Día Internacional de la Sordoceguera: Así es el mundo de los niños guatemaltecos que viven con esta condición

Los sentidos nos dan una percepción de aquello que nos rodea, pero no es lo único que nos hace conocer el mundo. ¿Cómo aprende un niño con una discapacidad como la sordoceguera?

El tacto es uno de los sentidos más importantes para conocer el mundo cuando se presenta la sordoceguera.  (Foto Prensa Libre: Fundal)
El tacto es uno de los sentidos más importantes para conocer el mundo cuando se presenta la sordoceguera. (Foto Prensa Libre: Fundal)

La sordoceguera es una discapacidad que se presenta cuando existe deficiencia visual y auditiva, la cual enfrenta a las personas a una manera de comunicación diferente y otra forma de aprender sobre el mundo que los rodea.

Algunas personas nacen o pierden por completo los dos sentidos, mientras otras tienen restos auditivos o visuales.

El universo de las personas con sordoceguera aparece de distintas maneras.  Algunos por condiciones congénitas, otros por enfermedades hereditarias como el síndrome de Usher y algunas personas de la tercera edad también podrían presentar esta realidad.

El 27 de junio es el día internacional de las personas con esta condición de vida. Una fecha que recuerda el nacimiento de Helen Keller, quien nació en esa fecha en 1880, en Estados Unidos.

Los niños y jóvenes con sordoceguera tienen talentos que exploran al educarse. (Foto Prensa Libre: Fundal).

Antes de los 2 años una enfermedad le provocó perder su vista y oído. A los 7 años empezó a recibir atención especial con Anne Sullivan con discapacidad visual, quien le enseñó braille, así como a leer los labios al tocar con sus dedos la boca de su interlocutor.

Helen se graduó de la Universidad y colaboró en proyectos de apoyo para personas con discapacidad y con ello también rompió paradigmas y transmitió un mensaje que le dio voz como ser humano con el derecho a conocer el mundo y vivir una vida plena.

En Guatemala, el camino de Fundal

Cuando se habla de sordoceguera en Guatemala, uno de los grandes avances es reconocer que existe una institución que se dedica a prepararlos y atenderlos, que nació en la década de 1990: Fundal.  Hace dos años la institución graduó la primera promoción de técnico vocacional, quienes están en el programa de inclusión laboral en el que reciben acompañamiento.

Jóvenes con sordoceguera que han alcanzado un título que les respalda el trabajo de saber cómo desenvolverse con sus talentos en el que han aprendido tareas cotidianas y pueden trabajar en empresas o emprendimientos propios.

Gerson se incorporó a una empresa familiar y se desempeña en la bodega por su habilidad con cosas minuciosas; Marielos está en una miscelánea, María Fernanda se desempeña en un vivero; Michelle en bisutería; Paola prepara refacciones; Katia trabaja en vender semillas y Mario hace un trabajo manual. Todos son parte de Fundal.

Gerson Valenzuela en su graduación de técnico vocacional en Fundal. (Foto Prensa Libre: Fundal)

Falta un nombre en este grupo de historias de éxito de los graduandos de la primera generación. Es el de Alex, quien en 1996, tenía 4 años cuando fue adoptado por una familia que buscó información y se educó para aprender a comunicarse con él y que dio paso a que contactaran a diferentes instituciones en América Latina a través de una escuela especializada en Estados Unidos y el programa Hilton Perkins.

Así empezó a aprender cómo movilizarse, a comer solo, a reconocer horarios y a ir al baño. La nueva familia de Alex quería compartir estos avances con otras personas y formaron la Fundación guatemalteca para niños con sordoceguera Alex, Fundal, que hoy celebran un nuevo peldaño con el camino de los nuevos profesionales.

Alex es el joven en quien se inspiró el programa de Fundal que ahora cuenta con tres sedes para apoyar a las familias y niños con sordoceguera. (Foto Prensa Libre: Fundal).

Fundal comenzó con dos alumnos y ahora benefician a más de 400 familias en tres sedes ubicadas en Quetzaltenango, Huehuetenango y la ciudad, además de programas de educación inclusiva.

Alex, después de dos años de haberse graduado de técnico vocacional se encuentra caminando por Fundal con un trabajo y responsabilidades. Está a cargo en ciertos horarios de la tienda del lugar, lleva correspondencia y se encarga de parte del área verde de la institución.

Pequeños y enormes pasos

La psicóloga Alejandra Alonzo comenta que los padres por lo regular llegan a la institución con poca orientación y un diagnóstico que únicamente informa que sus hijos no podrán comunicarse o caminar.

“Es un diagnóstico pesado y difícil en el que se atraviesa un duelo y en la que se requiere trabajar”, dice la psicóloga.

Se sugiere en el proceso terapia individual y grupal. En el último punto es para sentirse apoyados e identificados unos con otros y que se compartan estrategias.

Es importante reconocer que cada niño lleva su propio ritmo y avances. Poco a poco se van reconociendo respuestas y comunicación con los hijos, descubriendo cómo ellos reconocen el mundo de otra manera.

El mundo puede conocerse por otros sentidos como el tacto y el movimiento. (Foto Prensa Libre: Fundal)

En ese caminar se quiere una formación que reconozca que cada niño aprende de una forma diferente, con o sin discapacidad asociada.  “Nuestros cerebros funcionan distinto y cada forma de aprender es única”, agrega Diana Bonilla, de Fundal.

Se descubre además que no se tienen únicamente cinco sentidos sino siete.  Además de los conocidos, el tacto, el gusto, la vista, el oído y el olfato, está el sistema vestibular, que es el sentido del equilibrio y el movimiento, así como el sistema propioceptivo, que permite a los niños a moverse y hacer diversas actividades.

El vestibular se relaciona con el  oído interno que tiene órganos auditivos y no auditivos.  La cóclea es el órgano dedicado a la audición  y el aparato vestibular es el órgano no auditivo que controla la postura, el equilibrio, el tono muscular,  los movimientos oculares y la orientación espacial.

Mientras el propioceptivo es el que genera información sobre las posiciones de cada una de las partes del cuerpo o de los objetos.

Sofía durante su terapia en Fundal. (Foto Prensa Libre: Fundal).

Con base en ello los niños tienen en el centro de estudio una rotulación multimodal, es decir, que utiliza diferente modos de comunicación y es un ejercicio que se puede llevar a casa.

Según las habilidades de los estudiantes, cada salón tiene rótulos que incluyen sistema braille, colores e imágenes para quienes tienen algo de visión y un objeto que identifica en dónde están.

Las actividades de cada día también se dirigen en este sistema en que con objetos o figuras se anuncia qué se trabajará y cuándo ha terminado una actividad.

En este proceso se aprende a comunicar.  Algunos de los estudiantes llegan a leer los labios y cada uno encuentra una manera de expresarse y empoderarse de su entorno para tener una vida plena.

Bonilla agrega que es un trabajo también de la comunidad en que los sistemas educativos y laborales conozcan y aprendan otros lenguajes y ser más inclusivos.

 

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