Salud y Familia

José, el joven con distrofia muscular de Duchenne que quiere ser pintor y necesita su ayuda

José es un guatemalteco de 16 años, quien al igual que otros jóvenes de su edad, tiene muchos sueños que quiere hacer realidad.

Dos de ellos son ser pintor y pastor, pues disfruta de hacer trazos y de inspirarse en la palabra de Dios para transmitir mensajes positivos. El otro es superar la distrofia muscular de Duchenne que le fue diagnosticada a los 6 años de edad, y que en lugar de ser un impedimento, le ha motivado a ser más fuerte y positivo.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que empeora de manera más rápida que otras distrofias musculares. Es causada por un gen y suele presentarse en personas con familiares sin antecedentes de esta afección, indica el portal MedlinePlus.

Con el tiempo, la enfermedad comenzó a afectar la movilidad de José, y a los 9 años tuvo que comenzar a utilizar una silla de ruedas. El joven ha luchado contra esta enfermedad junto a su madre, Alejandra Lagffer.

Pese a estos obstáculos, José ha enfrentado las dificultades con mucha disposición y entusiasmo, el cual se ha acrecentado porque tiene la oportunidad de recibir un tratamiento en EE. UU. que detiene la progresión de la enfermedad, y que puede extender la vida de José. Pero, sobre todo, ayudarle a cumplir sus sueños de ser pintor y pastor.

El tratamiento se llama Exon Skipping y fue aprobado para José, pero tiene un precio alto: US$300 mil anuales (Q2 millones 220 mil aproximadamente).

Con el fin de ayudarlo, un grupo de amigos lanzó un proyecto de financiación masiva en internet para ayudar a cubrir los costos del tratamiento.

La página se llama Save Jose From Duchenne (Salva a José de Duchenne) y cualquier usuario puede contribuir con el monto que desee y así contribuir en la lucha de José contra su enfermedad.

También se han creado videos en los que este joven, quien recientemente fue condecorado como estudiante honorable y que toma clases de natación todos los días para fortalecer sus músculos. Además, acompaña a su mamaá todas las noches a la universidad.

 

Para ayudar a José se puede acceder a su página en GoFundMe desde cualquier dispositivo.

Otra manera de ayudar es haciendo una donación a una cuenta bancaria, en el Bantrab, a nombre de: José Eduardo Titus Lagffer. Cuenta colectora No. 2190027540.

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