le consideraban un gigante por sus poco más de dos metros de estatura.
A los 22 años, edad a la que luego murió, había ganado la autoestima suficiente para hacer sus primeros amigos.
Pero esta nueva apertura social de Mark jamás llegaría a concretarse. El joven desarrolló unos problemas digestivos que le tuvieron entrando y saliendo del hospital.
Le realizaron una colostomía en su intestino (agujero) para que los deshechos salieran de su cuerpo con mayor facilidad, pero esto ocasionó más problemas porque la comida pasaba sin digerirse por completo.
Perdió mucho peso, un tercio de toda su masa corporal.
Dicho problema logró revertirse, pero entonces su intestino se bloqueó y desarrolló un dolor estomacal agonizante, acompañado por vómitos y diarrea.
Todo empeoró en una noche otoñal de 2015.
5 días ingresado
El lunes 9 de noviembre Mark ingresó en el Hospital Real de Blackburn, en Inglaterra. Llegó con un dolor severo, náuseas e hinchazón en el estómago.
Los informes médicos indicaron que estaba tan malnutrido que estaba en riesgo de sufrir un síndrome de realimentación, cuando un exceso de comida puede provocar un shock fatal.
Mark se encontraba hambriento y necesitaba nutrientes, pero el personal no lo tuvo en cuenta.
El bloqueo intestinal y el dolor severo persistió a pesar de la retirada de fluidos. También se encontraba a punto de la deshidratación por la frecuencia de vómitos y diarrea.
Los doctores recomendaron que no ingiriese nada, pero tampoco le suministraron nutrientes a través del sistema venoso.
El mismo día, también se le diagnosticó sepsis, una peligrosa reacción del sistema inmune ante una infección. Se le puso antibióticos.
Para el martes 10 de noviembre, Mark llevaba 24 horas sin comer ni beber líquido suficiente para reponer lo perdido en las diarreas y los vómitos. Se encontraba extremadamente sediento.
Su dolor continuaba, y la pérdida de peso y estado de Mark alarmó a los médicos.
Por la tarde, un cirujano visitó al paciente y propuso tres opciones de cirugía.
Sus padres estaban confundidos y, cuando preguntaron por la falta de nutrientes a Mark, el cirujano respondió que “por supuesto que no podía comer, que tenía una obstrucción intestinal”.
Mark alcanzó las 48 horas sin comer y con apenas fluidos el miércoles. Se encontraba muy hambriento y desesperadamente sediento.
El hospital estaba tan lleno que nadie reparaba en la gravedad del paciente.
Cuando un tercer especialista le visitó y sugirió una colostomía, sus padres se preocuparon porque no consideraban que el estado de su hijo era el idóneo para afrontar una operación.
El mismo doctor pospuso la operación para el día siguiente.
Jueves 11 de noviembre: 72 horas sin comer y casi 20 sin recibir fluido alguno. Nadie controlaba la considerable pérdida de líquidos.
Sus padres cuentan que sus labios estaban secos y pelados y que le explicaron que no podían darle de beber por la proximidad de la cirugía.
El dolor escalaba, y Mark se pasó el día con la ropa de quirófano esperando por la operación.
Al final de la tarde, los doctores informaron que los planes cambiaban y que en la operación se usaría una férula para mantener el intestino abierto.
Finalmente se permitió que Mark bebiera pequeños sorbos de líquido, los primeros en cuatro días.
En la noche del jueves, la respiración de Mark se agitó y describió su dolor como “el peor de su vida”.
Se le puso un tubo en la garganta para aliviar el dolor y la presión, pero no funcionó. Un reporte de 2018 indicó que quizás no tenía el tamaño adecuado.
Fue la última noche de su vida.
Una investigación independiente concluiría que los servicios de emergencia fallaron en “reconocer la gravedad del estado de Mark”, lo cual habría provocado una revisión urgente que pudo salvar su vida.
Viernes 12 de noviembre, día de la muerte
Había indicios de que el intestino de Mark se había roto, posible explicación a su insoportable dolor abdominal.
Una enfermera llamó a un doctor hasta en dos ocasiones, pero nadie acudió.
Los padres de Mark aguardaban a un lado de la cama. Cuentan que su estado era débil y deteriorado. Estaba pálido, cansado y gravemente adolorido.
Gracias al aviso de una enfermera, acudió otro doctor a verle, quien prescribió una dosis extra de fluidos para Mark para compensar los cuatro días en que no recibió alguna.
El paciente tenía dificultades para respirar y su madre escuchó un sonido crujiente en sus pulmones cada vez que respiraba. Una joven doctora dijo que el sonido se debía a los fluidos recorriendo sus pulmones.
Tras meses de investigación, la familia considera que aquella doctora acertó en su diagnóstico por una “sobrecarga de líquidos” y que Mark se estaba “ahogando”.
Un informe sugiere que en sus últimas cinco horas de vida Mark recibió más del doble de líquidos recomendados en tan corto tiempo. Pero en la segunda versión de ese reporte se ajustó la cantidad de líquido recibida.
