Así es vivir con síndrome de Tourette en Guatemala

En Guatemala existen miles de personas que por falta de recursos económicos o estigmas sociales, sobre todo si se trata de una condición relacionada con la salud mental, jamás son diagnosticadas con alguna enfermedad o trastorno.

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El síndrome de Gilles de la Tourette (síndrome de Tourette o ST) es un trastorno neurológico que se manifiesta en la infancia o en la adolescencia. (Foto Prensa Libre: YouTube)
El síndrome de Gilles de la Tourette (síndrome de Tourette o ST) es un trastorno neurológico que se manifiesta en la infancia o en la adolescencia. (Foto Prensa Libre: YouTube)

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por tics, movimientos bruscos y repetitivos, y la emisión de sonidos, pujidos o gritos involuntarios. Se sabe que afecta a todas las etnias y a cualquier sexo, pero en mayores proporciones a los hombres (3 o 4 veces más que a las mujeres). Además, es hereditario.

Marisabel Pisquiy tiene dicho síndrome. Cuando tenía siete años lo primero que ella y su familia notaron fue que empezó a tener tics en los ojos, a abrirlos y cerrarlos varias veces seguidas.  En un inicio pensaron que necesitaba usar anteojos y aunque su diagnóstico fue positivo, los tics no estaban relacionados con su problema de la vista, cosa que no identificaron en ese momento.

A los diez años  ya se habían sumado algunos otros movimientos repentinos. Empezó a mover constantemente el cuello y la cabeza. “Recuerdo  que mi papá me regañaba porque lo desesperaba cuando no dejaba de moverme y mi mamá me decía que mejor no saliera con ella porque era demasiado inquieta y la ponía nerviosa”, comenta. Ellos no comprendían su comportamiento ni sabían si era una enfermedad, pero agotaron todos los recursos posibles para apoyarla. Marisabel siempre ha estado consciente de eso y ama profundamente a su familia, compuesta por sus padres y dos hermanos menores.

Le realizaron un electroencefalograma  para medir la actividad eléctrica del cerebro y aunque  no encontraron nada, los síntomas físicos que presentaba hicieron claro que se trataba de Tourette. A partir de ahí, quedó confirmado que su vida no sería fácil.

En efecto, su etapa escolar no fue sencilla, sobre todo en los primeros años. Además de tener el síndrome, padecía de sobrepeso, lo que provocó constantes burlas  y que casi no tuviera amistades dentro ni fuera del colegio.

Hasta el momento no se conoce una cura para el Tourette, pero puede tratarse y normalmente se hace con neurolépticos, un tipo de fármaco que comúnmente se utiliza para la esquizofrenia y el trastorno bipolar. El efecto que causa, consiste en modular la actividad neuronal haciendo que el paciente experimente un descenso en su agitación. Lamentablemente, estos medicamentos tienen efectos  secundarios como  alteraciones hormonales, cardíacas, aumento de peso y otros.

Marisabel  tenía once años cuando le recetaron unas pastillas que, a pesar que le ayudaron con el síndrome, le dañaron el hígado, al punto de padecer hepatitis.  Recuerdo que llorando le dijo a su mamá que ya no quería tomar más medicamentos, que estaba cansada y desesperada de hacerlo. Al recordarlo, es como si regresara a ese momento de su infancia. Se le ve ansiosa y los  tics  de sus  ojos empiezan a manifestarse con mayor frecuencia e intensidad.

Según el neurólogo Gustavo Cosenza, médico con más de 40 años de experiencia y que ha tratado alrededor de 200 pacientes con este síndrome, incluyendo a Marisabel, la interrupción de los medicamentos es bastante común en pacientes con Tourette. Además, explica que a muchos se les diagnostica en edades tempranas, pero que no vuelven a regresar al consultorio. Sin embargo, conoce varios casos de personas que han logrado tener éxito en distintas áreas personales y profesionales, aunque no es una tarea sencilla.

