Parálisis cerebral: “A mis padres les dijeron que fueran preparando mi funeral”

Maddy tiene ahora 22 años y vive en Sheepstor, un pueblo de Inglaterra. Desafió todas sus posibilidades y obtuvo un título universitario en desarrollo del deporte.

Maddy le contó a la BBC cómo los retos a los que se enfrentó ayudaron a definir la persona que es hoy día: desde su dramática llegada al mundo, pasando por cómo tuvo que manejarse en la escuela hasta llegar a convertirse en la primera instructora de saltos ornamentales de Reino Unido con parálisis cerebral.

Esta es su historia contada en sus propias palabras.

“Me dieron un 25% de probabilidad de supervivencia”

Nací en Alemania a las 27 semanas de gestación y pesaba menos que un paquete de azúcar.

Se supone que tenía que haber nacido el 22 de julio, pero llegué el 22 de abril y tuve un comienzo difícil en la vida.

Cuando nací tenía sepsis -razón por la cual nací tan pronto- y una hemorragia en el cerebro que acabó causándome parálisis cerebral.

Me dieron una tasa de supervivencia del 25% y un día más tarde a mi padre le dijeron que fuera preparando mi funeral.

Al principio, me administraban oxígeno puro porque no podía respirar sola.

Los médicos en Alemania eran muy buenos, eran impresionantes.

Pero cuando cumplí 2 años, mis padres me llevaron a un pediatra y básicamente les dijeron que nunca podría hablar o caminar y que mis padres tendría una niña espástica.

Fue entonces cuando decidieron regresar a Reino Unido.

“En el colegio no sabían qué hacer conmigo”

Fui a PACE, que es una organización benéfica y un colegio especial en Aylesbury, una ciudad inglesa.

Ayuda a niños y a jóvenes con trastornos motores como parálisis cerebral, y la gente de allí me ayudó a caminar y a hablar.

Cuando tenía 4 años, empecé la escuela primaria.

El director me apoyó mucho, pero la escuela no sabía realmente qué hacer conmigo.

Apuntarme al día deportivo significaba tener que usar pelotas de semillas y otros materiales similares.

Luego mi profesor auxiliar se fue, el director se fue y otro maestro les dijo a mis padres que nunca iría a la universidad.

Mis papás me sacaron de ese colegio cuando tenía 8 o 9 años y fui a Beachborough, una escuela secundaria privada en Northamptonshire, Inglaterra.

Fue la mejor escuela a la que he ido y estuve allí durante cinco años.

Ese cambio a una escuela en donde la inclusión ocupaba un lugar destacado en la agenda abrió ante mis ojos el mundo del deporte.

“Me arrastraron de la corbata del uniforme escolar bajo la lluvia”

En la escuela primaria, otros niños sabían que yo era diferente y yo sabía que algo malo me pasaba, pero creo que ninguno de nosotros lo entendía realmente y de cierta forma lo veíamos bien.

Pero cuando llegué a la secundaria obviamente lo entendí. Hice algunos buenos amigos que me apoyaban mucho, pero otros eran horribles conmigo.

En una ocasión vaciaron todos mis juegos de mi taquilla y los desparramaron por el suelo. También se inventaban cosas sobre mí.

Me hacían bullying por mi discapacidad.

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Lo que más recuerdo es una chica que empezó a acosarme cuando yo tenía 11 años.

Un viernes, después de ensayar una obra para la escuela, ella y otra chica decidieron arrinconarme en una esquina cuando estaba lloviendo y se pusieron a gritarme.

Traté de correr, pero me agarraron de la corbata del uniforme. Logré escapar y vi a la directora, que me llevó con mi madre.

Llamaron a las dos chicas y a sus padres. Se sentaron en el suelo llorando, pidieron disculpas. Pero una no lo olvida.

Un par de años después, semanas antes de que fueran a someterme a una importante cirugía de cadera, la misma chica decidió imitar mi manera de caminar.

Salí corriendo de la sala, llorando.

Me operaron y tuve que aprender a caminar corriendo. Fue justo antes de cumplir 13 años. Me educaron en casa durante un mes, antes de regresar paulatinamente a la escuela a tiempo completo.

