El síndrome de Down no limita a Sebastián a tocar la marimba

Sebastián, de 13 años, no puede estar alejado de la música. Nació con ella y heredó su talento de su padre, marimbista, quien le ha transmitido su gusto y amor por el instrumento nacional desde corta edad, el cual interpreta de oído.

Sebastián Castillo, con síndrome de Down, toca con gran habilidad la marimba, la lira y el redoblante. (Foto Prensa Libre, Juan Diego González)
Sebastián Castillo, con síndrome de Down, toca con gran habilidad la marimba, la lira y el redoblante. (Foto Prensa Libre, Juan Diego González)

Tener síndrome de Down, cuyo día mundial se celebra cada 21 de marzo, no le impide al adolescente tocar no solo marimba, sino otros instrumentos como el redoblante y la lira.

En la sala de su casa, donde vive con sus padres, Violeta y Ovidio Castillo,  —abuelos biológicos, ambos jubilados— se respira la música desde que se entra: hay diversos instrumentos musicales y se escucha desde la grabadora reconocidas melodías que nacen del hormigo.

Ese ambiente influyó en Sebastián, quien con gran seguridad comienza a tocar marimba sin ver el teclado. “Me recuerda a Higinio Ovalle —marimbista y compositor quetzalteco—, que cuando tocaba la marimba miraba al público. Eso es bien difícil y Sebastián lo hace”, dice su padre con inmenso orgullo, a quien se le entrecorta la voz a medida que fluyen las lágrimas de evidente felicidad.

Para llegar hasta estos satisfactorios momentos, sus padres y Sebastián debieron pasar por muchos obstáculos. El primero, cuando nació de manera prematura, no tenían conocimiento de su condición. Aprendieron a educarlo y a llevarlo a Fundabiem, donde alcanzó varios logros. Desde hace ocho años es alumno del Instituto Neurológico de Guatemala, donde aprendió a decir sus primeras palabras y a ser independiente.

“Cuando Sebastián nació, yo pensaba que no iba a hablar ni caminar, pero nos encantan los progresos que ha tenido”, dice su progenitor, quien ha tocado en varias agrupaciones marimbísticas y es actual integrante de la Marimba del Colegio de Abogados.

A diferencia de otros adolescentes guatemaltecos de su edad, Sebastián reconoce gran cantidad de melodías del repertorio marimbístico nacional, que, además interpreta. “Sus favoritas son Lágrimas de Thelma, Ferrocarril de los altos, Migdalia Azucena, Linda morena, Las tortugas y Río Polochic. Esta última es una de las más difíciles piezas para los marimbistas, pero es una de las que mejor ejecuta”, añade.

¿Qué hace falta para que Sebastián continúe desarrollando sus habilidades musicales? Estudiar formalmente en un establecimiento, algo que todavía no ha sucedido por la falta de apoyo o desconocimiento. “Fuimos varias veces al Edificio de Correos —Escuela Municipal de Música—, pero no nos daban respuesta, sentimos que nos estaban negando. Luego, fuimos al Conservatorio —Nacional de Música—, pero ahí no hay marimba. Nos dijeron que fuéramos a otro lugar, en la zona 13, pero que nos iban a cobrar”, explica su madre, quien hace un llamado para que alguna institución educativa le abra sus puertas a su hijo para que pueda convertirse en músico. “Nosotros no somos ricos, lo que queremos es que le enseñen”, añaden.

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“A lo mejor piensan que va a destruir un instrumento, pero no es así. Tengo discos de marimba y tocadiscos, y todo lo cuida muy bien, así como su lira y la marimba. Él es muy dedicado”, dice Ovidio Castillo, quien le pide a Dios que le dé la oportunidad de verlo como marimbista o pianista con un maestro que cultive sus facultades musicales. “Él tiene mucho talento y nos hace muy felices. Él ha tenido muchos progresos y no solo en la música”, añade su progenitor, quien afirma que tiene un excelente sentido de orientación y de retentiva, gracias a su acercamiento a la música.

“Cuando vamos al Paseo de la Sexta, se ponen a tocar marimba y él me saca bailar. Yo no me avergüenzo. La gente nos aplaude”, refiere doña Violeta.

“Su avance ha sido bastante significativo. Cuando ingresó en el Instituto  —Neurológico de Guatemala— le era difícil socializar. Ahora sus habilidades sociales son impresionantes, porque es muy extrovertido y curioso, y prefiere tocar algún instrumento que hacer otra actividad en clase”, dice su educadora Lilian Méndez, mientras Sebastián dibuja y colorea, otro de sus pasatiempos favoritos.

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“Las personas deben tomar en cuenta que estos chicos pueden aprender como cualquier otro, aunque el proceso puede llevar más tiempo. Él no destruye los instrumentos y no agrede a nadie. Las instituciones deben abrir la mente a la inclusión para darles oportunidad a que tengan una profesión”, añade la educadora. “Ellos son funcionales como cualquiera de nosotros, siguen a la pie de la letra las instrucciones, son muy disciplinados”, concluye.

Ante la pregunta sobre qué instrumento le gusta más tocar, el adolescente contesta sin titubear que el redoblante, porque también es integrante de la primera banda escolar de personas con discapacidad en Guatemala. Aunque la inclusión en la sociedad de personas con discapacidad mental ha avanzado poco a poco, todavía hay un largo trecho por recorrer. “Nosotros siempre lo llevamos a todas partes y la gente no nos dice nada. Pero antes, se le quedaban viendo. En una ocasión, una señora se le alejó y yo le dije: ‘él es muy lindo, no tiene nada raro, no es un animal, no pega ni come. Él es un ser mandado por Dios”, dice su madre, quien asegura que lo ama con todo su corazón.

Qué es el síndrome de Down

El síndrome de Down se presenta en personas que nacen con una copia adicional del cromosoma 21, y que pueden tener discapacidad mental y otros problemas de salud en el corazón, oídos, intestinos, ojos, tiroides y esquelego. Cada individuo es diferente.

“Aunque el síndrome de Down no tiene cura, una atención temprana puede mejorar ciertas habilidades, que puede incluir terapia del lenguaje, física, ocupacional y/o educacional. Con apoyo y atención, muchas personas con síndrome de Down pueden llevar vidas felices y productivas”, cita el sitio Medlineplus.com

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Ricardo Hace 1 mes

el es un ejemplo de vida