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Escenario
Emma Heming Willis revela cómo es vivir con Bruce Willis tras su diagnóstico de demencia frontotemporal
Conocido principalmente por su papel de John McClane en Duro de matar, el actor Bruce Willis fue diagnosticado en el 2023 con demencia frontotemporal. Su esposa habló sobre cómo es vivir con una persona que padece esta enfermedad.
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El actor estadounidense Bruce Willis y su actual esposa, la modelo Emma Heming (i), en una imagen de archivo. (Foto Prensa Libre: EFE/MICHAEL NELSON)
El actor que conquistó Hollywood con sus interpretaciones se mantiene alejado de los reflectores luego de que fuera diagnosticado con demencia frontotemporal (FTD, por sus siglas en inglés). Su esposa, Emma Heming Willis, habla sobre cómo es vivir con una persona que enfrenta esta enfermedad neurodegenerativa.
Con el tiempo, Heming Willis se ha convertido en una de las voces que busca crear conciencia sobre el papel de los cuidadores, principalmente de quienes atienden a personas con FTD, a partir de su experiencia con el actor.
En el 2022, Willis, conocido por interpretar a John McClane en Duro de matar, fue diagnosticado con afasia, un trastorno que afecta la capacidad de una persona para comprender o expresar el lenguaje. Un año después, la familia informó que el actor padecía demencia frontotemporal.
La experiencia de Heming Willis al afrontar la FTD de su esposo la llevó a crear el Fondo Emma & Bruce Willis, con el que busca generar conciencia sobre “la DFT, apoyar la investigación y acompañar a los cuidadores que cargan con tanto peso cada día”, según ha señalado en ocasiones anteriores.
Heming Willis conversó con la revista Hello! sobre la realidad de vivir con una persona que padece FTD. Destacó que, aunque el proceso ha sido complicado, también le dio una misión: hablar sobre esta enfermedad. Además, plasmó su experiencia en un libro.
En la entrevista, mencionó que escribir el libro fue doloroso, pero también le ayudó a enfrentar el proceso. Para ella, el primer capítulo fue esencial, pues le permitió recordar su historia de amor con Willis, la cual admitió haber olvidado mientras afrontaba la FTD.
Además, destacó que durante el proceso se aprende a manejar la culpa que puede experimentar un cuidador al disfrutar de pequeños momentos de felicidad. Con el tiempo, explicó, también se debe aprender a no dejarse de lado.
La revista Hello! también le consultó cómo es contar con esta “red de seguridad” junto a la anterior familia de Willis. Heming Willis destacó que cada miembro tiene una relación única con él y que el deseo de ayudarlo los ha unido.
“Creo que el equilibrio que hemos encontrado es simplemente un reflejo de quién es Bruce en esencia; es el resultado de todo el amor y el apoyo que sembró a lo largo de los años, que ahora le regresa”, dijo Emma Heming Willis.
Otro de los asuntos que abordó fue cómo se “llora a alguien que aún está físicamente presente”. Destacó que es doloroso porque, por naturaleza, se desea que la persona amada esté bien. También señaló que la demencia es devastadora y que va arrebatando todo lentamente.
“Así que la realidad es que te encuentras constantemente en un estado de duelo”, compartió. Heming Willis comparó este proceso con una larga despedida. En cuanto a cómo lo afrontan las hijas de Willis, destacó que la situación las ha llevado a crear un vínculo único con él.
Asimismo, señaló que la demencia frontotemporal todavía es una enfermedad sobre la que existe poco conocimiento, pese a que se estima que para el 2050 se tripliquen los casos. Destacó la importancia de que las personas comprendan este padecimiento y sus diferencias con otras enfermedades.
Mayo Clinic explica que la demencia frontotemporal afecta principalmente los lóbulos frontal y temporal del cerebro, áreas asociadas con la personalidad, la conducta y el lenguaje. Dependiendo del área afectada, puede provocar cambios en la personalidad y dificultades para utilizar o comprender el lenguaje.
Según esa institución, la enfermedad se presenta principalmente entre los 40 y 65 años, aunque también existen casos de aparición más temprana.
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