“Nuestro hijo es un niño que juega, tiene amigos y no lo define el autismo”, el testimonio de una familia guatemalteca que se convirtió en un libro

Una familia guatemalteca comparte la historia de su hijo Juan Diego, un niño con autismo, cuya historia se convirtió en un libro en el que cuentan sus experiencias y de cómo un tratamiento intensivo y temprano puede hacer una gran diferencia.

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El trastorno del espectro autista comienza en los primeros años de la infancia y, a la larga, provoca problemas para desenvolverse en la sociedad, por ejemplo, en situaciones sociales, en la escuela y el trabajo. (Foto Prensa Libre: Shutterstock)
El trastorno del espectro autista comienza en los primeros años de la infancia y, a la larga, provoca problemas para desenvolverse en la sociedad, por ejemplo, en situaciones sociales, en la escuela y el trabajo. (Foto Prensa Libre: Shutterstock)

Fernando y Patricia son dos padres guatemaltecos que planificaron su embarazo hace más de 10 años.  Esperaron con alegría la llegada de su bebé que nació varón el 9 de septiembre de 2011  y le llamaron Juan Diego.

Con las semanas y meses notaron ciertos comportamientos y acciones del niño que se transformaron en un diagnóstico que no es fácil de recibir: autismo.

¿Qué es el autismo?  El autismo es una condición que se caracteriza por déficit o retos en el desarrollo que pueden afectar la comunicación y el lenguaje, y la socialización, especialmente. Se habla del trastornos del espectro del autismo porque son muchas y variadas las características, y en cada persona con esta condición es diferente.

El diagnóstico temprano y las terapias son clave para que las personas con autismo lleven una vida lo más independiente posible, así como la información adecuada de la sociedad para lograr la inclusión de ellas.

La historia que se convirtió en libro

Escanear el mundo (Los primeros 10 años de Juan Diego, un niño con diagnóstico de autismo) es el nombre del libro que publicó el autor, Fernando Ramos, padre de un niño con esta condición.  Él y su esposa Patricia Orellana comparten más de su experiencia con esta condición

Este es un libro testimonial.  Entre lo primero que escucharon del médico fue: “no existe medicina, no hay tratamiento…”, pero esto tampoco les ha limitado y como padres han buscado las maneras de apoyar al desarrollo de su hijo.

La portada del libro “Escanear el mundo” que habla de la historia de los primeros diez años de Juan Diego, un niño guatemalteco con diagnóstico de autismo”. (Foto Prensa Libre: cortesía)

En los diferentes capítulos se narra lo que han experimentado desde el diagnóstico de su hijo, los lugares recorridos en busca de terapia, la inclusión educativa, el apoyo de la familia, entre otras temáticas, así como la incertidumbre, alegrías, logros, muchos avances, temores, entre muchas de las emociones que han tenido en esta “aventura del autismo”, como le llaman. Ellos también comparten como pareja en esta entrevista más de esta experiencia.

¿Cuándo nace la idea de escribir un libro sobre lo que han vivido?

Fernando: Casi que desde el embarazo.  El libro iba surgiendo,  pero el que cumpliera 10 años me motivó a hacerlo porque era una década y además de ser liberador podría servir para que otras personas conocieran el proceso de tener un niño con autismo, aunque cada caso es diferente y cada uno abordará la noticia de diferente manera.

Patricia: Nos han escrito padres que se identifican con el libro y se han acercado tanto padres que recién han recibido el diagnóstico y otros que ya tienen años de convivir con esta condición.  Nos han compartido que esta historia les ha dado esperanza porque al principio se piensa que los niños podrían quedarse estancados, un temor natural…pero con terapias y trabajo del día a día ellos avanzan y bastante.

¿Cuáles son las dudas más frecuentes de otras familias que pasan por una situación similar?

Patricia: Preguntan sobre qué hacer en distintas etapas como cuando los niños no duermen…nosotros lo poníamos en una hamaca para tranquilizarlo, aunque cada niño es particular y podría necesitar otro tipo de apoyo.

Es importante mantener la calma…pero comprendemos que no un proceso sencillo y es necesario informarse.  Existen situaciones complicadas de descomposición sensorial, por ejemplo, un berrinche interminable… las personas suelen caer en la idea de medicar al niño de inmediato, pero sin autorización médica.  Esto necesita control neurológico de un profesional para tener las dosis correctas y solo cuando es necesario.

“…el autismo es cuestión de afrontar la situación con amor y tratar de ayudarle”, Fernando Ramos, padre de Juan Diego, un niño con autismo

¿Cuánto tiempo hay que dedicar a las terapias?

Patricia: deberían ser diarias, de tres a cuatro horas.  Pero, en el país estas son caras y llegan a costar más de Q200 por hora a nivel privado.

Tuvimos la suerte de estar en algunos programas de la Asociación Guatemalteca del Autismo y que cubría casi medio día diario.  Ahí aprendió independencia, autonomía, terapia ocupacional y otras enfocadas a la parte de integración sensorial y otros aspectos.  También estuvimos con la Fundación Waybi, quienes tenían el proyecto de entrenar una camada de perros para dar asistencia a los niños con autismo y así llegó el perro labrado Kimono a casa en febrero de 2017 y su presencia y acciones han ayudaron a Juan Diego.  Actualmente el perro está retirado y vive con nosotros.

Fernando: a Juan Diego por medio de la terapia se le enseñó a absorber por una pajilla, a masticar…cuestiones que por intuición se da en niños sin esta condición.  También costó que recibiera alimentos sólidos y cuestiones de ese tipo.  Actualmente estamos preocupados por su lenguaje porque es mínimo y aunque tiene forma de comunicarse estamos tratando aprovechar la tecnología en el que se siente como pez en el agua y que aprenda escribir para que se comunique por ese medio.

 

“Los primeros años pensamos que los niños con autismo no avanzarán, pero hemos sido testigos que sí, pero esto es gracias a la terapia”, Patricia Orellana, madre de Juan Diego, un niño con autismo

¿Cómo padres en un futuro cómo quisieran se apoye a los niños con autismo en Guatemala?

Fernando: Guatemala es un país triste y en nuestro caso hemos costeado tratamientos por cuenta propia, otros por ayuda de familiares y amigos, pero reconocemos que los tratamientos son caros.  A veces recortamos cuestiones del presupuesto… el ideal sería tener un país que atendiera las necesidades de todos, pero aquí no se atiende lo más básico y es complicado pensar en programas estatales que apoyen.  Deben existir muchos niños sin diagnóstico,  que están sin recibir un tratamiento ideal.

Patricia: Es importante informar qué es el autismo y cómo ayudar.  Las campañas vienen de organizaciones privadas, pero no hay opciones de parte de gobierno.  Nos gustaría que se capacitaran a maestros para que atiendan a niños dentro de sus aulas y es triste que no sepan cómo atenderlos y sufran acoso escolar y otro tipo de tratos inadecuados y que sufran porque en su entorno no lo entienden.

Es importante informarse como familia en qué hacer.  Desde pequeño hicimos una campaña en el lugar donde vivimos para que todos conocieran sobre su condición, pero él sigue siendo un niño que se emociona, juega y tiene amigos, no lo define el autismo, eso es algo adicional.

Dónde adquirirlo

El libro está a la venta. Quienes deseen adquirirlo, pueden comunicarse a los teléfonos 4986-2345 y 5301-1150. También está disponible en Amazon.

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