“Comenzó mi amor por el deporte”

A pesar de haber sufrido acoso durante la secundaria, practiqué mucho deporte, incluido el hockey, rounders (un juego similar al béisbol) y netball (un deporte femenino) en campos de diferentes escuelas.

Comencé a montar a caballo a los 7 años, pero no fue hasta que me fui a vivir a Devon (suroeste de Inglaterra), cuando tenía 14 años, que empecé a competir a nivel regional y nacional.

Mi amor por el deporte había comenzado.

Años después vi al saltador de trampolín británico Tom Daley ganar la medalla de bronce en los Juegos Olímpicos de Londres de 2012. Fui a verlo con una amiga y lo conocimos.

Fue entonces cuando pensé “Tengo que probar esto”.

Me llevó 10 años aprender a nadar. No saltaba cerca del agua, me asustaba.

En septiembre de 2014, comencé mis pruebas y obtuve el COPE -Certificado de Efectividad Personal-, una especie de habilidades para la vida.

Pude bucear como parte de eso y cumplir objetivos. Fue entonces cuando comencé a hacerlo cada semana.

Mis entrenadores eran muy buenos y me permitieron llegar a hacer saltos desde trampolines de 1 y 3 metros. Ahora estoy tratando los 5 metros antes de llegar a 7, mi próximo objetivo.

Mientras recibía las clases, vi a un buzo entrenando y pensé que eso también sería divertido. Hice el curso inicial en junio de 2016 y comencé a entrenar en septiembre, cuando empecé la universidad.

Completé el segundo nivel en junio, pero no lo aprobé porque no tenía tanta confianza hablando con la gente. En cambio ahora tengo un mentor y estoy mejorando constantemente.

Cuando buceo siento que no soy diferente a nadie más. Puede ser cualquier persona dentro del agua.

Mi objetivo es tratar de bucear en los Paraolímpicos de Southampton, que es el único lugar en Reino Unido que ofrece clases de saltos ornamentales para discapacitados.

Soy la única instructora de saltos con parálisis cerebral en el país.

Recibí muestras de interés de California (EE.UU.), Dinamarca y Australia para poner los saltos ornamentales con discapacidad en la agenda.

Me gustaría mucho trabajar en Alemania o en Austria. Tienen el Comité Paraolímpico Internacional, que es en donde realmente quiero trabajar.

Tenemos un amigo en Austria que organiza eventos deportivos, incluidos de esquí.

Me dijo que me ofrecería un trabajo si aprendo alemán, y eso es lo que estoy haciendo ahora.

“La universidad me hizo ser más fuerte”

Ingresar en la universidad fue increíble.

Me permitió lograr algo que me habían hecho creer que era imposible para mí.

Nunca pensé que pudiera obtener sobresalientes o incluso aprobar la secundaria, pero lo hice.

Si no puedes hacer exactamente lo mismo que los demás, puedes hacerlo de otra manera. Puedes adaptarte a lo que sea.

Bucear e ir a la universidad han sido momentos muy importantes en mi vida.

Si no hubiera ido, no habría ganado la confianza suficiente para ser dar charlas como estudiante, algo que tuve el honor de hacer.

Ir a la universidad me convirtió en una persona con más resiliencia.

Hubo altos y bajos, todos ellos me enseñaron a no rendirme, y sobre todo a no venirme abajo por mi discapacidad.

Mi objetivo es ayudar a personas que por haber nacido diferentes o por su entorno no tuvieron acceso al deporte a tener las mismas oportunidades que cualquier otra persona.

Mi camino en el deporte es y será siempre duro, probablemente.

Espero marcar la diferencia de alguna manera para personas desfavorecidas y discapacitadas, además de perseguir mis propias metas personales y cumplir el sueño de unirme al movimiento paraolímpico.

Esta historia fue producida por la periodista de BBC News Hayley Westcott.

¿Qué es la parálisis cerebral?

• Parálisis cerebral es el nombre de un grupo de afecciones de por vida que afectan el movimiento y a la coordinación.
• Es causada por un problema con el cerebro que ocurre antes, durante o poco después del nacimiento.
• Los síntomas pueden incluir brazos o piernas débiles, movimientos aleatorios e incontrolados o caminar de puntillas.
• La gravedad de los síntomas puede variar y no existe cura, pero se puede controlar con fisioterapia.

Fuente: NHS (Servicio Nacional de Salud británico)