¿Cómo es este cambio en su vida?

Yo sé que es sorpresivo para muchos ver que me muevo con andador o silla de ruedas. Tengo ya varios meses de padecer una neuropatía mixta motora desmielinizante.

¿En qué consiste esa enfermedad?

Es una enfermedad que afecta el sistema motor y uno va perdiendo un material que recubre los nervios. Se puede decir que uno anda haciendo cortocircuito —ríe—.

¿Qué le han dicho los médicos que la tratan?

Que es una enfermedad que no tiene una cura específica, aunque sí hay un medicamento especial que sirve para controlar el dolor. Es una enfermedad sumamente dolorosa.

En su caso, ¿cómo fue el cambio?

Ha sido difícil —se quiebra su voz—.

Muchas personas padecen de esta enfermedad, pero a mí me dio de una forma bastante agresiva, y eso ha traído como consecuencia que tenga que usar andador o silla de ruedas. A veces tengo que estar en la cama porque me cuesta caminar o tengo demasiado dolor.

¿Cómo lo afronta en su vida profesional?

En general, estoy tratando de mantener la dinámica de la Fundación, mantener el acompañamiento a los casos y no dejar el tema del fortalecimiento de la justicia, que es un tema de gran importancia. Aunque uno esté enfermo tiene que seguir adelante.

¿Y qué pasa en otros ámbitos, como el familiar, por ejemplo?

Ha sido tremendo. No ha sido fácil porque yo siempre he sido muy dinámica, siempre he acompañado a las víctimas desde la escena del crimen, en los tribunales, en las morgues.

En lo familiar también ha sido muy duro. Para mi familia ha sido muy difícil verme en esta condición, pero mis hijos y mis hermanas han estado a mi lado desde diciembre, cuando comenzó; siempre han estado cuidándome.

¿Quién se queda en su lugar en la Fundación?

Mi hija Claudia María —Hernández Cruz— está al frente de la Fundación, al cien por ciento. Hace tres años comencé un período de transición para cambiar de mando. Ella asumió la dirección completa de la Fundación, y creo que lo está haciendo bastante bien. Está jugando un gran papel en la posición que tiene ahora.

¿Cuál es su actitud acerca de esta experiencia?

He aprendido a hacer las cosas que puedo realizar, sin pedirme más de lo que mi cuerpo me puede dar, y sabiendo que aunque tenga mis limitaciones, tengo mi corazón, mi cabeza y mi voz.

¿Qué ha sido lo más difícil?

Tuve días en los que no pude caminar. No poder sostenerme de pie fue bastante duro. La tristeza de no seguir haciendo mi trabajo, el tener que aceptar esta condición y prepararme psicológicamente.

¿Cómo es su mundo, a partir de esta enfermedad?

Ahora yo me enfrento a problemas que antes no había tomado en cuenta, como que Guatemala no está preparada para que las personas con capacidades diferentes se puedan movilizar.

Para ir a algún lugar, tengo que ver que haya ascensor, que haya rampas. Además, cada dos días voy a terapias en el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social, y otros días recibo terapia en mi casa.

¿Cuál es el futuro de la Fundación?

Los casos ahí están, y estamos ampliándonos en el tema de cobertura.
El equipo de la Fundación está muy unido, muy fortalecido.

Vida de servicio

• Desde su juventud se ha dedicado a la protección de los Derechos Humanos.
• Norma Cruz, a los 13 años, fue misionera de la Congregación Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús.
• Entre 1977 y 1980  dirigió asociaciones estudiantiles en el Instituto María Luisa Samayoa Lanuza.
• En 1982 salió al exilio hacia Nicaragua, donde participó en la fundación de la Coordinadora Centroamericana Monseñor Romero.
• Trabajó como asesora de la Unidad de Asentamientos de Guatemala y del Frente de Pobladores de Guatemala, entre 1994 y 2004.
• En 1999, una de sus hijas fue víctima de violencia sexual, lo cual, sumado al rechazo de las autoridades, fue el origen de su lucha en pro de la justicia hacia las mujeres que sufrían violencia de género.
• En el 2003 formó la Fundación Sobrevivientes.
• Entre el 2007 y 2010 participó en la creación de iniciativas como Cunas Vacías, por el robo de menores de edad con fines de adopción ilegal, además de la redacción de las leyes contra la Explotación Sexual y Trata de Personas, así como contra el Femicidio, y en el programa de búsqueda Alba-Keneth.
• La primera dama de Estados Unidos, Michelle Obama, le entregó el Premio para Mujeres Internacionales con Coraje, en el 2009.
• Estuvo en la lista de cien personajes del año, del 2010, de El País,  España.