Una sociedad incluyente daría mayor autonomía a personas con síndrome de Down

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del síndrome de Down. Este año con el tema “Decidimos” se habla acerca de cómo quienes tienen esta condición pueden tomar sus propias decisiones y ser más independientes, pero para lograrlo se necesita una sociedad inclusiva.

Éricka Fonseca Arriola y Sofía Figueroa, atleta unificada, ganaron medalla de bronce en los Juegos Mundiales de Verano de Olimpiadas Especiales 2019. (Foto Prensa Libre: cortesía Gorety Arriola.)
Éricka Fonseca Arriola y Sofía Figueroa, atleta unificada, ganaron medalla de bronce en los Juegos Mundiales de Verano de Olimpiadas Especiales 2019. (Foto Prensa Libre: cortesía Gorety Arriola.)

Éricka Fonseca Arriola tiene 28 años. Tuvo una infancia como la de sus hermanas, con una educación con derechos, con obligaciones en casa y en el colegio. Tener síndrome de Down no la hacía diferente a nadie de su familia. Quizá sus capacidades eran distintas, pero eso no la hizo menos ni mejor persona que el resto de sus familiares. Esa seguridad le ayudó para cumplir sus sueños, tener determinación y ganar, por dos años consecutivos, el primer lugar en la Federación de Boliche de Guatemala durante los torneos nacionales de atletas especiales.

“Ella siempre ha sido independiente. Comenzó a estudiar a los 4 años y aprendió a leer a los 8. Ese año fue maravilloso porque recibió muchas terapias que la ayudaron a desarrollar sus capacidades. Desde pequeña le gustaban los deportes, practicó natación, equinoterapia y después boliche. Sus maestros y tutores se dieron cuenta de que tenía talento para eso, así que la invitaron, primero como diversión, a jugar boliche en la Federación Nacional. Después me llamaron de Olimpiadas Especiales, porque vieron el talento de mi hija, así que ahora en eso se desenvuelve”, relata Gorety Arriola, madre de Éricka y educadora especial.

Éricka es una de las integrantes del contingente que participó en los Juegos Mundiales de Verano de Olimpiadas Especiales en Abu Dhabi el año pasado. En total ganaron 23 medallas: 4 oros, 8 platas y 11 bronces.

Éricka Fonseca, durante los días de aislamiento por el coronavirus, disfruta pintar mandalas. (Foto Prensa Libre: cortesía Gorety Arriola).

Importancia de la autonomía

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. Habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El Día Mundial del síndrome de Down se celebra desde el 2011 para aumentar la conciencia sobre esta alteración que afecta a millones de personas en todo el mundo. Con esta celebración se quiere recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.

A principios del siglo XX se esperaba que quienes tienen síndrome de Down vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos superan la edad de 50 años. Por eso es importante debatir la desinformación que existe al respecto, porque repercute en la falta de oportunidades educativas y laborales. Además, incrementa las barreras para que logren mayor autonomía.

 

“Muchos creen que quienes tienen síndrome de Down son personas que no piensan y que no se dan cuenta de la realidad, pero no es cierto. Ellos sienten, piensan y se desarrollan como todos los demás. Por eso hay que tratarlos igual, adecuar la sociedad a sus necesidades”, comenta María Inés Elgueta, directora y fundadora de Minds Up, fundación que ofrece terapias a niños con discapacidad con escasos recursos.

Una sociedad incluyente

Elgueta considera que la autonomía de las personas con síndrome de Down debe comenzar desde el hogar, porque debe permitirse que ellos mismos desarrollen sus capacidades. Por ejemplo, si está aprendiendo a amarrarse los zapatos, aunque lo haga más lento, debe dejar que él solo lo haga a su propio ritmo.

“Se comete el error de hacerle las cosas, cuando deberíamos permitir que ellos lo hagan porque así inicia la sobreprotección que dan los padres de familia. Lo que se debe pensar, como padres, es que no vamos a estar siempre con ellos para protegerlos, entonces hay que ayudarlos a ser independientes. Eso lo logran desarrollando sus capacidades por sí mismos”, dice la profesional.

Según Arriola, una de las principales barreras que sufren las personas con síndrome de Down es la educación, ya que no hay muchos centros educativos que impartan clases especiales. Por lo que lo ideal es que los maestros de las escuelas y colegios puedan adaptar las materias para los estudiantes con esta alteración.

“Hay que quitar el estigma de que tienen que ir a un colegio aparte. Podrían recibir tutorías, pero la educación básica llevarla en un centro educativo con niños y niñas que no tengan esta alteración. Así se beneficiarían a ambos, porque los demás niños verían las capacidades diferentes como algo natural y no harían distinción. Poco a poco tendríamos una sociedad incluyente porque se tendría empatía”, opina Arriola.

Para los adultos, padres y madres de familia de niños con síndrome de Down, el que sus hijos se puedan desarrollar en la sociedad de forma natural significa también un impacto económico positivo porque así serían generadores de trabajo y aportarían a la economía del hogar.

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