La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que empeora de manera más rápida que otras distrofias musculares. Es causada por un gen y suele presentarse en personas con familiares sin antecedentes de esta afección, indica el portal MedlinePlus.
Con el tiempo, la enfermedad comenzó a afectar la movilidad de José, y a los 9 años tuvo que comenzar a utilizar una silla de ruedas. El joven ha luchado contra esta enfermedad junto a su madre, Alejandra Lagffer.
Pese a estos obstáculos, José ha enfrentado las dificultades con mucha disposición y entusiasmo, el cual se ha acrecentado porque tiene la oportunidad de recibir un tratamiento en EE. UU. que detiene la progresión de la enfermedad, y que puede extender la vida de José. Pero, sobre todo, ayudarle a cumplir sus sueños de ser pintor y pastor.
El tratamiento se llama Exon Skipping y fue aprobado para José, pero tiene un precio alto: US$300 mil anuales (Q2 millones 220 mil aproximadamente).
Con el fin de ayudarlo, un grupo de amigos lanzó un proyecto de financiación masiva en internet para ayudar a cubrir los costos del tratamiento.
La página se llama Save Jose From Duchenne (Salva a José de Duchenne) y cualquier usuario puede contribuir con el monto que desee y así contribuir en la lucha de José contra su enfermedad.
También se han creado videos en los que este joven, quien recientemente fue condecorado como estudiante honorable y que toma clases de natación todos los días para fortalecer sus músculos. Además, acompaña a su mamaá todas las noches a la universidad.
Para ayudar a José se puede acceder a su página en GoFundMe desde cualquier dispositivo.
Otra manera de ayudar es haciendo una donación a una cuenta bancaria, en el Bantrab, a nombre de: José Eduardo Titus Lagffer. Cuenta colectora No. 2190027540.