“Es difícil que escalen de posición en un trabajo porque normalmente no es bien visto por los colegas. Y a pesar que este síndrome es relativamente benigno, muchas veces quien lo posee vive situaciones complicadas, sobre todo cuando también presenta Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC)”, agrega el médico. Este trastorno consiste en la presencia de obsesiones recibidas intrusivamente, causándole malestar a la persona y obligándole a tener comportamientos compulsivos y repetitivos, con el objetivo de neutralizar dichas  obsesiones.

Marisabel también tiene TOC y dice que una de las cosas que más le generan ansiedad y obsesión es que todas las  serchas sean  plásticas y que el gancho esté en una misma dirección. Es una mujer muy metódica y exigente  consigo misma, de acuerdo a su percepción. También padece déficit de atención, pero a pesar de las dificultades de su cuadro  clínico,  ya cerró pénsum de la carrera de Administración de la Calidad a nivel universitario, contando con el apoyo de algunos catedráticos  y compañeros quienes fueron bastante compresivos  con ella. “Tengo dislexia, pero desarrollé buena retentiva y casi no escribía nada cuando iba a clases, pero si empezaba a darme un tic, ya todo estaba perdido:  me daban ganas de levantarme y me iba de las clases, pero los ingenieros ya no me decían nada. Lastimosamente he perdido buenos trabajos y ascensos porque hay quienes piensan que no podré hacer bien las cosas”, agrega.

Aún así, Marisabel ha trabajado como recepcionista y asistente de gerencia, se ha desenvuelto en un medio de comunicación, una empresa de seguros y en una agencia de publicidad. “Aunque en los trabajos la gente demuestra un mayor grado de madurez y nunca me han molestado, he tenido inestabilidad laboral por el síndrome. La última vez que me despidieron me sentía tan mal que al salir de la oficina me  tomé  5 cervezas y por  cien  quetzales, me comí todas las alitas que pude”, dice mientras ríe al recordarlo.

Sus relaciones sentimentales también han sido inestables y aunque  solo  una vez  le han dicho  de frente que la razón por la que “no podían estar con ella” eran sus tics, Marisabel dice que se atreve a pensar que no ha tenido una pareja estable por eso.

Con el paso del tiempo Marisabel se ha vuelto más independiente, fuerte y segura de sí misma. Lo único que no le ha permitido hacer el Tourette es manejar un auto.

Además, ha descubierto algunas formas para lidiar con el trastorno. Se cubre la nariz cuando sabe que va a fruncirla varias veces, empuña las manos y se soba la cabeza cuando nota que está a punto de moverla o toma su cuello con ambas manos y lo truena. “A veces se me salen palabras y sonidos, y empiezo a morderme el labio. Aunque me lastimo e incluso una vez me quebré un diente con un clip, la verdad es que me ayuda a estar tranquila”, añade.

Otro  método  que   ha  puesto  en práctica es hablar consigo misma para  concentrarse, organizarse y realizar sus tareas diarias. El deporte también ha sido fundamental para disminuir la  ansiedad e hiperactividad. Bailó ballet durante cinco años, recibió clases de karate hasta alcanzar la cinta naranja y ahora se volvió corre; hace yoga y practica CrossFit. La lectura, los documentales y salir a bailar, son otros de sus desahogos favoritos.

Además, inició su propio negocio, en compañía de una amiga. Se trata de una empresa de reclutamiento que tiene como objetivo colocar a empleadas domésticas certificadas en algunas casas y con el paso del tiempo, otros perfiles laborales.

Marisabel es una mujer plena y feliz. Sin embargo, llegar hasta este punto no ha sido nada fácil para ella. “Es duro vivir con esto, pero cuesta más aceptarlo”, dice con una sonrisa tranquila porque ella lo ha logrado.

A su parecer, las únicas leyes por las que se debería regir el ser humano son amar y aceptar. Ahora vive un día a la vez. Algunos son relativamente tranquilos y otros son más complicados.

Asegura que su mayor deseo es que la gente que no conoce nada sobre este síndrome o cualquier otra condición,  se  tome un momento para investigar para dejar a un lado los prejuicios y burlas.

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