Richard describió cómo el rostro y el cuerpo de su hijo se hinchaba visiblemente. Algunos de los doctores involucrados aseguran que la rápida rehidratación fue un intento para salvar la vida de Mark.
Ante la gravedad del paciente, se programó finalmente la operación.
Pero dos minutos después de anestesiarle, Mark sufrió un paro cardiaco. Su muerte se certificó a las 2:53 pm de ese viernes.
Sentimiento de culpa
El padre de Mark no puede soportar subir las escaleras de casa y pasar por la habitación de su hijo.”Medía dos metros y era fuerte, si se movía alrededor de la casa, se notaba. No puedo soportar este silencio permanente”, confiesa.
El dolor de la familia tras dejar el hospital sigue latente.
Uno de los doctores les comunicó que habría una autopsia debido a la juventud y a la inesperada muerte de Mark, pero finalmente se optó por no realizar ninguna autopsia y que la decisión era definitiva.
Poco a poco, el enojo, la frustración y muchos interrogantes se apoderaron de los padres de Mark. Expresaron sus preocupaciones al médico de cabecera y éste escribió al hospital en busca de respuestas.
Trabajo detectivesco
Richard y Janet solicitaron los informes de Mark y, después de varios meses, los recibieron de forma completamente desorganizada.
Algunos de los documentos venían sin firma o fecha, con falta de nombres y horarios. De hecho, una de las hojas clínicas pertenecía a otro paciente.
“He estado tres años y medio encadenado a mi laptop. Creo que hay momentos en que Janet y y Alan (su otro hijo) desean que pare lo que estoy haciendo”, cuenta Richard.
Pero mientras surgen más preguntas sobre el tratamiento de Mark, Janet apoya a su marido.
“Hemos presionado una y otra vez para obtener información y es por ello que hoy estamos aquí, cuatro años después, discutiendo el caso. Ha habido demoras para atendernos. Opinamos que quieren barrer esto y ocultarlo debajo de la alfombra“, dice Richard.
No fue hasta dos meses después de la muerte de Mark que el hospital la clasificó como parte de un “grave incidente bajo sospechas” cuando en realidad debió notificarlo antes de los dos días estipulados para ello.
Pero el informe interno del hospital no incluyó al personal que trató a Mark en la recopilación de evidencias.
Después de varios trámites, la familia Stuart logró reunirse con el ministro de salud británico Jeremy Hunt, quien ordenó una investigación independiente de la muerte del joven de 22 años.
El reporte se publicó en 2018 y reveló un cúmulo de graves fallos en el hospital de Blackburn, pero los padres dicen que no se ha ido al fondo del asunto: quiénes estaban a cargo de Mark, dónde estaban cuando se les necesitaba, por qué se priorizó a otros pacientes y cómo nadie se percató de su gravedad hasta que fue demasiado tarde.
La fundación que supervisa el hospital de Blackburn se disculpó con los Stuart por el “número de deficiencias en relación al cuidado de Mark”.
Richard y Janet, aún llenos de dudas, discutirán el reporte con investigadores de sanidad pública del noroeste de Inglaterra.
El autismo de Mark
El reporte menciona el autismo de Mark como un factor que contribuyó a su muerte.
“Mark y sus padres sufrieron desventajas desde el primer día por la falta de ajustes razonables en momentos cruciales de su tratamiento. Creemos que esto contribuyó a la consecuencia final”, dice el informe.
En la noche final de Mark, mientras agonizaba y se desesperaba por aliviar su dolor, hubo un acalorado intercambio con las enfermeras.
“La conducta del personal durante el turno de noche…no cumplió los estándares de la práctica de la enfermería en relación a tratar pacientes con amabilidad, respeto y compasión“, concluyó el informe.
Jane Harris, directora de relaciones externas de la Sociedad Nacional de Autismo, describe los hallazgos del reporte como “preocupantes y completamente inaceptables”.
Según Harris, las personas con autismo frecuentemente necesitan tiempo para comprender y responder preguntas. También expresan el dolor de forma diferente.
Escepticismo
“Creemos que nuestro informe, muy crítico con la fundación de la sanidad pública, apoya las inquietudes de la familia y es justo y extenso”, dice el director de Verita Ed Marsen y añade:
“Entendemos cuán importante es que los Stuart sientan que la muerte de su hijo está siendo propiamente investigada. Aceptamos cualquier escrutinio extra de nuestro método y hallazgos“, continuó Marsen.
Aunque Janet y Richard agradecen la oferta para reunirse con más investigadores, son escépticos sobre si eso les ayudará a destapar los datos completos sobre la muerte de Mark.
Llevan esperando desde agosto para saber cuándo se celebrará la reunión.
“Si desde el principio nos hubieran dicho lo que se hizo mal, se hubiesen disculpado, hecho la autopsia y encontrado que Mark murió de algo que ellos causaron, habría sido horrible para nosotros, pero lo habríamos aceptado muchísimo antes”, dijo Janet.
